Nie dajmy Ani przegrać walki z czasem!

Tragiczny wypadek, a po nim diagnoza - niedowład lewostronny.  Nie spodziewałam się, że w wieku 36 lat moje życie zmieni się do tego stopnia. Czekał mnie szereg operacji, długa i bolesna rehabilitacja oraz monotonna walka o powrót do zdrowia i normalnego życia. Miałam wielką nadzieję. Ufałam, że moja praca i wysiłek lekarzy przyniosą efekty. Stało się odwrotnie. Mimo operacji i rehabilitacji, nie było żadnej poprawy. To, co przeżyłam po wypadku, nie było bowiem końcem. Był to początek drogi do odkrycia wady wrodzonej - Zespołu Arnolda-Chiariego oraz niestabilności kręgosłupa szyjnego. Od tamtej pory toczę walkę z czasem, bo wiem, że jak najszybciej muszę powstrzymać chorobę, która mieszka w mojej głowie. Inaczej czeka mnie kalectwo. Mam mało czasu - termin operacji w Barcelonie wyznaczono na 16 lutego 2017. 

To był zwykły spacer z synem. Dzień jak co dzień. Wystarczyło kilka sekund, by nieuważny kierowca wjechał w nas na pasach. Cudzy błąd, chwila nieuwagi zamieniły nasze życie w nieustającą walkę z bólem. Ja, z radosnej kobiety, stałam się ofiarą choroby, która może kiedyś w dużym stopniu odebrać mi sprawność Mój syn, zamiast wieść beztroskie dzieciństwo, rozpoczął z nią zmagania.

Kiedy po wypadku przeszłam operacje kręgosłupa i odcinka szyjnego, dwie operacje barku oraz długą rehabilitację, a leczenie nie przynosiło efektu, w mojej głowie zaczęły kłębić się pytania. Jak się okazało, wypadek doprowadził do uaktywnienia wady, która polega na przemieszczeniu struktur tyłomózgowia do kanału kręgowego, czyli miejsca, w którym znajduje się rdzeń. Wepchnięcie móżdżku i pnia mózgu do kanału mogą spowodować szereg objawów. Do ujawnienia tego zespołu wystarczy duży wysiłek fizyczny. W moim przypadku był to wypadek. 

Ciąg niefortunnych zdarzeń uruchomił lawinę. Obie moje choroby okazały się być dziedziczne przez dzieci. U mojego młodszego, dziś 15-letniego syna, podobnie jak u mnie, zdiagnozowano Zespół Arnolda-Chiariego i, podobnie jak ja, został skierowany na leczenie w Barcelonie. W jego przypadku istnieje jednak możliwość przesunięcia operacji w czasie. W moim nie.

Mam w głowie tykającą bombę. Codziennie walczę z cierpieniem, które nie pozwala mi normalnie funkcjonować. Mam problemy ze wzrokiem, silnym bólem głowy, połykaniem, utrzymywaniem równowagi i  niedowładem. Moje ciało drętwieje. Boję się, że kiedyś stracę równowagę i upadnę. Choć od wypadku minęło już dziewięć lat, moja walka trwa dalej. Każdego dnia walczę z bólem i strachem. Chciałabym, tak jak kiedyś, być aktywna zawodowo. Jestem nauczycielką geografii i języka angielskiego. Choroba sprawia, że większość czasu spędzam na zwolnieniach. Nie chcę jednak siedzieć biernie. Swoje umiejętności staram się wykorzystywać do pomocy innym chorującym na Zespół Arnolda-Chiariego. W miarę możliwości tłumaczę pisane w języku angielskim artykuły dotyczące choroby. We wszystkim wspiera mnie rodzina. Wiem jednak,  że teraz potrzebuję też Waszego wsparcia. 

Ciągle żyję w strachu. Boje się o siebie i o swojego syna. Boję się każdej kolejnej nocy - ze względu na ucisk rdzenia przedłużonego nie połykam śliny i mam bezdech, co może prowadzić do uduszenia się. Boję się niewiedzy lekarzy, bowiem obie choroby występują zbyt rzadko. Boję się, ponieważ leczenie naszej choroby nie jest refundowane w Polsce. Boję się, że nie zdążę zatrzymać choroby. 

Czas działa na moją niekorzyść. Zegar tyka, a ja czekam w niepewności. Jedyną szansą na powstrzymanie choroby jest operacja przecięcia nici końcowej rdzenia kręgowego w Barcelonie. To szansa na powrót do normalnego życia. Do 16 lutego zostało już niewiele czasu. W tak krótkim okresie nie zdołam sama uzbierać kwoty potrzebnej na zabieg, dlatego zwracam się do Was z prośbą o wsparcie. Dziś każdy grosz jest dla mnie na wagę złota. Proszę, nie pozwólcie mi przegrać tej walki.