W szponach nieuleczalnej choroby! Ratuj Antosia!

Niewiele osób wie, czym jest mastocytoza i jakie daje objawy. Z początku zupełnie niepozorna, z czasem może odebrać wszystko to, co najważniejsze – życie. Nie chcę, by taka właśnie przyszłość spotkała mojego ukochanego synka. Antoś ma zaledwie 2-latka. Jest malutki i nie rozumie jeszcze, dlaczego do końca swoich dni, będzie musiał zmagać się ze skutkami nieuleczalnej choroby. 

Mój synek przyszedł na świat jako zdrowy i silny chłopiec. Byłam przeszczęśliwa i niesamowicie dumna, gdy po raz pierwszy mogłam go zobaczyć, utulić i powiedzieć, jak bardzo się cieszę, że jest już ze mną. Oczami wyobraźni planowałam i marzyłam, jak Antoś stawia swoje pierwsze kroki, woła do mnie po raz pierwszy “mamo”, zawiera pierwsze przyjaźnie. Szybko jednak okazało się, że nasze życie nie będzie wyglądać jak z bajki, a słodki sen zamieni się w istny koszmar…

Antoś od samego początku bardzo dużo chorował, często wymiotował i łapał każdą możliwą infekcję. Byliśmy stałymi bywalcami szpitala. Miesiąc po narodzinach na szyjce Antosia pojawiło się dziwne znamię. Próbowałam zrozumieć, skąd się wzięło i czy ma może jakieś powiązanie z częstym chorowaniem, jednak lekarze uspokajali mnie, że taka już jest uroda Antosia i niepotrzebnie się zamartwiam. 

Kolejne miesiące przebiegały pod znakiem wiecznych wysypek, silnych reakcji alergicznych i niekończących się konsultacji lekarskich. Wszyscy zastanawialiśmy się, co jest powodem tak niskiej odporności i niepokojących objawów skórnych na ciele Antosia. Niestety liczne badania, testy alergiczne, wizyty w szpitalu, nie dawały nam żadnej odpowiedzi. Czułam, że stale odbijam się od ściany...

Ze względu na częste infekcje Antoś przyjmował antybiotyki, na które nie zawsze dobrze reagował. Jednak pewnego razu reakcja była na tyle silna, że zaskoczyła nawet lekarzy. Po podaniu leku na ciele synka pojawiły się zmiany, które wyglądem przypominały poparzenia. Wielkie ropiejące plamy i pęcherze były wszędzie! Byłam totalnie przerażona! W dodatku znamię na szyi nagle zaczęło puchnąć, a stan Antosia wciąż się pogarszał.

Natychmiast pojechaliśmy do szpitala. Niestety pomimo dalszej diagnostyki lekarze nie potrafili wyjaśnić, co było powodem tak silnej reakcji. Ku naszemu zdziwieniu wyniki były dobre, a testy alergiczne ponownie nic nie wykazały. Byliśmy całkowicie zdezorientowani... 

Przez kolejne 3 miesiące specjaliści z wielu poradni próbowali zrozumieć, co dzieje się z moim synkiem. W końcu udało się poznać prawdę! Jeden z dermatologów połączył fakty i uznał, że Antoś prawdopodobnie choruje na mastocytozę skórną. Z jednej strony byłam szczęśliwa, że w końcu pojawiła się nadzieja na postawienie jednoznacznej diagnozy, z drugiej strony nie miałam pojęcia, co to za choroba i jakie niesie za sobą konsekwencje. Strasznie bałam się o życie syna.

W ubiegłym miesiącu otrzymaliśmy wyniki, które potwierdziły przypuszczenia lekarzy. Do dziś przeraża mnie myśl, że postawienie diagnozy zajęło nam ponad 2 lata. Mastocytoza jest jednak bardzo trudna do wykrycia – statystycznie chorują na nią trzy osoby na milion! To choroba widmo, która w jednej chwili, zupełnie niespodziewanie może odebrać życie. Najczęściej objawia się poprzez silne reakcje skórne w wyniku kontaktu z alergenem. Może powodować mocne wysypki, pokrzywki, zmiany przypominające poparzenia, a w najgorszej wersji, może prowadzić do wstrząsu anafilaktycznego! 

Świadomość, że nawet najmniejsza drobnostka, taka jak ugryzienie komara, czy umycie rąk nieodpowiednim mydłem, może doprowadzić do tragedii, jest bardzo męcząca. Nie wiemy, co może uczulić synka, dlatego musimy być bardzo uważni. Gdy wychodzimy z domu, zawsze zabieramy ze sobą strzykawkę z adrenaliną. Nasze życie to gorzka mieszanka rozpaczy i niesamowitego lęku o jego życie.

Jedyne, co możemy zrobić w tej trudnej sytuacji, to spróbować zahamować rozwój choroby leczeniem. Antoś potrzebuje ogromnej ilości leków, zastrzyków, nieustannych wizyt u lekarzy specjalistów. To wszystko generuje ogromne koszty, których wkrótce nie będę sama w stanie ponieść... Jednak nie przestaję wierzyć w Waszą moc – w moc ludzi o dobrych sercach.

Za każde otrzymane wsparcie, słowa otuchy i każdą złotówkę już teraz serdecznie dziękuję! 

Sylwia, mama Antosia

➡️ Licytacje dla Antosia (otwiera nową kartę)