Przewlekła choroba skrywana pod uśmiechem i ubraniami - zbiórka na nierefundowane leczenie łuszczycy

Mam na imię Ania i od ponad 10 lat zmagam się z łuszczycą. To choroba, która w bardzo dużym stopniu ogranicza normalne funkcjonowanie. Brak specjalistycznego leczenia jeszcze bardziej pogarsza już i tak niełatwą sytuację zarówno dla mnie, jak i dla moich najbliższych.

Moje leczenie trwa od 2011 roku – w wyniku długotrwałego stresu właśnie wtedy zaczęły pojawiać się pierwsze plamy na skórze, które z czasem rozgościły się na całym ciele. Pierwsze, konwencjonalne próby leczenia (maści sterydowe, naświetlania) nie przynosiły długotrwałych efektów, a dodatkowo znacząco wpłynęły na stan całego mojego organizmu. Ciągłe swędzenie skóry, problemy ze snem, wzrost wagi, problemy z wątrobą, wypadanie włosów… Do tego ostracyzm ludzi w tramwajach czy sklepie, kiedy tylko ktoś zauważył nieosłonięty fragment mojej pokrytej plamami skóry.

Kiedy właściwie pogodziłam się już w tym, że moje samopoczucie, chęć do obcowania z ludźmi i styl ubierania się będzie determinować moja choroba, trafiłam do kliniki prowadzącej badania nad biologicznymi lekami dla osób chorujących na tak agresywną postać łuszczycy, jak moja.

Okazało się, że lek, który testuję działa na mnie niesamowicie dobrze. Od przyjęcia pierwszej dawki w ciągu 24 godzin wszystkie plamy zniknęły z mojego ciała! Po tygodniu mogłam właściwie już zapomnieć o tym, że choruję! Pierwszą rzeczą, jaką zrobiłam, było kupno stroju kąpielowego – mogłam wreszcie wrócić do pływania, które wcześniej tak bardzo lubiłam. Wzięłam ślub w sukience marzeń! Takiej, która nie zakrywała całego mojego ciała!

Program ten trwał 3 lata. Po zakończonym etapie testów pozostało mi jedynie wrócić do konwencjonalnych metod leczenia. Nadzieję jednak dawało to, że ten cudowny lek, który miałam okazje brać przez jakiś czas, już niedługo zostanie wprowadzony na rynek i koszmar konwencjonalnego leczenia, będzie wtedy dla mnie tylko niemiłym wspomnieniem.

W międzyczasie zaszłam w ciążę i na te 9 miesięcy to ona była moim „lekiem na łuszczyce”. Podczas ciąży moja choroba odpuściła. Towarzyszyło mi jedynie kilka plam niedających większych objawów. Niestety nie spodziewałam się, że to cisza przed burzą. Po odstawieniu synka od piersi łuszczyca praktycznie w ciągu dwóch tygodni pokryła całe moje ciało. Dodatkowo zaczęła zajmować stawy, które wcześniej omijała. Ból, swędzenie i dyskomfort nie tylko utrudniały mi funkcjonowanie, ale także często uniemożliwiały zajmowanie się dzieckiem…

Pamiętacie jeszcze ten fragment o leku biologicznym, o którym pisałam wcześniej? W czasie, kiedy byłam w ciąży, został on dopuszczony do użytku. Obecnie jest w sprzedaży, ale nie jest lekiem refundowanym. Jego koszt około 1200-1500 EUR miesięcznie. Najważniejsze jest to, by leki przyjmować regularnie. Chyba najtrudniejsze w takiej sytuacji jest wiedzieć, że jest coś, co może Ci pomóc, ale barierą są koszty, jakie trzeba ponieść…

Długo wahałam się, czy prosić o pomoc. Wiem jednak, że leczenie lekami biologicznymi to jedyna szansa na normalne funkcjonowanie. Łuszczyca powoduje ogromny dyskomfort. Pękające rany sprawiają, że nie czuję się dobrze w swoim ciele. Czuję, że życie mnie omija…

Ania

*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową