Mukowiscydoza jest klątwą naszej rodziny! Nasza siostra umarła, a my każdego dnia walczymy o zdrowie...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 348 osób
20 921 zł (74,67%)
Brakuje jeszcze 7 094 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Zakup lekarstw na rok dla obu sióstr

Anna i Magdalena Pośpiech, 32 lata

Krotoszyn, wielkopolskie

Mukowiscydoza

Rozpoczęcie: 12 Marca 2019
Zakończenie: 2 Czerwca 2021

01 Września 2020, 15:24
Płuca nie dają rady, mukowiscydoza nas wykańcza! Pomocy!

Dziękujemy serdecznie za okazane wielkie serce i pomoc w zbiórce na nasze dotychczasowe leczenie przez ostatni 2019 rok. Od założenia naszej zbiórki bardzo dużo się u nas wydarzyło. Nasz stan zdrowia się pogorszył, a  zwłaszcza nasze płuca są wyniszczone przez chorobę podstawową - mukowiscydozę, rozstrzenie oskrzeli i astmę oskrzelowa. Choroba podstawowa doprowadziła do tego stanu nasze płuca, że specjaliści z Kliniki Pulmonologii, Alergologii i Onkologii postanowili obserwując nasz stan zdrowia zgłosić /przekierować do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu na kwalifikację do przeszczepu płuc. Wierzymy, że jesteśmy pod dobrą opieką medyczną i lekarze nam pomagają w trudnych chwilach. Jesteśmy pod dobrą opieką dwóch szpitali, gdzie lekarze bardzo dobrze nami się zajmują,  jednak w niedalekiej przyszłości czeka nas obie przeszczep płuc.

Jednak, aby nas wpisano na listę aktywną i oczekujących musimy być dobrze przygotowane. Musimy jechać do różnych specjalistów i upewnić się, że nie mamy dodatkowych problemów. Obydwie musimy mieć ważne wszystkie szczepienia, m.in. przeciwwirusowemu zapaleniu wątroby typu B, wirusów odry, świnki, różyczki i szeregu innych. Szczepienia te są zalecane przed przeszczepieniem narządu jako dodatkowa ochrona po zabiegu. Jak już będziemy miały zgody od lekarzy na brak przeciwwskazań, to wtedy Śląskie Centrum Chorób wpisze nas na aktywną listę potencjalnych biorców płuc. Nie wiemy dokładnie jeszcze kiedy to nastąpi i musimy dbać i walczyć z mukowiscydozą. Tak naprawdę każdego dnia walczymy o oddech! Lista leków jest długa, ale narazie się nie zmieniła od ostatniego naszego listu. Codziennie robimy bardzo dużo inhalacji z różnych leków ułatwiające nam oddychanie i funkcjonowanie. Co 3 miesiące jedziemy na co najmniej 14 dni do kliniki w Poznaniu, która zajmuje się nami i naszym intensywnym leczeniem i rehabilitacją. Po każdym takim dwutygodniowy przeleczeniu  czujemy się lepiej przez około  dwa miesiące. Między pobytami i leczeniem szpitalnym zgłaszamy się  do poradni pulmomologicznej. Staramy się wspierać i trzymać z siostrą dzielnie, jednak są momenty o wiele gorsze,  gdzie musimy się wypłakać, aby się zmobilizować do dalszej walki o NASZE ŻYCIE.

Jak widzicie sami częste wyjazdy do różnych specjalistycznych placówek zdarzają nam się coraz częściej i dlatego też poprosimy Was o wsparcie i pomoc w naszej walce z mukowiscydozą. Potrzebujemy tego teraz bardziej, niż kiedykolwiek - kiedy na szali leży naszej życie... 

Z góry dziękujemy serdecznie wszystkim ludziom dobrej woli za dotychczasowe okazanie nam serca i wpłacanie środków na nasze podstawowe leczenie oraz sprzęt rehabilitacyjny.

Ania i Magda

Codziennie zmagamy się z nieuleczalną chorobą. Nasze życie kręci się wokół ciągłych inhalacji, bez których nie jesteśmy w stanie żyć. Mukowiscydoza zabrała nam już jedną siostrę, a nam powoli odbiera oddech. Choroba uniemożliwia nam pracę, a wydatki na leki są ogromne. Błagamy, nie bądź obojętny i pomóż…

Wychowywać się wśród licznego rodzeństwa jest bardzo fajnie. Zawsze można się z kimś pośmiać, pokłócić, popłakać… Albo razem robić inhalację, potem się oklepywać, pilnować godzin zażywania lekarstw… W naszej rodzinie to codziennością jest ta druga opcja. Lekarze ujawnili mukowiscydozę u naszej najstarszej siostry Sylwii. Dopiero wtedy rodzice znaleźli odpowiedzi na pytania, dlaczego Sylwii tak ciężko oddychać. Potem wykrytą ją u mnie, a u Magdy niedługo po urodzeniu. Tylko naszych dwóch braci choroba ominęła. Ale jeden z nich jest jej nosicielem. Jak widać naszym piętnem jest choroba genetyczna.

Anna i Magdalena Pośpiech

Po tym, jak lekarze wykryli u nas chorobę, jeździłam z Sylwią na turnusy i wyjazdy lecznicze. Była starsza ode mnie o 4 lata i zawsze się mną opiekowała. Miałam w niej ogromne wsparcie. Kiedy mukowiscydoza ją pokonała, miała zaledwie 16 lat. To nie wiek, żeby umierać, tylko brać z życia garściami. Bardzo przeżyłam jej odejście. Madzia miała dopiero 4 lata, a ja już 12. Po śmierci Sylwii starałam się Magdę osłonić ochronnym parasolem. Robiłam dla niej to, co robiła dla mnie Sylwia. Mimo, że dzieli nas 8 lat różnicy, to jesteśmy dla siebie, jak siostry bliźniaczki. Na dobre i na złe, złączone nieuleczalną chorobą. Oprócz mukowiscydozy zmagamy się także z astmą oskrzelową, rozstrzeniem oskrzeli, alergiami, niewydolnością trzustki i przewlekłym zapaleniem zatok.

Anna i Magdalena Pośpiech Przez mukowiscydozę jesteśmy przywiązane do inhalatora. Nasz dzień rozpoczyna się od wziewów i  na nich się kończy. Codziennie musimy mieć 10-13 inhalacji, aby w miarę swobodnie oddychać. Najgorzej jest, kiedy złapiemy infekcję. Najczęściej lądujemy wtedy w szpitalu, gdzie leki mamy podawane dożylnie. Ale i tak własny inhalator i leki musimy zabrać ze sobą. Przeraża nas najbardziej fakt, że bardzo często leków brakuje. Berodual mamy zawsze w zapasie, bo jego najczęściej nie ma w aptekach. A tylko on daje nam poczucie lekkości w płucach. Jak opuścimy, chociaż jedną dawkę wziewów czujemy wielki ciężar. Jakby ktoś położył na klatkę piersiową 20 cegieł.

Z powodu choroby nie możemy podjąć żadnej pracy. Nikt nie zgodzi się na to, aby w ciągu dnia wychodzić 3-4 razy na inhalację. Utrzymujemy się jedynie z renty socjalnej. Przy naszych wydatkach na leki często jest tak, że rodzice muszą nas utrzymywać. To bardzo przykre, że my zamiast pomagać rodzicom, to oni muszą nam… Choroba nie wybiera i nie możemy mieć do nikogo pretensji… Chcemy prosić o pomoc, aby każdego dnia móc budzić się z pewnością, że mamy leki i mamy szansę na przeżycie kolejnego dnia…

Anna i Magda

Ładuję...

8,34 zł

Adquesto

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 348 osób
20 921 zł (74,67%)
Brakuje jeszcze 7 094 zł
Wesprzyj Wesprzyj