Ania walczy o życie ze śmiertelną chorobą - SMA1... Mamy niewiele czasu, pomocy❗️

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 91 247 osób
3 376 609,98 zł (36,54%)
Brakuje jeszcze 5 863 996,02 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0088104 Ania
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA1, rehabilitacja

Ania Orłowska, 8 miesięcy

Zielona Góra, lubuskie

SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 29 Września 2020
Zakończenie: 29 Marca 2021

24 Lutego 2021, 12:52
Ania słabnie! Sytuacja wciąż się pogarsza❗️

Kilka dni temu byliśmy z Anią u neurologa, aby ocenił jej stan pod kątem terapii genowej. Jesteśmy zrozpaczeni, bo diagnoza jest jednoznaczna – Ania nie może czekać do granicznej wagi 13,5 kg, ponieważ może być na to za słaba. Terapia genowa powinna zostać podana natychmiast.

Niestety brakuje nam jeszcze 6 milionów złotych. Nie wiemy, jak długo Ania będzie musiała jeszcze czekać i co do tego czasu odbierze jej ta okrutna choroba...

Ostatnie zapalenie płuc, które przeszła nasza córeczka, poczyniło w jej organizmie ogromne spustoszenie. Oddech Ani jest wyraźnie płytszy. Obawiamy się, że to na co pracujemy podczas ciężkiej rehabilitacji, czyli samodzielne oddychanie, oddaliło się być może bezpowrotnie...

Każdy, nawet najmniejszy ruch jest dla niej ogromnym wysiłkiem. Ania dużo częściej krztusi się swoją śliną. Przestała też dźwigać główkę.

Córeczka właśnie kończy 8 miesięcy, a jest dzieckiem całkowicie leżącym. Jej rówieśnicy zaczynają samodzielnie siadać, raczkować, a my walczymy o samodzielne uniesienie rączki na kilka sekund... Szansą na poprawę jest terapia, o którą walczymy od kilku miesięcy! Do końca jednak wciąż daleko...

Obniżona odporność po zapaleniu płuc spowodowała, że musimy ograniczyć rehabilitację. Każdej nocy czuwamy przy naszej małej córeczce, aby móc zareagować w porę, tym bardziej że ostatnio respirator nie był wystarczającym zabezpieczeniem. 

Ania Orłowska

Martwimy się, czy zdążymy przy tak szybko postępującej chorobie. Jednak nadzieja umiera ostatnia… Zwłaszcza gdy wokół jest tylu ludzi o dobrych sercach!

Dziękujemy, że jesteście z nami! Zbiórka to ciągłe liczenie. Np. takie, że gdyby każdy z Was wsparł Anię jeszcze raz kwotą 80 zł, to już dziś moglibyśmy zakończyć zbiórkę. Wiemy, że to marzenie i nie śmiemy prosić o więcej, dlatego prosimy z całego serca, choć o udostępnienie dziś zbiórki Ani. To tak niewiele, a dla naszej córeczki to szansa na terapię genową...

Asia i Michał

Pokaż wszystkie aktualizacje

21 Stycznia 2021, 14:22
❗️PILNE❗️Ania trafiła do szpitala z niewydolnością oddechową!

Właśnie rozmawialiśmy z mamą Ani. Przekazujemy Wam wieści prosto ze szpitala:

"Jest źle…

Dziś mieliśmy z Anią jechać na konsultacje neurologiczne, ale życie napisało nam inny scenariusz… 

Ania w nocy wpadła w niewydolność oddechową, z którą niestety nie poradziliśmy sobie sami. O godzinie 3 nad ranem córeczka została zabrana do szpitala z podejrzeniem infekcji. Obecnie jest diagnozowana i wentylowana mechanicznie z uwagi na bardzo niską saturację. Cały czas jestem z córeczką. Tata niestety nie mogę wejść na oddział.

Ania Orłowska

Nie spałyśmy całą noc. Badania, pobieranie krwi, wkłucie wenflonu… Ania miała USG klatki piersiowej i rentgen - wykazały zmiany w płucach. Lekarze stwierdzili zapalenie płuc i włączyli antybiotyk. Cały czas monitorują stan córeczki. 

Tlen to za mało, zapadła decyzja o podłączeniu respiratora. Niestety okazało się, że w szpitalu na oddziale go zabrakło! O 4 w nocy mąż z drugą córką musieli przyjechać do szpitala z naszym całym sprzętem. 

Córeczka nie jest w stanie sama odkrztuszać, walczymy ze śluzem zalewającym płuca. Możemy mieć tylko nadzieję, że stan naszej kochanej Ani jak najszybciej się poprawi. Kolejny raz choroba SMA pokazała, jak jest bezlitosna i że zwykła infekcja może być śmiertelnie niebezpieczna. 

Prosimy, bądźcie z nami…”

13 Stycznia 2021, 13:40
Nie mamy dobrych wieści... Maleńka Ania jednak dzielnie walczy. Błagamy o pomoc!

Chcielibyśmy przekazać dobre nowiny, ale niestety jest inaczej… W przypadku Ani SMA to nie tylko choroba neurologiczna. To choroba, której objawy dotykają każdy aspekt jej maleńkiego ciała. Nasza córeczka pod koniec grudnia skończyła 6 miesięcy, a my tymczasem odebraliśmy orzeczenie o jej niepełnosprawności.

Ania Orłowska

Nowy Rok rozpoczęliśmy od planowania kolejnych wizyt lekarskich. Ania jest pod opieką nie tylko pediatry, neurologa i rehabilitantów, ale też hematologa, dietetyka i neurologopedy, a z uwagi na zagrożenie skoliozą i podwichnięciem bioder - ortopedy oraz kardiologa, bo u Ani stwierdzono wadę serca. Konieczne są też wizyty u anestezjologa, który odpowiada za wsparcie oddechowe Ani - respirator stał się już nieodłącznym elementem podczas snu... Oprócz tego Ania jest diagnozowana w szpitalu przez okulistę, gastrologa i pulmonologa.

Na domiar złego doszli kolejni specjaliści: alergolog i dermatolog, bo u Ani pojawiła się silna alergia - wdrożyliśmy już leczenie, jednak zmiany i odparzenia, przy dziecku, które jest całkowicie leżące, mogą szybko przerodzić się w głębokie rany! U Ani stwierdzono także mutację w genie MTHFR - rozpoczęliśmy kolejne badania genetyczne.

Ania Orłowska

Wiemy, że jest chora i serce nam pęka, kiedy czujemy bezsilność wobec potężnej choroby i bariery milionów, których nie możemy zebrać. Lecz mimo kolejnych przeciwności losu Ania jest naprawdę dzielna i walczy, a my walczymy razem z nią, aby jej organizm był w stanie przyjąć terapię genową.

Niestety musieliśmy przedłużyć zbiórkę o kolejne 3 miesiące, jednak mimo to, stoi ona niemalże w miejscu... Boimy się, że niedługo będziemy musieli walczyć o każdy gram wagi Ani, ponieważ ilość leku podawanego przy terapii genowej zależy od wagi dziecka - zbyt duża dawka może być niebezpieczna dla jej zdrowia!

Dlatego już nie prosimy, a błagamy, żebyście pomogli. Nie nam. Naszej malutkiej córeczce! Bo tylko Wasze wsparcie daje nam nadzieję, że zdążymy...

01 Grudnia 2020, 11:19
Smutne wieści o maleńkiej Ani❗️Wciąż trwa walka o najdroższy lek świata!

To były jedne z najtrudniejszych chwil w naszym życiu... 

Niestety, nie mamy dobrych wieści... Podczas ostatniego pobytu w szpitalu na planowym, kolejnym podaniu leku refundowanego w Polsce, Ania trafiła na blok operacyjny! Po trzech nieudanych próbach lekarze musieli uśpić córeczkę i podać jej lek na sali operacyjnej.

Ania miała po zabiegu aż 11 nakłuć na kręgosłupie. Na jej małych pleckach... Myśl, że tak będzie wyglądać każde kolejne podanie, aż do końca życia, łamie nam serca. To przecież cierpienie naszej córeczki...

Na domiar złego od dwóch tygodni Ania musi być na noc podpięta pod respirator! 

Ania Orłowska

Wciąż walczymy o terapię genową dla Ani, nie ustając w rehabilitacji i leczeniu refundowanym. To od stanu naszej córeczki w momencie podania najdroższego leku świata będzie zależała jego skuteczność!

Prosimy o pomoc... Terapię genową podaje się tylko raz, na całe życie, by zatrzymać postęp SMA! Robimy, co możemy, ale w takim tempie nam się nie uda... Sami nie uratujemy naszej ukochanej córeczki... Potrzebujemy Cię. Ania Cię potrzebuje...

Mama i Tata Ani

20 Października 2020, 15:03
Mamy mniej czasu, niż sądziliśmy❗️Pomóż nam walczyć o naszą córeczkę...

Każdego dnia nasza Ania walczy ze śmiertelną chorobą, która coraz bardziej odbiera siły i sieje spustoszenie w jej małym ciele. Teraz okazuje się, że mamy jeszcze mniej czasu, niż sądziliśmy!

Zmieniły się rekomendacje dotyczące podania terapii genowej w Polsce! Zostanie podania tylko dzieciom, które nie przekroczyły 13,5 kg. Najlepsze efekty są jednak wtedy, gdy dziecko otrzyma terapię do 6. miesiąca życia. To oznacza, że musimy się spieszyć! Prawda jest taka, że im szybciej Ania dostanie najdroższy lek świata, tym lepiej on zadziała...

Ania Orłowska

Jesteśmy przerażeni, bo wiemy, że aby ją ocalić musimy zebrać 9,5 mln złotych jak najszybciej. SMA typu 1 to najcięższa postać tej choroby, nasza codzienna praca i walka o życie dziecka ma na celu ochronę samodzielnego oddychania i możliwości przełykania. 

Niestety, choroba atakuje z ogromną siłą, a myśl, że Ani w końcu zabraknie sił, by się bronić, jest paraliżująca. Jednak stawiamy czoła każdego dnia, czuwamy każdej nocy, by zdążyć z pomocą. Musimy być przygotowani na najgorsze, bo nasza córeczka nas potrzebuje. Rodzinny dom zamienia się w szpital, Ania kilka razy dziennie musi używać koflatora do usuwania śluzu z płuc oraz ssaka, którym oczyszczamy górne drogi oddechowe, śpi z pulsoksymetrem, niedługo będziemy odbierać respirator.

W cieniu tego wszystkiego toczymy bój o terapię genową, która da szansę naszej córeczce na samodzielny oddech i lepsze życie. Kwota do zebrania wciąż pozostaje ogromną, dotychczas zebraliśmy niecałe 5%, a czas ucieka, z każdym dniem choroba odbiera cząstkę naszej malutkiej Ani. 

Ania Orłowska

Dlatego prosimy, pomóżcie nam jeszcze raz, jeżeli ktoś z Waszych znajomych nie poznał jeszcze Ani i jej historii, proszę, przekażcie ją dalej, bo w tej walce każde wsparcie jest na wagę życia... Dziękujemy za wszystko, co robicie dla naszej kruszynki.

Asia i Michał - rodzice 4-miesięcznej Ani

07 Października 2020, 12:12
Ania trafiła do szpitala. Walka o życie trwa...

Dziś mieliśmy pokazać Wam, jak ćwiczymy z Anią, jak dzielnie mimo trudu, mimo łez, znosi wysiłek. Chcieliśmy podzielić się z Wami tym, jak bardzo się stara, choć jeszcze nie jest świadoma tego, co się dzieje i jak bardzo zmienił się nasz świat wraz z tymi trzema literami - SMA...

Ania nie rozumie, dlaczego mama, tata i jacyś obcy ludzie każdego dnia, trzy razy dzienne, napinają jej rączki i nóżki, naduszają i gniotą jej ciało. Mimo wszystko jest dzielna, czasem nam się wydaje, że najdzielniejsza z nas wszystkich.

O tym wszystkim chcieliśmy Wam dziś opowiedzieć, ale życie napisało inny scenariusz. Wczoraj Ania poczuła się gorzej i musieliśmy jechać do szpitala. Już jesteśmy w domu, choć Ania nie jest bezpieczna, póki trawi ją ta niepowstrzymana choroba.

Ania Orłowska


Co czuje ojciec, który nie potrafi zapewnić swojemu dziecku bezpieczeństwa? Co czuje matka, która dała życie, a każdego dnia i nocy drży, czy to życie nie zgaśnie za szybko? Nie ma słów, które to opiszą. Ale my czujemy ten paraliżujący strach w każdej sekundzie...

Popatrz na zdjęcie Ani. Spójrz w oczy tej małej dziewczynki i pomóż... Bo pomóc ocalić jej życie może każdy. Jedna złotówka, którą ofiarujesz Ani, zyska prawdziwą moc. Może namówisz kogoś także, by przekazał swoją złotówkę, może udostępnisz nasz apel? Prosimy, pomóż. Opowiadaj o Ani, by poznała ją cała Polska. 

Tylko tak mamy szansę...

Rodzice

PILNE! Rozpoczęła się walka o szansę dla maleńkiej Ani! Potrzebna Twoja pomoc!

9 września - ten dzień zaczął się jak wiele innych dni, nic nie zwiastowało naszej rodzinnej tragedii, o której dowiedzieliśmy się kilka godzin później… Lekarz poinformował nas o wyniku badań naszej córki Ani. Stwierdzono SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni. Ta choroba każdego dnia odbiera jej siły i szansę na przeżycie... Mamy niewiele czasu! Im wcześniej Ania przejdzie terapię genową, tym ma większe szanse. Każdego dnia choroba nieodwracalnie niszczy organizm naszej córeczki… 

Musimy zrobić wszystko, by miała szansę na życie. Potrzebujemy Waszej pomocy – tylko wtedy się uda!

Jesteśmy młodym małżeństwem, Ania jest naszą drugą córką. Jej siostra Ola jest zdrowa, tym bardziej nic nie wskazywało na to, że przyjdzie nam się mierzyć ze śmiertelną chorobą drugiego dziecka. SMA każdego dnia odbiera Ani siły. Ola – jej mała opiekunka – nie rozumie, dlaczego Ania już nie wyciąga do niej rączek...

Ania po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar. Przez dwa miesiące rozwijała się jak każdy zdrowy noworodek, a choroba nie dawała żadnych objawów. Po tym czasie zauważyliśmy, że jest bardziej wiotka od innych dzieci i zastanawiało nas to, dlaczego prawie nigdy nie płacze. Wszyscy dokoła uspokajali nasze obawy, mówiąc, że powinniśmy się cieszyć z tak grzecznego dziecka. Mimo to zabraliśmy dziecko do rehabilitanta, który zasugerował, aby udać się z Anią do pediatry.

Następnego dnia po wizycie u rehabilitanta, pediatra po obejrzeniu Ani postawił wstępną diagnozę – SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Skierował nas pilnie do szpitala na oddział neurologii dziecięcej, gdzie rozpoczęto diagnostykę m.in. pod kątem chorób metabolicznych. Kolejne wyniki badań wykluczyły inne choroby i doprowadziły do podjęcia przez lekarzy decyzji o wysłaniu córki do szpitala w Szczecinie, w którym pobrano Ani krew w celu przeprowadzenia badań w kierunku SMA - rdzeniowego zaniku mięśni. Dla nas jako rodziców był to niezwykle ciężki okres oczekiwania na wyniki. W tym czasie zaczęliśmy szukać w Internecie informacji na temat tej choroby i z każdą przeczytaną stroną coraz bardziej czuliśmy przerażenie na myśl, co będzie z naszym dzieckiem, gdy wynik okaże się pozytywny...

Ania Orłowska

Na wynik czekaliśmy dwa tygodnie. Najdłuższe dwa tygodnie naszego życia... Mimo ogromnego strachu cały czas mieliśmy nadzieję, że wynik okaże się dla nas wszystkich pomyślny – że to tylko błędne przypuszczenia lekarzy. Niestety 9 września dowiedzieliśmy się, że Ania ma SMA1 – najgorszy typ tej śmiertelnej i podstępnej choroby, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, dzięki którym oddychasz, połykasz pożywienie, mówisz i poruszasz się.

Wyobraź sobie, że chcesz oddychać, ale Twoje płuca nie są w stanie nabrać powietrza. Wyobraź sobie, że jesteś głodny, ale nie możesz przełknąć ani kęsa, że coś Cię swędzi, ale nie możesz ruszyć ręką, że chcesz zobaczyć, co dzieje się obok, ale nie możesz odwrócić głowy.

Choroba dzień po dniu odbiera siły naszej Ani, a my czujemy się bezsilni. Jedynie co nam pozostaje, prócz codziennych starań, by poczuła naszą bezgraniczną miłość, to walka o terapię genową, która na ten moment jest jedyną szansą córki na zatrzymanie choroby.  Inne dostępne terapie tylko spowalniają jej postęp.

Ania Orłowska

Od tego roku, terapia genowa dostępna jest już w Polsce! Do tej pory możliwość jej przyjęcia była w USA. Polega ona na podaniu preparatu, który dostarcza kopię wadliwego genu, którego nasza Ania niestety nie ma. Tylko ta terapia da naszej Ani szansę na życie i samodzielność, kiedy nas zabraknie... Niestety, jej koszt jest gigantyczny! Musimy zebrać ok. 9,5 miliona złotych...

Aktualnie córeczka jest pod opieką SPSZOZ Zdroje w Szczecinie i jest intensywnie rehabilitowana, co jedynie spowalnia postęp choroby, przy czym rehabilitacja Ani w dużej mierze musi być finansowana ze środków całej rodziny. 

Kwota 9,5 miliona jest ogromna i dla naszej rodziny nieosiągalna, ale mocno wierzymy, że dzięki Waszej pomocy uda nam się zebrać ją w całości. Prosimy Was o wpłatę nawet najmniejszej kwoty dla Ani i udostępnienie naszego apelu tylu osobom, do ilu tylko możecie dotrzeć. To jedyna szansa dla naszej Ani, aby żyć...

Asia i Michał – rodzice Ani

___________________

➡️  Licytacje dla Ani z SMA

➡️  Losy Ani możesz śledzić także tu: Dzielna Ania walczy z SMA

➡️  Instagram: Dzielna Ania

___________________

Media o zbiórce Ani:

onet.pl - 9 milionów - tyle trzeba, by uratować Anię

Ania Orłowska

tvp.szczecin.pl

Ania Orłowska

onet.pl - Ania Orłowska potrzebuje najdroższego leku na świecie

wyborcza.pl - Mała Ania choruje na SMA, czyli jak zdobyć najdroższy lek świata

Ania Orłowska

eska.pl - 9 milionów za życie. Poznajcie Anię z Zielonej Góry, która potrzebuje naszej pomocy

tvp.pl - Ania z Zielonej Góry potrzebuje pomocy. Dziewczynka walczy o życie

Ania Orłowska

radioszczecin.pl - Uśmiechnij się by wesprzeć chorą Anię. Potrzeba ponad 9 mln zł

rzg.pl - Ania walczy z SMA. Może pomóc kroplówka za 9 mln

gazetalubuska.pl - Ratujmy małą Anię z Zielonej Góry, chorą na zanik mięśni. Ruszyła zbiórka pieniędzy na 9-milionowe leczenie

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 91 247 osób
3 376 609,98 zł (36,54%)
Brakuje jeszcze 5 863 996,02 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0088104 Ania