Dopóki istnieje nadzieja na utrzymanie minimalnej sprawności, nie ustanę w walce! Pomóż!
Cel zbiórki: Turnusy rehabilitacyjny, leczenie
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Turnusy rehabilitacyjny, leczenie
Aktualizacje
Kolejny pobyt w szpitalu przyniósł kolejną trudną diagnozę...
Kochani Darczyńcy, jak już wcześniej pisałam – od dłuższego czasu zmagam się z bezdechem sennym. Spędziłam 3 dni w szpitalu na oddziale pulmonologicznym. Miałam wykonane dodatkowe badania i korzystałam z maski CPAP.
Maska bardzo pomaga, bo zmniejszyły się bezdechy, ale moja pani doktor prowadząca nie do końca jest zadowolona z efektów. Dodatkowo została u mnie zdiagnozowana izolowana hiperkapniczna niewydolność oddechowa... To kolejny cios.
Jest to stan, w którym układ oddechowy nie potrafi utrzymać właściwego składu gazów we krwi przez dłuższy czas, co wynika z powolnego i trwałego pogarszania się funkcji płuc. W moim przypadku konieczne jest podawanie tlenu w domu za pomocą koncentratora, stosowanie wziewnych leków rozszerzających oskrzela i zmniejszających stan zapalny.
Do tego muszę wykonywać specjalne ćwiczenia ułatwiające nabieranie powietrza. Bardzo pomaga pionizowanie, ponieważ większość czasu spędzam w pozycji siedzącej i klatka piersiowa oraz przepona są zduszone. Rozciągane przynosi ulgę.
Niestety 2 września znów będę musiała udać się do szpitala. Pani doktor skierowała mnie na leczenie za pomocą NIV. To metoda wspomagania oddychania za pomocą specjalnej maski i urządzenia tłoczącego powietrze, która nie wymaga rurki intubacyjnej. Stosuje się ją głównie w celu odciążenia mięśni oddechowych i poprawy wymiany gazowej.
Mam nadzieje, że będzie dobrze, bo nie wiem, ile jeszcze w stanie jest unieść mój organizm... Przeszłam już tak wiele, a diagnoz i problemów ciągle przybywa... Z całego serca dziękuję za Wasze dotychczasowe wsparcie i proszę o dalszą pomoc!
Aneta
Dostałam kolejną diagnozę. Nie wiem, ile jeszcze jestem w stanie udźwignąć. Pomocy❗️
Niedawno odwiedziłam Wielkopolskie Centrum Pulmonologii i Torakochirurgii. Stwierdzono u mnie poważny problem bezdechu, który zagraża mojemu życiu. Nieleczony może nawet doprowadzić do udaru czy zawału serca.
Wskaźnik AHI na poziomie 134,1/h oznacza bardzo ciężką postać obturacyjnego bezdechu sennego (OBS). Tak wysoki wskaźnik prowadzi do drastycznego niedotlenienia organizmu i może skutkować poważnymi konsekwencjami zdrowotnymi.
Należało więc omówić leczenie i właśnie w tym celu udałam się do poradni. Trzeba natychmiast podjąć odpowiednie kroki. 29 lipca jadę do szpitala. Spędzę tam kilka dni, w trakcie których zostanie mi dopasowana maska do oddychania i do spania.
Konieczne będą także zmiany w moim codziennym funkcjonowaniu – muszę wprowadzić regularne godziny snu oraz zastosować odpowiednią dietę. Rozważana jest operacja bariatryczna.
Po usłyszeniu tych wszystkich informacji załamałam się. Ile jeszcze tego wszystkiego na mnie spadnie? Jak wiele jest w stanie udźwignąć jeden człowiek? Pragnę tylko jednego – być zdrową.
Nie mogę się poddać, choć moja sytuacja jest naprawdę trudna, a sił zaczyna brakować. Chcę walczyć. Wiem też, że są wciąż ludzie, którzy chcą mi pomóc, jak tylko mogą. Wierzę, że z Wami u mojego boku uda się pokonać wszystkie przeszkody. Proszę, nie przestawajcie mnie wspierać.
Aneta
Walka o sprawność wciąż trwa❗️Proszę, pomóż mi utrzymać ją jak najdłużej!
Kochani, wszystko, co dobre, szybko się kończy. Niedawno zakończyłam pierwszy trzytygodniowy turnus w tym roku. To był bardzo intensywny czas, wypełniony ogromem ćwiczeń i wspaniałymi ludźmi.
Jestem wdzięczna za ten turnus. Mam więcej energii i wiem, że nabrałam sił, a moje mięśnie się wzmocniły. Dałam radę wykonać nawet najtrudniejsze zadania.
Niestety, wciąż pojawiają się dni, w których czuję się źle, a problemy zdrowotne dają o sobie znać mocniej niż kiedykolwiek. Mimo to wciąż staram się sprostać wyzwaniom, jakie niesie ze sobą codzienność.
Przede mną kolejne badania oraz zabiegi, kolejne dni walki, która staje się coraz bardziej kosztowna. Dlatego dziś – dziękując za okazane dotychczas wsparcie, proszę Was o to, żebyście zostali ze mną. Będę wdzięczna za każdy, najdrobniejszy nawet gest!
Aneta
Opis zbiórki
Niegdyś, choć zmagałam się z wyniszczającą chorobą, miałam poczucie, że świat stoi przede mną otworem. Ćwiczyłam siłowo, pracowałam, żyłam pełnią szczęścia. Obecnie, jednak gdy niemal całkowicie utraciłam niezależność, ogarnia mnie mrok rozpaczy. Lęk mnie paraliżuje, dokąd jeszcze może doprowadzić to pasmo strat?
Mam 47 lat i tylko 120 cm wzrostu. Od dzieciństwa choruję na achondroplazję. Cierpię również na wrodzoną karłowatość przysadkową, która tylko przykłada się do mojego nieszczęścia. To nieszczęście to niedowład nóg, który kilka lat temu zrzucił mnie na wózek inwalidzki...
W 2006 r. poznałam męża, rok później się pobraliśmy. Znaleźć faceta, który pokocha cię taką, jaką jesteś — bezcenne. Jednak gdy widzę, że opieka nade mną wyniszcza najukochańszą osobę w moim świecie, pęka mi serce… Paweł się nie skarży, ale w jego oczach widać ból i zmęczenie… Jego kręgosłup nie daje już rady dźwigać mojego coraz cięższego ciała. Cierpię, bo on cierpi…
Wszelkie próby ratowania mojego zdrowia okazały się katastrofą… Dzisiaj moim jedynym ratunkiem jest niezwykle kosztowna, intensywna rehabilitacja. Bez niej moje ciało słabnie, a ja codziennie płaczę, dlaczego akurat mnie to spotkało. W tym roku zaplanowano jeszcze jeden turnus rehabilitacyjny w ośrodku w Złotowie, niektórzy żartują, że to już nasz drugi dom, bo tam czujemy się jak w domu.
W tym miejscu jestem codziennie pionizowana, a to dla mnie najważniejsze, bo nie siedzę całe dnie na wózku. Pionizacja jest zbawieniem dla mojego małego ciała i jelit, które potem lepiej pracują, a w konsekwencji zmniejszają się bóle brzucha. Przy tym ćwiczę oraz wykonuje różne ruchy, gdzie całe ciało ciężko pracuje. Udział w turnusach jest dla mnie tak ważny, ponieważ w domu nie mam możliwości pionizacji, ani nie mam możliwości udziału w różnych terapiach.
Wiem, że już nigdy nie wstanę na nogi, jednak jeśli przestanę ćwiczyć, będę mogła jedynie leżeć w łóżku. Tak bardzo tego nie chcę! Jestem załamana! Każdy centymetr mojego ciała, który kiedyś pozwalał mi walczyć o marzenia, teraz stał się więzieniem. Nie chcę tak żyć! Znów zdecydowałam się prosić o pomoc. Chowam do kieszeni wstyd, bo jakie ma on znaczenie, gdy czujesz, że znikasz…?
Choć coraz trudniej jest mi zaakceptować swój los, dopóki istnieje nadzieja na utrzymanie choć minimalnej sprawności, nie ustanę w walce! Jestem w końcu osobą o ogromnej woli życia. Zwracam się z uprzejmą prośbą o Wasze wsparcie finansowe, niezbędne do kontynuacji leczenia i rehabilitacji.
Aneta
Wpłata anonimowaX zł- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Od MilenkiX zł
Trzymamy kciuki za Twoje zdrowie i wspieramy
- OFA1 zł
- Iwona100 zł