Koszmar wielu chorób niszczy zdrowie małej Ani... Pomóż!

Aktualizacje

• 21 stycznia 2026

  PILNE❗️ Ania cierpi każdego dnia! Jej organizm nie funkcjonuje tak, jak powinien! Planowane są kolejne operacje! Prosimy o pomoc❗️

  Gdy Ania się uśmiecha, może wyglądać jak zdrowa dziewczynka. Jednak jej codzienność to ciągła walka z wieloma ciężkimi, wrodzonymi chorobami, które obejmują niemal każdy układ jej organizmu.

  Nasza córeczka urodziła się z wrodzonym zaburzeniem ułożenia narządów wewnętrznych. W jej przypadku dotyczy to zarówno serca, jak i naczyń krwionośnych oraz układu pokarmowego. Ta nietypowa anatomia sprawia, że jej organizm funkcjonuje w sposób znacznie bardziej obciążający niż u zdrowych dzieci. Na co dzień Ania żyje na obniżonych saturacjach, co oznacza przewlekłe niedotlenie organizmu. Wpływa to na jej wydolność, pracę mięśni, układ nerwowy i rozwój mózgu. Szybko się męczy i wymaga wsparcia w wielu codziennych czynnościach.

  

  Anusia zmaga się z wiotkością więzadłowo-stawową, zaburzeniami równowagi oraz zawrotami głowy. Ma trudności z chodzeniem, szczególnie po schodach, co często wywołuje w niej lęk. Korzysta ze specjalistycznych wkładek ortopedycznych i dedykowanego obuwia. Obecny wózek dziecięcy staje się dla niej za mały, w najbliższym czasie konieczny będzie zakup specjalistycznego wózka.

  Ania zmaga się z ciężkimi problemami gastroenterologicznymi. Ostatnie miesiące były szczególnie trudne z powodu nawracających krwawień z przewodu pokarmowego, spowodowanych nadżerkami i owrzodzeniami żołądka oraz jelit. Skutkowało to licznymi hospitalizacjami, transfuzją krwi oraz dożylnym wlewem żelaza. Brak śledziony oraz długotrwałe leczenie, w tym stosowanie inhibitorów pompy protonowej, powodują u Ani niedobory witamin i składników mineralnych.

  Obecnie, po ostatniej kontroli kardiologicznej, planowane jest leczenie chirurgiczne ubytku w sercu.

  

  Niedosłuch i opóźniony rozwój mowy sprawiają, że nasza córeczka potrzebuje dodatkowego wsparcia specjalistów. Ma za sobą operację usunięcia migdałków i założenie drenów wentylacyjnych, jednak problem nawraca.

  Ze środków zebranych z 1,5% podatku udało się wykonać kosztowne badanie WES Trio, którego wynik może pomóc ustalić genetyczne podłoże chorób Ani i lepiej przygotować się na przyszłość. Dzięki wsparciu Darczyńców możliwa jest specjalistyczna rehabilitacja, zakup niezbędnego sprzętu ortopedycznego, leków, suplementów oraz realizacja kosztownej diagnostyki, za co z całego serca dziękujemy.

  Prosimy, nie przestawajcie nas wspierać! Bez Was nie będziemy w stanie zapewnić naszej córeczce dalszego leczenia. Chcemy zrobić, wszystko, co w naszej mocy, by ulżyć jej w cierpieniu. Każde dziecko zasługuje na to, by żyć bez bólu.

  Rodzice

• 27 marca 2024

  Koszty turnusów przerastają nasze możliwości – POMÓŻ!

  Życie naszej córki to nieustanna walka... Choroba genetyczna sprawiła, że nic nie działa u Ani, jak u zdrowego dziecka. 

  Nasza córeczka jest obecnie pod opieką dziecięcego hospicjum. Ania cały czas uczy się podstawowych funkcji: jedzenia, picia, chodzenia, mówienia i oddychania. To, co dla zdrowego dziecka nie jest żadnym problemem, dla niej jest ogromnym wysiłkiem.

  

  Byliśmy już na 3 turnusach z nauki jedzenia, a przed nami w tym roku kolejne 4. Turnusy rehabilitacyjne dają bardzo dobre rezultaty, niestety są ogromnie kosztowne.

  

  Ania jest jeszcze mała i jeśli chcemy poprawić jej sprawność, musimy intensywnie działać cały czas. Z całego serca prosimy Was o wsparcie walki o sprawność naszej córeczki!

  Rodzice

  Czytaj dalej
• 16 sierpnia 2023

  Nasza tragedia trwa... POMOŻESZ? PROSZĘ...

  POMOCY!

  Pod koniec czerwca Ania przeszła kolejną operację, podczas której zostały usunięte zrosty na jelitach, wykonano zabieg fundoplikacji, usunięto ziarninę wokół PEG-a oraz został wymieniony cewnik gastrostomijny.

  Z powodu niewydolności oddechowej oraz rozlicznych zaburzeń rytmu serca Ania trafiła na dwie doby na Oddział Intensywnej Terapii.
  
  Niestety w przypadku Ani nic nie jest takie proste, pomimo wykonania zabiegu antyrefluksowego córka ma silny odruch wymiotny po każdym podaniu jedzenia przez PEG-a dusi się i kaszle, często wymiotuje. Gastrostomia, która przed operacją przeciekała, pomimo korekty po kilku dniach od operacji znowu zaczęła przeciekać.

  

  Dodatkowo podczas pobytu na chirurgii doszło do zakażenia cewnika, przez co trafiliśmy na Oddział Żywienia w celu przepłukania cewnika, na szczęście po trzech dniach posiew krwi był ujemny. Po miesiącu od operacji blizna na brzuszku od pępka w górę rozeszła się, a po kilku dniach doszło do wycieku, musieliśmy ponownie jechać do szpitala do Poradni Chirurgicznej, aby nie dopuścić do zakażenia.
  
  Obecnie Anusia samodzielnie nie je ani nie pije. Dzięki zbiórce zapewniamy jej intensywną rehabilitację u fizjoterapeutów, osteopaty, neurologopedy. Pod koniec października mamy zarezerwowany turnus na naukę jedzenia. Tylko czy uzbieramy środki?

  Prosimy o wsparcie... 

  Czytaj dalej