SMA kontra młode życie! Pomóż!

Szok mieszał się z niedowierzaniem, nadzieja z brakiem wiary... Słyszałam, że lekarz coś do mnie mówi, jednak stan, w którym byłam, nie pozwalał mi zrozumieć słów kierowanych w moją stronę. Przez chwilę czułam się nieobecna. Zrozumiałam tylko jedno - SMA. Rdzeniowy zanik mięśni, choroba, na którą w tamtym momencie nie było skutecznego leku. Od 13 lat żyję ze świadomością, że mój syn jest ciężko, nieuleczalnie chory... 

Antona można leczyć objawowo. Samego SMA nie pokonamy nigdy, robimy jednak, co tylko się da, by móc jego rozwój powstrzymać. Mój syn przeszedł operację, po której pilnie potrzebuje sprzętu, który pozwoli mu, choć w pewnym stopniu uporać się z konsekwencjami SMA. Specjalistyczne siedzisko i ortezy, to kwoty, których nie jestem w stanie zdobyć. Syna wychowuję sama, jednak ze względu na jego chorobę nie jestem w stanie podjąć pracy, która pomogłaby nam mierzyć się z tak trudną codziennością. 

Od dnia diagnozy wiele się zmieniło. Pogodziłam się z chorobą syna. Łzy smutku odeszły, ponieważ dziś już wiem, że najważniejsze to starać się jak najbardziej usamodzielnić Antona. Widzę, że syn uwielbia uczęszczać do szkoły, to tam może, choć na chwilę zapomnieć o tym, jak poważnie choruje. Ból jest jednak niezwykle często obecny w naszym życiu, a ja robię, co mogę, by tylko mu ulżyć...

Profesjonalny sprzęt medyczny pomoże zarówno Antonowi, jak i mi stawiać czoła codzienności, która nie jest dla nas łaskawa. Proszę, pomóż...

Alena, mama