Antoś ma 11 lat. Nie chodzi, nie potrafi się z nami skutecznie komunikować, nie jest w stanie sięgnąć zabawki. Prawdopodobnie nigdy nie osiągnie samodzielności. Diagnoza przekreśliła nasze szanse i odebrała spokój…  

Poszukiwanie diagnozy zajęło nam mnóstwo czasu… Czas w naszym przypadku miał ogromne znaczenie, bo każdy dzień zamiast przybliżać do zdrowia, skutecznie nas od niego oddalał. Potrafisz sobie wyobrazić, co dzieje się w głowie matki, która z niepewnością czeka na nowy dzień. Jesteś w stanie żyć w permanentnym strachu o zdrowie i życie własnego dziecka? Dla mnie każda informacja była na wagę zdrowia i ratunku. W pewnym momencie marzyłam tylko o tym, by dowiedzieć się, jak mogę walczyć z chorobą, która ogranicza rozwój mojego synka i wciąż staje nam na drodze do szczęścia. 

Żaden rodzic nie powinien patrzeć na cierpienie własnego dziecka. Szczególnie, kiedy diagnozy brak, a możliwości związane z pokonywaniem barier są mocno ograniczone. 

Kiedy po 3 latach wreszcie usłyszałam diagnozę, nie byłam pewna, czy powinnam się śmiać, czy płakać. U mojego synka stwierdzono zaburzenia metaboliczne, zanik robaka móżdżku, opóźnienie rozwoju psychoruchowego - te słowa przekazane przez lekarza definiowały całą naszą przyszłość. Oznaczały, że będziemy musieli się zmagać z kolejnymi barierami, a niektórych być może nie uda się pokonać już nigdy. 

Od tamtej pory robimy wszystko, co w naszej mocy, by zapewnić Antosiowy właściwą opiekę rehabilitantów, bo choć straciliśmy wiele, to nie możemy się podać w walce o przyszłość naszego dziecka. Zanik Robaka Móżdzku spowodował potworne spustoszenie w organizmie, zmiany są niestety nieodwracalne, ale jeszcze nie wszystko stracone. Stała, regularna i intensywna rehabilitacja umożliwia synkowi rozwój, powoduje, że pomimo ograniczeń robi postępy. Dla nas każdy z nich jest na miarę przełomu. By dalsza praca nad rozwojem była możliwa konieczne jest wsparcie, bo koszty związane z codzienną opieką rosną, a my przestajemy sobie z tym radzić. Przeraża mnie wizja tego, że staniemy przed wyborem, że kolejne zajęcia zaczną znikać z naszego planu tygodnia z powodu braku środków. 

Mam jeszcze nadzieję, mam jeszcze ostatnią szansę - Twoje wsparcie może się okazać dla mojego dziecka ratunkiem. Pomóż mi proszę!

Choroba zaatakowała bezlitośnie i bez ostrzeżenia. Dzieciństwo, które dalekie jest od beztroski. Wyciągnij pomocną dłoń, wyrwij moje dziecko z piekła cierpienia! Dobro, które nam podarujesz wróci…