Historia naszego syna Antosia rozpoczęła się 28 grudnia 2015 roku. Jednak już w okresie ciąży wykryto u niego poszerzenie układu komorowego, hipoplazję robaka móżdżku, pępowinę dwunaczyniową oraz wielowodzie... Do porodu żyliśmy nadzieją, że mimo wszystko będzie dobrze... 

Niestety, nie wszystko było tak, jak być powinno. Antoś przyszedł na świat poprzez cesarskie cięcie i już od pierwszych chwil zaczął walkę o swoje życie i zdrowie. Lekarze od razu stwierdzili osłabione napięcie mięśniowe oraz cechy dysmorficzne, które mogły świadczyć o chorobie... 

Po odbyciu konsultacji na oddziale neonatologicznym skierowano nas na badania genetyczne. Wynik ukazały duplikację 7 chromosomu. To niezwykle rzadka i nieuleczalna wada genetyczna. Objawami choroby są hipotonia mięśniowa, opóźnienie psychoruchowe, problemy neurologiczne... Trudno mi opisać słowami to, co czuje rodzic, kiedy dowiaduje się, że jego dziecko jest tak poważnie chore... Serce po prostu pęka na pół.

Wiedzieliśmy jednak, że Antoś innego życia mieć nie będzie. Zaczęliśmy robić więc wszystko, by to życie, które ma było dla niego jak najlepsze. Synek rozpoczął rehabilitację w wieku 2 miesięcy i od tego czasu ciągle walczymy o jego sprawność, chwytając się różnych metod i terapii. 

Niestety, mimo ciężkiej pracy i zaangażowania terapeutów Antoś nie chodzi samodzielnie, nie mówi. Wymaga intensywnej rehabilitacji oraz całodobowej opieki. Wraz z mężem czuwamy przy nim, karmimy go, przewijamy i rehabilitujemy. Jesteśmy przy nim o każdej porze dnia i nocy...

W minionym roku próbowaliśmy terapii komórkami macierzystymi, jednak nie przyniosła ona oczekiwanych rezultatów. Antoś ma ogromne problemy z pionizacją. Postawę stojącą oraz samodzielne przemieszczanie się umożliwia mu specjalistyczny chodzik, oraz ortezy.

Szukając odpowiedzi na pytania z zakresu ortopedii, udaliśmy się na konsultację do Paley European Institute. Okazało się, że Antek potrzebuje operacji bioder, a w dalszej przyszłości operacji stóp. Oba zabiegi nie są jednak refundowane. Kwota za naprawienie bioder jest ogromna i znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. Dlatego bardzo prosimy Was o wsparcie... 

Pomóżcie nam zawalczyć o przyszłość Antosia!

Rodzice Antka