Anielka umiera, jej życie gaśnie z każdą godziną... Konieczna natychmiastowa operacja!
ratująca życie operacja serca, która pozwoli Anieli dotrwać do przeszczepu
Zakończenie: 23 Października 2017
Rezultat zbiórki
Dzisiaj serduszko Anielki stanęło. Nasz skarb odchodził w promieniach słońca, pomimo szarugi za oknami. Jest teraz szczęśliwa u Pana Boga. Zmieniła nasz świat już na zawsze. Jej życie pokazało, że wszystko się może zdarzyć, bo poruszyła wiele innych serc…
Jakich słów użyć, by opisać ból po stracie dziecka, po życiu, które zakończyło się zbyt wcześnie, które powinno dopiero się zaczynać? Nie umiemy ich znaleźć. Nie tak miało być… Nie tak! Tysiące ludzi poruszył los tej małej dziewczynki, tysiące walczyło o to, by była szansa, bo wciąż była nadzieja... Miało być inaczej, walizki były spakowane, zebrane środki przekazaliśmy klinice w Kilonii, samolot medyczny był gotów w każdej chwili zabrać Anielkę do Niemiec… Niestety stan dziewczynki bardzo się pogorszył. Wczoraj otrzymaliśmy informację, że serduszko jest bardzo słabe, Anielkę zabrano na OIOM. Doszło do infekcji, która pojawiła się przy wejściu centralnym. Anielkę wprowadzono w stan śpiączki farmakologicznej i zaintubowano, oddychał za nią respirator. Nie cierpiała…
Odeszła dzisiaj, 26 października. W dzień, który jest jednocześnie Światowym Dniem Transplantacji… Anielka nie doczekała chwili, gdy znalazło się dla niej maleńkie serce do przeszczepu, chwili, w której otrzymała dar życia…
Wspomnienie tej małej dziewczynki, która walczyła do samego końca, jej szczere, ufne spojrzenie dziecka zostanie z nami na zawsze…
Rodzicom dziewczynki, pani Jadwidze i panu Filipowi oraz wszystkim bliskim, którzy znali i kochali Anielkę, składamy najszczersze wyrazy współczucia. Nie ma takich słów, by opisać ten ból...
Śpij, aniołku. [*]
__________
21 grudnia 2017: Niecałe 2 miesiące po śmierci Anielki... wciąż trudno pogodzić się z tym, że jej nie ma. Jej mama Jadwiga postanowiła coś zmienić, pomóc innym dzieciom, żeby doczekały przeszczepów, żeby znalazł się dawca, a o małe serduszka jest naprawdę bardzo ciężko, do przeszczepów ich praktycznie nie ma. I my i Wy jej w tym pomożemy, żeby coś się zmieniło na lepsze. Już się zmienia... Dziś na oddział w Zabrzu, gdzie dzieci czekają na swoje nowe serca, gdzie czekała też Anielka, trafiły fotele do spania dla rodziców - niby nic wielkiego, zwykły mebel, a da rodzicom dzieci kilka godzin snu - a czekają tam długo, bo nawet po kilka lat...
Opis zbiórki
Myślisz, że nie masz czasu? Ona nie ma go wcale! Musimy działać teraz, zaraz, bo Anielka umiera. Nie ma już tygodni, zostały dni, może godziny? Lekarze nie wiedzą, jak długo jeszcze uda się utrzymać dziewczynkę przy życiu. „Bez leczenia operacyjnego czy przeszczepu serca w ciągu najbliższych 1-2 tygodni istnieje wysokie ryzyko zgonu dziecka” – czytamy w epikryzie, wystawionej 19 września (!) Zegar tyka, serduszka do przeszczepu nie ma, jest jednak klinika w Kilonii, która – jako jedyna na świecie – zgodziła się przeprowadzić operację Anielki. Operację, która kupi jej czas, pomoże doczekać do przeszczepu. Dziś prosimy Was o pomoc, bo Siepomaga powstało, by osiągać to, co wydaje się niemożliwe – ratować ludzkie życia. Takie jak to, maleńkie, które nie ma prawa się skończyć, jeszcze nie teraz!
Mama dziewczynki błaga o pomoc:
Anielka. Anielka to nasza córeczka, którą kochamy nad życie, córeczka, która umiera. Umiera na naszych oczach. W każdej chwili możemy ją stracić. Nasz mały skarb, nasze słoneczko. Nigdy nie usłyszymy, że nas kocha, nie zobaczymy, jak cieszy się życiem. Zamiast szukać przedszkola będziemy szukać ładnego miejsca na cmentarzu. Prosimy o pomoc, inaczej pochowamy nasze dziecko, bo nie potrafiliśmy jej uratować… Lekarze dwoją się i troją, aby utrzymać ją przy życiu, aby doczekała przeszczepu, bo właściwie to już o to walczymy. Pompy podające leki dożylne pracują 24 godziny na dobę. Zrobiono jej wejście centralne, bo ma tak pokłute rączki, że już nie było jak zakładać wenflonów.
Wyczekana, ukochana, przyszła na świat w marcu zeszłego roku, sprawiając, że stał się lepszy, szczęśliwszy i wypełniony jej niesamowitym uśmiechem. Nasza radość, nasza beztroska trwała 10 miesięcy… Niewinny kaszel, to od niego zaczęła się nasza tragedia. Lekarz rejonowy myślał, że to infekcja. Na drugiej wizycie zaniepokoił go jednak szmer w serduszku… W przyspieszonym trybie skierowano nas na echo serca. Odbyło się 12 stycznia. Dzień, w którym skończył się nasz świat. Diagnoza – wrodzona wada serca, nieoperacyjna oraz niedomykalność zastawki mitralnej. Kardiomiopatia gąbczasta. To tak naprawdę wyrok śmierci, tylko że z odroczonym terminem… Aniela z dnia na dzień zaczęła znikać.
OBEJRZYJ MATERIAŁ O ANIELCE W "POLSKA I ŚWIAT"
Przed diagnozą planowaliśmy, że ochrzcimy ją na wiosnę, czekaliśmy na długie dni, słońce, ładną pogodę… Chrzciny odbyły się w szpitalu. Zapłakani dzwoniliśmy do rodziny w środku nocy, ściągaliśmy księdza, bo wydawało się, że Anielka nie dożyje następnej godziny. W jej pierwsze urodziny miały być balony, świeczki, tort… Był sygnał karetki, transport do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Po zaciętej walce lekarzy udało się ustabilizować jej stan. Anielka trafiła na listę dzieci, oczekujących na pilny przeszczep serca. Po 72 dniach w szpitalach wróciliśmy do domu. Pozostało nam jedno – czekać, aż znajdzie się serduszko, dar życia... I uważać na wszystko, bo przy takim stanie jak Anielki najmniejsza infekcja mogła ją zabić.
16 września. Moje 40. urodziny… Anielka zaczęła słabnąć. Nie chciała się bawić. Nie miała siły się podnieść. Pojechaliśmy do szpitala, gdzie okazało się, że jej stan jest bardzo zły. Doszło do kolejnego załamania.
Od tego czasu mieszkamy w szpitalu. To jest nasz dom… Tamten poprzedni to teraz tylko miejsce, gdzie wpadamy robić pranie, to teraz tylko zwykłe ściany, miejsce bez znaczenia, skoro nie ma w nim Anielki. Jest w izolatce, podłączona do leków, które utrzymują ją przy życiu. Od maja żywiona jest sondą, serduszko jest tak słabe, że nie ma siły jeść. Wspaniali lekarze robią wszystko, aby utrzymać ją przy życiu. Wysłali dokumenty Anielki wszędzie, gdzie tylko się dało, to samo robimy, my, rodzice, a także nasi przyjaciele, rodzina, znajomi – szukaliśmy ratunku w klinikach w Europie, na świecie… Bezskutecznie. Polska nie jest członkiem Eurotransplantu, zrzeszenia europejskich państw, mających wspólną listę osób, czekających na przeszczep. Aby Anielka była brana pod uwagę do przeszczepu serca gdzie indziej, musiałaby mieszkać tam przynajmniej 6 miesięcy…
W Polsce w ciągu ostatniego roku nie przeszczepiono ani jednego dziecięcego serduszka. Nie wystarczy, że znajdzie się serce, dawcą musi być dziecko, o podobnej wadze, musi być zgodność tkankowa… Świadomość transplantacyjna praktycznie nie istnieje. Rodzice nie wyrażają zgody na pobranie narządów… To tragedia, gdy odchodzi dziecko – wiem o tym lepiej niż ktokolwiek inny – ale jego śmierć może nie iść na marne, może jeszcze uratować kilka innych żyć… Chcę zacząć o tym mówić, dla mojej Anielki, ale też dla innych dzieci - Kryspina, Julki, Marcela, wszystkich tych, którzy czekają na dar życia! Na przeszczep serca nie czekają tylko dzieci, które urodziły się chore, czekają też takie z powikłaniami po grypie lub anginie. To może spotkać każdego! Każdy rodzic może znaleźć się na naszym miejscu, a jeśli nic się zmieni, nie przerwiemy kręgu śmierci, będziemy żegnać kolejne dzieci…
Szpital w Kilonii to jedyne miejsce na świecie, które dało nam jeszcze szansę. Zrobią operację plastyki zastawki mitralnej, która da córeczce trochę więcej czasu. W Polsce nikt nie robił jeszcze operacji u tak malutkiego dziecka jak Anielka, będącego w tak ciężkim stanie. W Kilonii wykonano ją już kilkakrotnie, te dzieci żyją! Nasza córeczka też może żyć! Nikt nie wie, ile czasu kupi jej operacja - może 3 miesiące, może pół roku, może 2 lata? Rokowania są jednak dobre, a my walczymy o KAŻDY DZIEŃ! O czas, którego tak bardzo nam teraz brakuje… Szpital jest gotów przyjąć nas w każdej chwili. Czeka na nas znakomity zespół kardiochirurgów. Musimy tylko mieć pieniądze lub deklarację od ubezpieczyciela, że pokryją środki. Ubiegamy się o refundację z NFZ, ale to może potrwać, a my nie mamy czasu, musimy jechać natychmiast!
Szpital w Warszawie wspiera nas w 100%, wszyscy czekają na zbiórkę. Anielka poleci do Kilonii transportem medycznym, będzie eskortowana przez lekarza i specjalistkę intensywnej opieki medycznej od łóżeczka do łóżeczka. Liczy się każda godzina. Jej stan jest bardzo zły. Anielka leży, nie ma siły siedzieć… wczoraj pojawił się jednak słabiutki uśmiech, okruch życia, który znów dał nam siłę do walki. Tylko to, aż tyle możemy zrobić – kupić jej czas, którego nie mamy. Wyniki pogarszają się tak bardzo, że jesteśmy o krok od dyskwalifikacji z listy oczekujących na przeszczep. Prosimy o pomoc, bo jeśli do tego dojdzie, to koniec. Śmierć naszej córeczki wciąż można powstrzymać...