Mukowiscydoza odebrała nam siostrę... Teraz my stawiamy jej czoła!

Choć dzieli nas 8 lat różnicy, jesteśmy dla siebie jak siostry bliźniaczki. Na dobre i na złe złączone nieuleczalną chorobą. Nasze życie kręci się wokół ciągłych inhalacji, bez których nie jesteśmy w stanie żyć. Mukowiscydoza zabrała nam już jedną siostrę, a teraz powoli odbiera nam oddech, uniemożliwia pracę, a wydatki na leki są ogromne. Błagamy, nie bądź obojętny i pomóż…

Wychowywanie się wraz z licznym rodzeństwem jest super. Zawsze można się pośmiać, pokłócić, a gdy trzeba, również wypłakać w ramię. Można też wspólnie robić inhalację, oklepywać się i pilnować godzin zażywania leków. Niestety drugi wariant nie jest nam obcy. Gdy lekarze ujawnili chorobę u naszej najstarszej siostry Sylwii, coś zmieniło się bezpowrotnie. Wiedzieliśmy, że nasze życie już nigdy nie będzie takie samo. Dopiero wtedy rodzice znaleźli odpowiedzi na pytania, dlaczego Sylwii tak ciężko oddychać. Wkrótce później chorobę potwierdzono u mnie, a u Magdy niedługo po urodzeniu. Mukowiscydozy uniknęli tylko nasi bracia, a i tak jeden z nich jest jej nosicielem. W krótkim czasie naszą rodzinę przykryło piętno choroby genetycznej. 

Po tym, jak lekarze wykryli u nas mukowiscydozę, jeździłam z Sylwią na turnusy i wyjazdy lecznicze. Była starsza ode mnie o 4 lata i zawsze się mną opiekowała. Miałam w niej ogromne wsparcie. Kiedy mukowiscydoza ją pokonała, miała zaledwie 16 lat. To nie wiek, żeby umierać, tylko czerpać z życia garściami. Jej odejście boleśnie zakłuło mnie w serce. Jeszcze długo nie mogłam się po tym pozbierać. Madzia miała dopiero 4 lata, a ja 12. W jednej chwili musiałam przejąć rolę starszej siostry, choć nie byłam na to gotowa. Tak bardzo bałam się o Magdę, że po śmierci Sylwii otoczyłam ją opiekuńczym parasolem. Robiłam dla niej to, co robiła dla mnie Sylwia. Wciąż się boję, wciąż nie dopuszczam do siebie najczarniejszych myśli, a codziennie czuję, jak nasze zdrowie się pogarsza. 

Oprócz mukowiscydozy zmagamy się także z astmą oskrzelową, rozstrzeniem oskrzeli, alergiami, niewydolnością trzustki i przewlekłym zapaleniem zatok. Nasze parametry życiowe wciąż spadają. Moja spirometria wynosi obecnie 21%, Magdy - 24%. Jesteśmy już na liście osób oczekujących na przeszczep płuc. Czekamy również na kwalifikację do leczenia przyczynowego.

Przez mukowiscydozę jesteśmy uwięzione w czterech ścianach.  Nie możemy wychodzić z domu, ponieważ praktycznie cały czas jesteśmy podłączone do tlenu. Nasz dzień rozpoczyna się od wziewów i na nich się kończy. Codziennie musimy mieć kilkanaście inhalacji, aby w miarę swobodnie oddychać. Czasem nawet o godzinie 1 w nocy lub 5 nad ranem. Nie możemy już nawet normalnie spać. To ciągłe wyczekiwanie, ciągła walka, która pochłania wszystkie siły.

Najgorzej jest, kiedy złapiemy infekcję. Najczęściej lądujemy wtedy w szpitalu, gdzie leki mamy podawane dożylnie. Ale i tak własny inhalator i leki musimy zabrać ze sobą. Przeraża nas najbardziej fakt, że bardzo często leków brakuje. Jak opuścimy, chociaż jedną dawkę wziewów czujemy wielki ciężar. Jakby ktoś położył na klatkę piersiową 20 cegieł.

Utrzymujemy się jedynie z renty socjalnej. Przy naszych wydatkach na leki często jest tak, że rodzice muszą nas wspierać finansowo. To bardzo przykre, że my zamiast pomagać rodzicom, to oni muszą nam… Choroba nie wybiera i nie możemy mieć do nikogo pretensji… Chcemy prosić o pomoc, aby każdego dnia móc budzić się z pewnością, że mamy leki i mamy szansę na przeżycie kolejnego dnia…

Anna i Magda

➡️ Licytacje Allegro