Są ludzie, którym w życiu od początku wszystko przychodzi lekko. Są inni, którzy mają tylko pod górkę... 

O tym, że jestem chora, dowiedziałam się, gdy wszystkie dzieci były na świecie... ZESPÓŁ DRAVET potwierdzony genetycznie, postać dziedziczna. O tym, że mam mutację genu, dowiedziałam się w lutym 2023. Było za późno.

Gdyby tylko pierwsze badanie przeprowadzone u chłopców w 2016 roku wykazało zmiany...

WIKTOR obecnie ma 20 lat. Od urodzenia ma problemy ze snem, często chorował. W wieku 3 lat zdiagnozowano autyzm, oraz padaczkę. Nie pisze, nie czyta. Ma zmiany w płacie czołowym, astmę, alergie, arytmię serca, skoliozę, kiepski wzrok i wybiórczość pokarmową. Ma niepełnosprawność intelektualną, ale ukończył liceum w szkole specjalnej. 

TYMOTEUSZ ma 13 lat. Ma uszkodzony gen, który powoduje u niego Zespół DRAVET. Ma atopowe zapalenie skóry. Bardzo podobna historia — często infekcje, problemy rozwojowe, podejrzenie autyzmu. Po intensywnej terapii, w wieku 3 lat zaczął mówić i zmieniono mu diagnozę na zespół Aspargera. Zmaga się z padaczką, astmą, alergią siewną i pokarmową, refluksem. Chodzi do klasy integracyjnej.

ANNA ma 6 lat. Ma problemy z mową. Od urodzenia zmagała się z alergią pokarmową, atopowym zapaleniem skóry. Miała 2 lata, gdy po raz kolejny usłyszeliśmy tragiczną diagnozę — autyzm. Powstały silne ataki padaczki obecnie ma 4 różne rodzaje od wyłączających do drgawkowych. Wymaga stałej opieki. Dravet — to również to, co usłyszeliśmy przy leczeniu córeczki... 

EMIL również usłyszał tę diagnozę. Ma niezwykle silne ataki padaczki — nie sposób je zatrzymać. Właściwie przy nim mogłabym wspomnieć o takich samych objawach jak reszta rodzeństwa. W tej chwili jednak świetnie się rozwija i dobrze sobie radzi! 

Nasza historia powoduje różne opinie. Niektórzy próbują pomóc, inni boleśnie oceniają. Jednak wbrew wszystkiemu jestem mamą, która chce dla dzieci jak najlepiej. Staram się dwoić i troić, aby zapewnić im wszystko czego potrzebują. 

Przyszedł czas, aby przyznać, że przy czwórce tak wymagających dzieci — sama sobie nie poradzę. Mój partner jest pomocny, ale musimy prosić o wsparcie również Was. 

Proszę, nie bądźcie obojętni, nie oceniajcie, otwórzcie swoje serca... 

Mama