Nie wiem, jak to jest móc chodzić. Nigdy nie było mi to dane. Od 6. miesiąca życia choruję na zanik mięśni. Rodzicom lekarze wtedy powiedzieli, że będę żyć tylko 2 lub 3 lata, ale jak widać, ja żyję zdecydowanie dłużej. Widocznie ktoś pomyślał, że jest potrzebne, abym była na tym świecie…

Tata, zawsze silny, był moimi „nogami”. Zabierał mnie w wiele miejsc, pomagał mamie w opiece nade mną. Pamiętam, jak własnoręcznie zbudował przyczepę do roweru, abyśmy mogli razem jeździć. Tak, kiedyś jeździłam na rowerze! To było cudowne! Zbudował też dla mnie specjalny fotelik do samochodu, aby mnie wozić, bo w takich normalnych nie dawałam rady siedzieć. 

Potem, jak choroba postępowała i traciłam sprawność rąk, to Tata również je zastąpił, pomagając mi we wszystkim. A teraz w oczach mam tylko ten dzień - 23 czerwca, 4 lata temu – był to akurat Dzień Ojca, kiedy mój Tatuś zmarł… Ten, który był moimi rękami i nogami, który pokazywał mi świat, nagle pozostawił po sobie jedną wielką pustkę…

Od tego dnia jest bardzo ciężko. Mama, która o mnie dba, nie ma tyle siły. Jest chora i bardzo trudno jest jej mnie przenieść, chociażby z wózka na łóżko… Mimo to zawsze dba moją higienę. Dzięki jej pracy i determinacji nigdy nie miałam odleżyn. Tylko mama mnie myje, robi i podaje posiłki, ale ponieważ sama choruje, jest to bardzo trudne. Brakuje jej już sił… 

Tak było 9 lat temu. Dziś mam 50 lat i nie ma już przy mnie rodziców. Mama zmarła 27 listopada 2021 r. Opiekę nade mną przejęła moja jedyna siostra Basia. Ona też od roku walczy z nowotworem. 

Niestety, moja choroba postępuje i wózkiem elektrycznym, który mam, nie jestem w stanie jeździć. Osłabła mi znacznie ręka, a skolioza się pogłębiła. Potrzebuję nowego ze specjalnym osprzętem. Koszt dopasowanego wózka to ok. 50 tys. zł. Wszystko zależy, który model wózka będzie można lepiej dopasować do moich potrzeb. Sam sterownik kosztuje 20 tys. zł. 

Od 2 lat wychodzę tylko na podjazd, bo obecny wózek stał się niewygodny. Bolą mnie pośladki, plecy i nogi. Przerobić nie da się już w nim nic. Proszę więc kolejny raz o pomoc. Wierzę, że jeszcze trochę pobędę na tym świecie i będę mogła mieć nowe 4 kółka, aby wyjść poza podjazd.

Ania