Śmiertelnie chore rodzeństwo walczy o życie❗️Uratuj Anię i Huberta!

Co byś zrobił, gdybyś dowiedział się, że Twoje dziecko może umrzeć, gdy skończy 20 lat? A co byś zrobił, gdybyś dostał taką wiadomość o dwójce Twoich dzieci? Zapewne Twój świat runąłby w gruzach tak jak mój. Ale na pewno też walczyłbyś o nie ze wszystkich sił, tak jak ja walczę o Anię i Huberta. Nie oddam moich dzieci śmierci! Nie pozwolę im odejść!

Ania i Hubert chorują na mukowiscydozę. Jest to bardzo ciężka choroba genetyczna, która systematycznie wyniszcza cały organizm. Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Powodują wydzielanie gęstego śluzu, który zalewa płuca i trzustkę. Prowadzi to do włóknienia płuc i przedwczesnej śmierci...

Ania urodziła się w 2001 roku. Ciąża przebiegająca prawidłowo, dobre wyniki, poród w terminie, bez komplikacji – tak zaczyna się wiele historii. Moja mała, zdrowa córeczka... tak mi się wtedy wydawało. Nikt nie przypuszczał, że wraz z moim dzieckiem przyszła na świat okrutna choroba, która do końca życia będzie trzymać kruche życie w śmiertelnym uścisku.

Kiedy Ania miała miesiąc, zadzwonił telefon. To była Poradnia Mukowiscydozy w Warszawie. Powiedziano mi, że Ania jest chora na mukowiscydozę, że jest to choroba genetyczna, nieuleczalna, postępująca. Że trzeba jak najszybciej przyjechać do Poradni. To był szok... Na początku nawet nie mogłam zapamiętać nazwy tej choroby, nigdy wcześnie o niej nie słyszałam, nic nie wiedziałam. Nie miałam nawet Internetu, żeby się czegokolwiek dowiedzieć.

Mukowiscydoza atakuje cały organizm... Niszczy przede wszystkim układ oddechowy i pokarmowy. Odbiera oddech, powoduje problemy z jedzeniem. Zabija. Najgorszą informacją było to, że dzieci z mukowiscydozą żyją tak krótko. Nazwa choroby brzmiała w moich uszach jak wyrok. Pocieszano mnie, mówiąc, że medycyna się rozwija, że zawsze jest nadzieja. Nic jednak nie mogło zmienić strasznej prawdy: Ania jest śmiertelnie chora. 

Choroba oszczędziła drugą naszą córeczką, Sandrę. Ale nie synka. Gdy urodził się Hubert, znowu zadzwonił telefon. On też jest chory.

Ania i Hubert, złączeni w śmiertelnym uścisku choroby. Już ponad 20 lat walczymy o ich życie. Robimy wszystko, by dzieci mogły normalnie żyć. Codziennie czekają ich długotrwałe, regularne zabiegi drenaży po inhalacjach, mających na celu usunięcie wydzielimy z płuc i oskrzeli. Złożone leczenie nie pomogło im ustrzec się przed cukrzycą. Już obydwoje mają ją stwierdzoną, ale to od Ani ostatnio usłyszałam "dlaczego znowu ja". Niestety, ale kilka razy dziennie musi kłuć się, wstrzykując insulinę i kontrolując cukier. W celu leczenia mukowiscydozy czekają nas częste, regularne wizyty u  wielu lekarzy.

Nie wiem, dlaczego ta straszna choroba wybrała właśnie nas. Patrzę codziennie na Anię i Huberta, a także na Sandrę i wiem, że zrobiłabym wszystko, żeby ich ochronić. Choć wiadomo, że na mukowiscydozę nie ma lekarstwa, chcę zrobić wszystko, by moje dzieci mogły normalnie żyć. Leczenie, odżywki to ogromne koszty, a przy rodzeństwie są one podwójne. Z całego matczynego serca proszę o pomoc, by ratować życie. Każda złotówka sprawi, że Ania i Hubert zostaną na tym świecie dłużej...

Barbara, mama

* Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.