Zespół Retta zabiera nam Anielkę❗️Nie możemy jej stracić... Pomóżcie❗️
Cel zbiórki: 3-letnie leczenie, rehabilitacja, leczenie, sprzęt, przelot
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
9 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Anonimowy Pomagaczwspiera już miesiąc- Kamila Krauzezaczyna wspierać co miesiąc
- Anonimowy Pomagaczzaczyna wspierać co miesiąc
Cel zbiórki: 3-letnie leczenie, rehabilitacja, leczenie, sprzęt, przelot
Aktualizacje
Choroba odbiera nam Anielkę... Błagamy o pomoc!
Tracimy Anielkę każdego dnia. Kawałek po kawałku... Zespół Retta zabiera nam nasze ukochane dziecko. Ta okrutna choroba chce ją zmienić w 'milczącego Anioła' - bo tak nazywane są dziewczynki z tą chorobą. Nieleczone z czasem potrafią tylko patrzeć...
Zima to trudny okres, czas chorób i infekcji – każda z nich powoduje kolejne pogorszenie, Anielka znowu traci to, czego przed chwilą się nauczyła. Każdy, nawet najmniejszy postęp, nowy ruch ciała, celowe spojrzenie czy uśmiech to dla nas ogromna radość.
Codziennie budzimy się w strachu czy dziś nasza Anielka znów czegoś nie straci, czy jej stan się nie pogorszy... Ale jej uśmiech i ufne spojrzenie dają nam siłę do działania.
Nie możemy jej zwieść! Pomóżcie nam uratować Anielkę. Nie możemy pozwolić, aby choroba zupełnie nam ją odebrała!
Rodzice Anielki
U Anielki zdiagnozowano zespół Retta! W te Święta prosimy tylko o jedno: o ratunek dla naszej córeczki❗️
Święta miały być czasem radości, ciepła i magicznych wspomnień. Miały pachnieć choinką, cichą kolędą i spokojem. Dla nas ten grudzień już na zawsze będzie jednak podzielony na „przed” i „po”.
12 grudnia 2025 roku nasze serca na chwilę się zatrzymały. A potem rozpadły na milion kawałków. U naszej córeczki zdiagnozowano zespół Retta. To bardzo rzadka, okrutna choroba neurorozwojowa, która krok po kroku odbiera dziewczynkom wszystkie nabyte umiejętności – jedna po drugiej.
Jeszcze niedawno nasza Anielka była pełna życia. Jako sześciomiesięczne niemowlę chwytała jedzenie w rączki, bawiła się zabawkami, poznawała świat. Gdy miała osiem miesięcy, mówiła „mama”, „tata”, „baba”. Dziś nie potrafi samodzielnie zjeść ani wykonać precyzyjnego ruchu. Nie mówi sylab. Gaworzy… a my łapiemy się każdego dźwięku, jakby miał być tym ostatnim.
Anielka nie chodzi, nie czworakuje. Ale codziennie walczy. Na macie rehabilitacyjnej, w ramionach fizjoterapeutów, w naszych objęciach. Każdy dzień to ćwiczenia, łzy i zmęczenie... W tych trudnych dniach wypatrujemy jedynej iskierki światła: terapii genowej, która jest już na zaawansowanym etapie opracowania. To ogromny przełom w medycynie. To nadzieja, że regres może się zatrzymać, że nasze dziecko dostanie szansę na przyszłość. Wiemy jednak, że koszt takiego leczenia liczony jest w milionach złotych… kwotach zupełnie poza naszym zasięgiem.
Zanim jednak nadejdzie ten dzień, musimy walczyć o „tu i teraz”. O każdą sprawność, o każdy kontakt wzrokowy, o każdy uśmiech. O to, by spowolnić bezlitosny marsz choroby i dać Anielce jak najlepszą jakość życia.
Te Święta są inne. Pełne strachu, łez i cichej modlitwy przy łóżeczku naszego dziecka. Ale są też pełne miłości… Takiej, która nie zna granic i nie poddaje się nawet wtedy, gdy świat się wali.
Prosimy Was z całego serca: pomóżcie nam ratować naszą córeczkę. Każde wsparcie, każde dobre słowo, każda wpłata to dla nas znak, że w tym najtrudniejszym czasie nie jesteśmy sami. Z wdzięcznością i nadzieją
Rodzice Anielki
Opis zbiórki
Kiedy Anielka przyszła na świat, nic nie zapowiadało, że jej życie będzie tak trudną i nierówną walką. Przez pierwsze miesiące rozwijała się spokojnie, choć coraz częściej zauważaliśmy, że coś jest nie tak. Nie raczkowała, nie próbowała wstawać, nie reagowała jak inne dzieci w jej wieku. Wtedy zaczęła się nasza długa droga pełna niepokoju, nadziei i bezsilności.
Po wielu konsultacjach usłyszeliśmy diagnozę: padaczka ogniskowa. Dla rodzica to słowo brzmi jak wyrok. Jeszcze zanim zdążyliśmy oswoić się z tą wiadomością, lekarze zaczęli podejrzewać chorobę genetyczną, zespół Retta. Zlecili badania genetyczne, które mają potwierdzić lub wykluczyć najgorsze scenariusze.
Anielka ma dziś dwa latka. Nie chodzi, nie mówi, nie komunikuje się w sposób zrozumiały dla nas. Każdy dzień zaczynamy od leków przeciwpadaczkowych i ćwiczeń. Rehabilitacja, zajęcia z fizjoterapeutą, neurologopedą i terapeutą integracji sensorycznej to jej codzienność. Choć czasem jest zmęczona i zrezygnowana, zawsze dzielnie walczy.
Najmniejszy postęp lub ruch rączki, spojrzenie, drobny gest, to dla nas ogromna radość i znak, że walka ma sens. Anielka potrzebuje jednak stałej opieki specjalistów i terapii, które dają nadzieję, że jej rozwój się nie zatrzyma. Zebrane środki przeznaczymy na dalsze leczenie i diagnostykę neurologiczną, rehabilitację i terapie wspomagające, leki przeciwpadaczkowe, badania genetyczne i konsultacje specjalistyczne oraz koszty dojazdów do ośrodków w Gdańsku.
Anielka każdego dnia pokazuje nam, że mimo bólu i ograniczeń wciąż potrafi się uśmiechać. Prosimy, pomóż nam zawalczyć o jej przyszłość.
Rodzice Anieli
➡️ Licytacje dla Wojowniczki Anielki (otwiera nową kartę)
➡️ Instagram: Anielka Jończyk zespół Retta (otwiera nową kartę)
➡️ Facebook: Aniela Jończyk - Zespół Retta (otwiera nową kartę)
➡️ Super Express o Anielce (otwiera nową kartę)
➡️ Anielka w TVP3 Gdańsk (otwiera nową kartę)
- Brodaty20 zł
- Damian100 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Paulina Wieczorek- licytacja okładka na książkę40 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę POMAGAJ Z NAMI ANIELCE