Jego życie wyceniono na blisko 200.000 zł❗️Pilnie potrzebna jest Twoja pomoc❗️

Terapia immunoglobulinami
Zakończenie: 22 Czerwca 2023
Opis zbiórki
Gdy to piszę, trzęsą mi się ręce… Nigdy nie sądziłam, że będę musiała patrzeć na cierpienie ukochanego dziecka! Przecież gdy ono się rodzi, nikt nie zakłada, że nie będzie miało zwyczajnego dzieciństwa pełnego miłości, zabawy, uśmiechu...
Antoś urodził się jako zdrowe dziecko, jednak infekcja wirusowa spowodowała, iż Antoś utracił wszystkie umiejętności. Kolejna infekcja zabrała mu możliwość chodzenia aż na trzy doby. Co będzie dalej?
W wieku około 2 lat Antoś przeszedł infekcję. Nigdy bym nie pomyślała, że to będzie początek naszego nowego – tragicznego życia! Od tego momentu zmaga się bowiem z bólem całego ciała, migrenami, bardzo silnym pobudzeniem, obsesjami, natręctwami, zespołem tików, zaburzeniami snu.
Dopiero po czterech latach dowiedziałam się, że Antoś cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Jego układ odpornościowy produkuje przeciwciała anty-NMDA, które atakują neurony. Każda infekcja powoduje nasilenie choroby! Każdy dzień to cierpienie nie do udźwignięcia. Mózg Antosia powoli obumiera, a mnie jako matkę, która sprowadziła go na ten świat, boli każda komórka w ciele, gdy bezradna patrzę na to, z czym zmaga się moje dziecko! Tego nie da się wypłakać, oswoić…
Układ odpornościowy synka nie pracuje prawidłowo, dlatego wymaga leczenia wlewami z immunoglobuliny ludzkiej. Już raz był poddany takiemu leczeniu! Zakwalifikował się do refundowanego programu i widziałam, jak to przywraca mu rozwój poznawczy! Antoś na nowo zaczął rozumieć mowę, przesypiać noce, jeść, przetwarzać rzeczywistość, rozpoznawać nas. Po latach milczenia po raz pierwszy usłyszałam głos mojego dziecka!
Niestety Antoś nie dostawał pełnej dawki leku z uwagi na pandemię i braki w jego dostępności. Program dla niego zakończono, a to oznacza, że do nowego już się nie dostanie! Ta wiadomość była niczym wyrok skazujący dla naszego syna… Tylko za co?
Na domiar złego tuż po zakończeniu leczenia Antek przeszedł grypę, a później covid, które spowodowały nawrót choroby i to ze zdwojoną siłą! Od tego momentu po raz pierwszy dostał zespołu tików, który jest tak gwałtowny, że w nocy nie pozwala zasnąć, a w dzień funkcjonować…
Jestem zmuszona prosić Cię o pomoc w sfinansowaniu bardzo kosztownego leczenia w prywatnej klinice w Gdańsku, skoro NFZ odmawia dalszego leczenia immunoglobulinami.
Antosia leczenie przeprowadziłby dr Krzysztof Majdyło z Centrum Św. Łukasza. Synek miałby dostać co 4 - 6 tygodni wlew z immunoglobulin. Każde podanie wyceniono na 31 950 zł.
Życie mojego synka wyceniono na blisko 200 000 zł! Jak się domyślacie, jest to dla nas kwota nieosiągalna, zwłaszcza że wszystko, co mamy wydajemy na konsultacje lekarskie i rehabilitację.
Moim jedynym marzeniem jest, aby mój synek znowu był szczęśliwy, jak kiedyś… Proszę, pomóż nam odmienić jego przyszłość! Przecież życie jest bezcenne!
Asia i Mateusz, rodzice