PILNE: Każdy dzień to walka o oddech❗️Ratujmy życie Ani!

Śmiertelna choroba odbiera mi życie! Mukowiscydoza niszczy płuca i kolejne organy! Ile zostało mi czasu? Nie wiem, bo każdej chwili może nastąpić zaostrzenie choroby! Moją nadzieją jest leczenie przyczynowe kombinacją dwóch leków – skuteczne, ale i kolosalnie drogie leczenie! Koszt terapii to ponad milion złotych rocznie!

Sama nie dam rady zebrać takich pieniędzy, dlatego piszę ten apel i z całego serca proszę Was o pomoc! Ta zbiórka to moja ostatnia nadzieja…

Mam na imię Ania, mam 24 lata i całe życie marzyłam, by dożyć 25. lat. Bardzo szybko dowiedziałam się, jaka jest średnia wieku osób chorujących na mukowiscydozę. To śmiertelna choroba, która potrafi zabijać bardzo szybko… Na szczęście na świecie pojawił się lek – lek, który daje mi nadzieję, że będę żyła dłużej, niż tylko 25 lat! 

Mukowiscydoza. Taką diagnozę usłyszeli moi rodzice po 3 dniach od moich narodzin. Pierwsze miesiące życia spędziłam w szpitalu. Mukowiscydoza jest to choroba wielonarządowa, dotykająca nie tylko układu oddechowego, ale rujnująca cały organizm. Choroba bezlitośnie wyniszcza moje narządy, a zwłaszcza płuca. Całe swoje życie spędzam na rehabilitacji, inhalacjach i dbaniu o siebie. 

Od najmłodszych lat żyję ze świadomością śmierci, która może przyjść każdego dnia, a ja nie chcę umierać, chcę żyć. To moje największe marzenie — ŻYĆ. Niestety choroba jest w stanie zaatakować w ciągu jednego dnia. Przez jej postęp mam uszkodzony wzrok, słuch, trzustkę, wątrobę. Mam także problemy z kręgosłupem, przez to, że się permanentnie garbię. Jest to typowe dla osób, które borykają się z problemami układu oddechowego. Największym moim wrogiem jest również to, że nie wyglądam na chorą. Ludzie nie widząc objawów zewnętrznych myślą, że wszystko jest ok. Niestety, choroba wyniszcza mój organizm od wewnątrz, a walka o przetrwanie odbywa się za murami domu i szpitali. 

Ponad ⅓ życia spędziłam w szpitalu — to ok. 50 pobytów. Ciężko jest sobie wyobrazić fakt, że człowiek spędził w szpitalu łącznie ok. 10 lat. Najcięższym okresem w moim życiu, był czas, gdy byłam nastolatką. Wszystko zaczęło się od odmy opłucnej. Jedną nogą byłam na tamtym świecie. Łącznie przeszłam 5 odm płucnych, w ciągu dwóch miesięcy. Wtedy moje życie wywróciło się do góry nogami. W międzyczasie przeszłam też operację zamknięcia płuca, które nie mogło się samo zrosnąć. W ciągu pół roku przyjęłam 3 narkozy…

Wiem, że to wszystko przetrwałam nie bez powodu, więc i tym razem nie mogę się poddać. Żyję, bo walczę. Aktualnie moja wydolność płuc jest na poziomie 40%. Wyobrażacie sobie oddychać tylko ⅖ części swoich płuc? Nie pamiętam już nawet, jak to jest wziąć oddech pełną piersią. Dla mnie każdy oddech to wysiłek. Jednak dbam o siebie każdego dnia, by doczekać chwili, aż będę mogła kupić leki i je przyjmować. 

Niestety jest jeszcze jedna zła informacja. Przyczyną mukowiscydozy są mutacje genów. Ja mam jedną mutację w grupy ciężkiej, jedną z grupy lekkiej. Mimo że jedna mutacja jest lekka, moja choroba i tak postępuje. Najgorsze jest jednak to, że nawet gdy będzie dostępna refundacja leków przyczynowych w Polsce, ja na tę refundację prawdopodobnie się nie kwalifikuję. To okrutne żyć z tą świadomością, że jest ratunek, ale nie dla mnie. Zbiórka to moja ostatnia nadzieja na szansę na życie.

Aktualnie studiuję i staram się wieść normalne życie – tak jak każda osoba w moim wieku, pomimo przeciwności losu... Aby choć trochę zapomnieć o chorobie, uciekam w moją największą pasję, jaką jest makijaż. Kocham malować, kocham tworzyć, kocham to co robię. Prowadziłam Instagram, na którym zamieszczałam swoje prace, jednak w ostatnim roku, przez postęp choroby, musiałam przerwać swoją pasję. Choroba zaczęła pochłaniać mi coraz więcej czasu. Nie mogę więc, niestety, robić tego, co najbardziej lubię.

Czekałam na leki całe życie. Od początku żyłam w nadziei, że doczekam dnia, w którym się pojawią. Kiedy tak się stało, byłam przeszczęśliwa. Niestety – do momentu, kiedy zrozumiałam, że ani mnie, ani moich rodziców nie stać na takie leczenie. Wiem, że istnieje dla mnie ratunek, ale nie jestem w stanie za niego zapłacić. Ta myśl poraża…

Nie chcę czekać do ostatnich chwil, gdy usłyszę, że mam tak zniszczony organizm, że nie kwalifikuję się do terapii przyczynowej. Choroba postępuje, a wraz z nią gaśnie moje życie! A ja chcę tylko jednego – budzić się i zasypiać bez myśli w głowie: jak długo jeszcze będę żyć?

Dlatego zwracam się do Was o pomoc, o ratunek, o szansę na życie!

Ania

Historię Ani możesz śledzić na bieżąco na Facebooku: Anna Bubrowska - walka z mukowiscydoza

Media o Ani:

Radio Białystok: 24-letnia Anna Bubrowska ma szansę pokonać śmiertelną chorobę - mukowiscydozę

Kurier Suwalski: 24-latka każdego dnia walczy o oddech. Potrzebuje pieniędzy na leczenie