By serce malutkiego Antosia mogło bić mocniej! Proszę, pomóż!

Aktualizacje

• 5 sierpnia 2025

  Pojawiły się kolejne komplikacje❗️Zdrowie Antosia znów wisiało na włosku!

  Kochani, stan Antosia wciąż jest zły. W ostatnim czasie pojawiło się mnóstwo nowych komplikacji!

  Na jesień 2025 roku mieliśmy zaplanowane przyjęcie do szpitala ze względu na cewnikowanie serca. Konieczna była jednak wcześniejsza interwencja. Antoś trafił do szpitala 6 lipca i przebywał w nim prawie miesiąc. Przeprowadzono udrożnienie stentu w komunikacji międzyprzedsionkowej oraz embolizację naczyń krwionośnych odchodzących do oskrzeli. Był bardzo niespokojny, miał spadki saturacji. Występowały także krwawienia z rurki tracheostomijnej. 

  Antek odbył cewnikowanie diagnostyczne i udrożnienie stentu, a także bronchoskopie w celu znalezienia źródła krwawienia. Po zabiegu synek trafił na oddział intensywnej terapii. Pojawiły się problemy z oddychaniem. Krwawienie nie ustępowało... W naszych głowach kłębiły się najczarniejsze myśli, baliśmy się o to, co przyniosą kolejne godziny. 

  Doszło do całkowitej niedodmy płuca lewego. Pojawiła się podwyższona temperatura, wzrost parametrów zapalnych, biegunka. Dostaliśmy mnóstwo antybiotyków, musieliśmy zostać odizolowani.

  

  Wdało się zapalenie płuc, zdiagnozowano nadciśnienie płucne. Pojawiło się nasilenie niepokoju z wystąpieniem pobudzenia psychoruchowego. Antoś był konsultowany neurologicznie, anestozjologicznie i psychiatrycznie. Wykonano tomografię głowy i EEG. 

  Przeprowadzono także badanie wideofluoroskopowe – wykazało ono, że pokarm, który spożywa Antoś, trafia m.in. do układu oddechowego, co zagraża zachłystowym zapaleniem płuc, a nawet śmiercią. W związku z tym lekarze zakazali doustnego karmienia. 

  Ponadto po tak długim pobycie i braku ćwiczeń, Antoś znów wymaga fizjoterapii – nie jest w stanie stanąć na własnych nóżkach. 

  Do domu wróciliśmy wyczerpani, odarci z nadziei, z ogromem nowych leków. Na nowo uczymy się codzienności. Za pół roku mamy stawić się w szpitalu na pobyt kontrolny. Marzymy o tym, żeby tym razem był krótki. 

  Rodzice

• 13 marca 2025

  Nasiliły się groźne duszności! Ile czasu zostało Antosiowi...? POMOCY!

  Kochani,

  jak wiecie, Antoś ma złożoną wadę serca – Criss-cross heart, ccTGA, VSD, LVOTO, ASD II, HHA, skrzyżowanie napływu krwi do komór, przeszedł banding tętnic płucnych oraz plastykę łuku aorty, którą przeszedł w 14. dobie życia.

  Dodatkowo zmaga się z porażeniem kopuły przepony i zwężeniem lewego oskrzela. Ma rurkę tracheostomijną i wymaga wsparcia respiratora – choć jeszcze w styczniu potrzebował go mniej, teraz duszności znów się nasilają.

  Do dziś nie udało się rozkarmić Antosia doustnie – wszystkie posiłki otrzymuje przez gastrostomię. Ostatnio jest bardzo pobudzony i nerwowy, co prowadzi do samookaleczania – próbuje wyrwać rurkę tracheostomijną, dlatego konieczne są leki na uspokojenie.

  

  Zdarzają się też groźne incydenty spadku saturacji i tętna, kiedy muszę ręcznie wentylować go workiem Ambu, by jego serduszko się nie zatrzymało. Mimo wcześniejszego zielonego światła na dekaniulację, musimy z nią poczekać – tracheostomia daje możliwość szybkiej reakcji w kryzysowych momentach.

  Ze względu na wcześniejsze powikłania leczenie kardiologiczne Antosia zostało zakończone – operacja niesie ogromne ryzyko zgonu. Nie wiemy, ile czasu nam zostało... To najtrudniejsza świadomość, z jaką musimy się mierzyć.

  Mimo wszystko nie poddajemy się i wciąż walczymy o jak najlepszą sprawność Antosia. Prosimy, bądźcie z nami i pomóżcie nam w tej walce!

  Czytaj dalej
• 4 lutego 2025

  Walka o serduszko Antosia trwa❗️Potrzebne jest Twoje wsparcie!

  Kochani Darczyńcy! Spieszymy do Was z nowymi informacjami. W ostatnich miesiącach byliśmy dwukrotnie z naszym synkiem w szpitalu! Niestety pojawiły się trudności! 

  Wizyty u specjalistów na stałe wpisały się do naszego kalendarza, ponieważ regularnie musimy sprawdzać wydolność serduszka Antosia. Każda nieprawidłowość może prowadzić do cewnikowania! Bardzo tego nie chcemy, bo oznaczałoby to powrót do punktu, w którym już byliśmy. 

  W październiku podczas pobytu w szpitalu nasz synek musiał przejść szereg badań. m.in. RTG, echo serca, holter, badanie krwi. Sprawdzaliśmy również stan jego zębów, co także jest ważne przy jego problemach zdrowotnych. Na szczęście tym razem obeszło się bez cewnikowania serca! 

  Niedługo później mieliśmy również dodatkową wizytę u lekarza. Chcieliśmy sprawdzić, w jakim stanie są drogi oddechowe Antosia, a także czy jest już możliwe zmniejszenie rurki i zejście z respiratora. Niestety z powodu porażonej kopuły przepony i zwężenia oskrzela musieliśmy się udać na dodatkowe badania. 

  

  Dlatego w styczniu ponownie trafiliśmy do szpitala. Wtedy okazało się, że górne lewe oskrzele Antosia jest znacznie zwężone i wystąpiły tam stany zapalne. Do tego w jego oskrzelach pojawiły się bakterie gronkowca! Niestety badania potwierdziły również, że prawa kopuła przepony jest nieruchoma, przez co jej niewydolność będzie większa…

  Mimo to mamy zielone światło do przeprowadzenia zabiegu usunięcia rurki! Jeśli stan zdrowia synka na to pozwoli, w kwietniu podejmiemy pierwszą próbę, a on przejdzie na wspomaganie oddechowe nieinwazyjne!

  Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni za to, że nas wspieracie w tej trudnej walce o zdrowie Antosia! Niestety przed nami jeszcze długa droga i wciąż bardzo potrzebujemy Waszej pomocy! Prosimy, nie zapominajcie o naszym synku!

  Rodzice

  Czytaj dalej