Ból, który odbiera wszystko... Mój syn ma szansę na lepsze jutro. Pomocy!

Przyjście dziecka na świat to niezmiennie cud. Momenty ogromnej radości i nadziei przypłacone cierpieniem, które ciężko opisać. Dla naszego dziecka życie to nieustanna batalia, w której towarzyszymy mu od pierwszego dnia.

Zaczęło się od problemów z oddychaniem i nawracającym zapaleniem płuc. Martwiło mnie to, ale w takich sytuacjach wielu lekarzy powtarza, że dziecko z tego wyrośnie. Niestety, w naszym przypadku nadzieje okazały się płonne. Dolegliwości, zamiast znikać, wciąż się mnożyły. W końcu dotarliśmy do punktu krytycznego, częste krwawienia mózgu doprowadziły do wodogłowia. To był moment zwrotny, bo skłonił nas do konsultacji z kolejnymi specjalistami. Diagnoza zespół Dandy - Walkera początkowo niewiele mówiła, ale po kilku chwilach przekonaliśmy się z bolesną świadomością, co właściwie na nas czeka. 

Do 5. roku życia Antoś niemalże nieustannie zmagał się z zapaleniem płuc. To było wyczerpujące - za każdym razem, kiedy odsysaliśmy wydzielinę z oskrzeli i płuc, miałam wrażenie, że odbieram mu jakąś część dzieciństwa. To w połączeniu z długimi pobytami w szpitalu było bardzo trudne… Jak wytłumaczyć małemu jeszcze dziecku, że zwyczajne życie nie jest dla niego, że najważniejsze jest to, by zachować ciągłość rehabilitacji? 

Choć czasem miałam wrażenie, że pęknie mi serce to jednak z podziwem obserwowałam jego ciężką pracę, do której podchodził z ogromnym entuzjazmem i zapałem. Może to wpływ tego, że on nie zna innej rzeczywistości. Może wiara w to, że efekty są na wyciągnięcie ręki? Nie wiem, dzieci naprawdę potrafią zaskakiwać.

Kiedy w wieku 3 lat Antoś postawił pierwszy samodzielny krok, byliśmy niesamowicie szczęśliwi. Radość jednak nie trwała długo. Po nieszczęśliwym wypadku, w którym złamał nogę, już nigdy nie stanął na własnych nogach. To zdarzenie doprowadziło nas do kolejnego przerażającego odkrycia: lekarze postawili nową diagnozę: miopatia mitubularna mtm1. Choroba, na którą nie ma lekarstwa… Świadomość tego, że choroba zostanie z nami na zawsze była druzgocącym wyrokiem. 

Jedynym ratunkiem w naszej sytuacji jest rehabilitacja. Zabiegi, którym poddawany jest syn powodują ból, a ja wciąż muszę tłumaczyć, że to dla jego dobra. Okazuje się, że pionizator zmuszający do bezruchu powoduje cierpienie. Do tego stopnia, że nogi robią się niemal fioletowe, prawdopodobnie z powodu braku prawidłowego krążenia. W maju tego roku Antoś uczestniczył w turnusie rehabilitacyjnym, gdzie ćwiczył  z systemem Innowalk. Efekt był niesamowity! Wreszcie Antoś nie odczuwał bólu! W naszych sercach pojawiła się nadzieja.

Po powrocie do domu udało nam się wypożyczyć ten sprzęt na dwa miesiące. Antek ćwiczył codziennie, wreszcie rehabilitacja przestała powodować ból. Teraz jednak, kiedy termin zwrotu minął, na specjalistyczną pomoc nie mamy szans. Wydajemy na leczenie i rehabilitację synka ogromne środki. Stanęliśmy pod ścianą, bo nie możemy kupić sprzętu, który jest nam niezbędny. Proszę, pomóż mi! Proszę, daj mojemu dziecku szansę, zanim pęknie mi serce!

Antoś dzień za dniem stawia się chorobie. Robimy, co możemy, by zapewnić mu najlepsze warunki do walki, ale teraz nie mamy szans! Żadnej mamie nie życzę widoku dziecka pod respiratorem każdego wieczoru… Chciałabym mówić mu dobranoc bez obawy, czy kolejnego dnia będę mogła powiedzieć “dzień dobry”.

_____ 

Zbiórkę Antka można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych na stronie: PUSZKA DLA ANTKA!!- Licytacje ❤ (otwiera nową kartę)