Zespół Retta zabiera nam Anielkę❗️Nie możemy jej stracić... Pomóżcie❗️

Aktualizacje

• 4 sierpnia 2026

  Niestety nie mamy dobrych wieści... Tak bardzo się boimy 💔 Pomóżcie nam uratować Anielkę!

  Kochani…

  Ostatnie tygodnie są dla nas bardzo trudne.

  Od dawna baliśmy się nocy. Budziliśmy się, sprawdzając, czy Anielka oddycha spokojnie. Bardzo chcieliśmy wierzyć, że to tylko nasz strach.

  Niestety badanie polisomnograficzne potwierdziło, że Anielka ma bezdechy podczas snu. To był moment, który złamał nam serca, ale jednocześnie dał odpowiedź, dlaczego od tak dawna żyliśmy w ciągłym niepokoju.

  

  Byliśmy również u kardiologa. Okazało się, że serduszko Anielki czasami pracuje inaczej niż powinno, zwalnia a Anielka traci wtedy siły! Jesteśmy pod stałą opieką specjalisty i będziemy robić wszystko, aby czuwał nad jej zdrowiem.

  Anielka jest pogodną, uśmiechniętą dziewczynką. Powinna dziś biegać, śmiać się i bawić z innymi dziećmi. Zamiast tego najczęściej tylko patrzy, jak robią to inni. Bardzo nas to boli..

  Jest jedno miejsce, gdzie naprawdę się wycisza. Plaża. Potrafi przez długi czas patrzeć na fale i wodę. Wtedy na jej twarzy pojawia się spokój, a my choć na chwilę zapominamy o całym strachu, który towarzyszy nam każdego dnia.

  

  Dziękujemy, że jesteście z nami. To dzięki Wam możemy walczyć o kolejne terapie, badania i nadzieję na lepsze jutro dla naszej córeczki.
  Wesprzyj zbiórkę jeśli możesz, udostępnij, powiedz o Anielce innym ❤️ Bardzo prosimy.

• 29 czerwca 2026

  Kolejna walka, której nie widać… Anielka trafiła do szpitala na badania – prosimy o pomoc❗️

  Kochani,

  za nami kolejne bardzo trudne dni.

  Anielka trafiła do szpitala na badanie snu i bezdechów nocnych. Od pewnego czasu jej sen bardzo nas niepokoił. Coraz częściej budziliśmy się w nocy, sprawdzając, czy spokojnie oddycha. Każdy rodzic wie, jak wygląda noc z chorym dzieckiem – my od wielu miesięcy żyjemy w ciągłej czujności.

  Kiedy Anielka zasypia, my nie potrafimy zasnąć spokojnie. Nasłuchujemy każdego oddechu, zaglądamy do jej łóżeczka i zastanawiamy się, czy wszystko jest w porządku. To strach, którego nie da się opisać.

  

  Najbardziej boli nas jednak to, że choroba dotyka całą naszą rodzinę. Starsza siostra Zosia, choć jest jeszcze małą dziewczynką, doskonale widzi, że z Anielką dzieje się coś złego. Martwi się o nią, pyta, kiedy wróci do domu i dlaczego znowu musi zostać w szpitalu.

  Tak wygląda nasza codzienność. Rehabilitacja, wizyty u specjalistów, kolejne badania i nieustanna walka o każdy dzień oraz każdą szansę na lepszą przyszłość.

  Dziękujemy, że jesteście z nami i dajecie nam siłę, by się nie poddawać. Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo sprawiają, że wiemy, iż w tej walce nie jesteśmy sami.

  Z całego serca dziękujemy.

  Monika i Mateusz – rodzice Anieli 

  Czytaj dalej
• 25 maja 2026

  Jako mama muszę walczyć – proszę, pomóż mi uratować Anielkę!

  Kiedy zostałam mamą to była najpiękniejsza chwila mojego życia. Nieopisana miłość, szczęście, radość i dopełnienie naszego małżeństwa. Beztroski spokój niestety szybko się skończył. Teraz bycie mamą to każdego dnia strach i niepewność, ból i wylewane łzy...

  Uśmiecham się do Anielki, przytulam ją i całuję. Chciałabym, żeby wiedziała, jak bardzo ją kocham. Jak bardzo się staram, żeby jej pomóc...

  

  Chciałabym, żeby poznała moje najgłębsze myśli, ale wiem, że muszę zatrzymać je dla siebie:

  Tak się o Ciebie boję córeczko... Codziennie nocą nasłuchuje Twój oddech i tulę w ramionach, aby uspokoić Twoje malutkie ciało. Zespół Retta zabrał Ci już beztroskie dzieciństwo, nie pozwala cieszyć się zwykłymi czynnościami. Twoje życie to rehabilitacja, elektrostymulacje, treningi oddechu, niekończące się fizjoterapie, wizyty lekarskie i dni spędzone w szpitalu. Choroba jeszcze nie zabrała Ci uśmiechu i radości z małych rzeczy... Ale wiem, że pewnego dnia odbierze Ci wszystko...

  

  Proszę pomóż mi! Choroba zabiera mi Anielkę kawałek po kawałku. Zatrzymajmy to. Nie pozwól, aby choroba zabrała mi ukochaną córeczkę... 

  Monika, mama Anielki

  Czytaj dalej