Śmiertelna diagnoza dla Tosi
operacja mózgu (hemisferektomii) i leczenie, ratowanie życia
Zakończenie: 29 Września 2015
Rezultat zbiórki
grudzień 2016 r.
"Tośka czuje się świetnie i na szczęście nie ma tych wyniszczających napadów. We wrześniu byliśmy na kontroli w Niemczech - wszystkie wyniki są super. Teraz jesteśmy na etapie redukcji jednego z leków i mamy nadzieję, że uda się Tosi funkcjonować bez nich. Cały czas jeździmy na rehabilitację. Tosia robi duże postępy, zwłaszcza w mowie (trajkocze już jak sprzed choroby. Najgorzej jest z rączką, która niestety nie będzie już funkcjonalną, ale z tym niestety będziemy musieli się pogodzić - mama Tosi"
listopad 2015 r.
Witam Was, Kochani. Chciałam Wam wszystkim ogromnie podziękować za wsparcie i zaangażowanie w moją walkę z chorobą. Dzięki Wam moi rodzice odzyskali wiarę w ludzi. W końcu się uśmiechają i wierzą, że teraz dam sobię radę w życiu. Słyszałam też jak mama mówiła, że czuje się przy Was taka ,,mała''. Musicie być naprawdę bardzo wyjątkowi. Szczerze mówiąc nie mam pojęcia jak moi rodzice się Wam odwdzięczą! - Tosia
To prawda, Kochani. Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni za to, że zechcieliście pomóc naszej córeczce. Bez Was nie miałaby szansy na leczenie zagranicą. A teraz...
Teraz Tośka jest już po operacji - hemisferektomii lewej półkuli mózgu. Operacja odbyła się bez komplikacji, a krótko po niej Tośka zaczęła mówić ( ku uciesze i zaskoczeniu wszystkich).
Po interwencji chirurga został niewielki ślad na czubku głowy i zmniejszone pole widzenia o połowę, a ataki padaczkowe sprzed operacji pozostawiły niedowład połowiczy prawostronny. Ale najważniejsze jest to, że Tosia nie ma już wyniszczających napadów i znów jest sobą - żywiołową, aktywną, psocącą się bratu dziewczynką. Wymawia pojedyncze słowa, sama stoi i próbuje sama chodzić. Ze względu na wiotką jeszcze stopę, musi mieć usztywnienie w postaci gipsu. 
Tośka wymaga jeszcze długiej rehabilitacji w zakresie fizjoterapii, logopedii i ergoterapii, ale widząc jakie robi postępy i słysząc co mówią terapeuci, wierzymy, że wszystko będzie dobrze. No i ta świadomość, że mamy wokół siebie tylu przychylnych nam ludzi. Niesamowite!
Jeszcze raz dziękujemy Wam za wsparcie finansowe oraz słowa otuchy, równie cenne w tych ciężkich dla nas chwilach.
Z pozdrowieniami - Rodzice Tosi
--------------------------------------------
wrzesień 2015 r.
Wiadomość od mamy Tosi:
"wydaje się że Tosia dobrze, raczej rozumie i mówi pojedyncze słowa, jak będzie dobrze to jutro wracamy na neurologię"
Chciałoby się więcej, ale najważniejsze, że wszystko jest na dobrej drodze.
Jak tylko dowiemy się czegoś jeszcze, napiszemy!
Miłego dnia
Opis zbiórki
Kocham najmocniej na świecie i w jednej chwili mogę stracić na zawsze. Ból serca i ten strach, gdy patrzę na cierpienie swojego dziecka obezwładniają. W bezradności trwam przym łóżeczku wyrzucając sobie, że nie umiem jej pomóc, ulżyć. Bo w moich ramionach powinno być bezpiecznie, bez bólu, spokojnie. Ale nie jest. Chciałabym Tosię wyrwać z miejsca, w którym doświadcza bólu, wziąć na ręce i przenieść tam, gdzie jest bezpiecznie. Ale moc taka mam tylko w snach. Tymczasem moją córeczką targają coraz silniejsze wstrząsy. Bo Tosia ma dopiero 3 latka i zapalenie mózgu, które robi jej ogromną krzywdę.
Malutka Tosia rozwijała się ponad normę. Gdy miała 10 miesięcy już stawiała pierwsze kroki. Nawet nas, rodziców, którzy znają ją jak nikt inny, zaskoczyła gdy zaczęła mówić pełnymi zdaniami w wieku 1,5 roku. Dziewczynka, rozwijająca się ponad normę, żywiołowa, radosna, rezolutna, rozgadana, roztańczona. Nasza mała psotnica. Dzisiaj tak ograniczona przez chorobę, która z dnia na dzień bardzo postępuje.
Tosia miała niecałe 3 latka, gdy się zaczęło. "Zdrętwiała od smoczka"- pomyślałam, widząc drgający kącik ust u płaczącej po przebudzeniu córeczki. Ale sytuacja powtórzyła się. Podejrzenie porażenia nerwu twarzowego zaprowadziło nas na oddział neurologii dziecięcej. Byliśmy przestraszeni, jak wszyscy rodzice w szpitalu i absolutnie nieświadomi tego, co niebawem usłyszymy. Padaczka z napadami częściowymi prawostronnymi. Skąd?Dlaczego? Przecież padaczka wygląda inaczej. Pytano nas, czy Tosia się gdzieś uderzyła, ponieważ przypomina to padaczkę pourazową. Gdy mówiłam, że nie, czułam, że mi nie wierzono. Jak matka, która próbuje coś ukryć. Czułam się winna.
Miesiąc później wykonano rezonans magnetyczny. Okazało się, że cyt: "to tylko heterotopia korowa po lewej stronie wyspy. Rozwija się między 7 a 14 tygodniem ciąży i nie mamy na nią wpływu". Tosia została poddana leczeniu farmakologicznemu, jednak bezskutecznie. Z dnia na dzień stan zdrowia naszej córeczki pogarszał się. Pojawiły się wymioty towarzyszące napadom, utrata kontaktu, wzmożone napięcie. Napady stawały się coraz częstsze i bardziej intensywne.
Aż w końcu Tosia została hospitalizowana. Po 4 tygodniach uzyskano remisję napadów padaczkowych, a badanie kontrolne MRI głowy wykazało podobny obraz jak poprzednio. Tak bardzo cieszyliśmy się, że Tosia nie drga. Ale radość ta trwała tylko tydzień. W kwietniu pojechaliśmy na konsultację do Warszawy. Tam doktor oznajmił nam, że dysplazję korową należy operować, bo ona jest ogniskiem wywołującym napady. "W Polsce żaden neurochirurg nie podejmie się operacji. Trzeba wyjechać do Niemiec na własny koszt, który wynosi do 10.000 euro. Jeśli tam lekarze zdecydują się na operację Tosi, to tak jakbyście złapali Pana Boga za nogi"- powiedział. Zrobiliśmy jak kazał. Skontaktowaliśmy się z niemiecką kliniką, która podała nam termin na wrzesień i czekaliśmy.
W czerwcu częstotliwość napadów wzrosła do 400 na dobę! Doszło drżenie prawej rączki i prawego oczka. W końcu mózg naszej córeczki nie wytrzymał. Tośkę chwycił jeden wielki wstrząs, złapał ją za buźkę i trzymał bez ustanku. Ponownie trafiłyśmy na oddział neurologiczny. Leki przepływały przez nią jak woda. Nie działało nic. Ze stwierdzeniem autoimmunologicznego zapalenia mózgu i lekoopornego stanu padaczkowego, przekazano Tosię na OIOM w celu zastosowania śpiączki farmakologicznej. Dawano nam 99% szans na skuteczność podjętego przez lekarzy kroku, a my naiwnie w to wierzyliśmy. Widok Tosi po wybudzeniu ze śpiączki ściął nas z nóg. Drgała prawie cała, bez przerwy: oczy, główka, prawa strona twarzy, prawa ręka, noga i brzuch, a wraz z nią łóżeczko, w którym leżała. Dodatkowo dusiła się rurką intubacyjną i nie można było nawiązać z nią kontaktu. Płacz odebrał mi oddech na długo, bardzo długo…
Wykonano kolejny rezonans magnetyczny: uogólnione zaniki korowo-podkorowe mózgu i zaniki korowe móżdżku. Biorąc pod uwagę obraz kliniczny, nie można wykluczyć bardzo rzadkiej postaci obustronnych zmian w przebiegu Zespołu Rasmussena. Nie wiedzieliśmy z czym mamy do czynienia. Lekarze informowali nas tylko, że "nie wygląda to dobrze". Po nocach szukaliśmy w internecie artykułów dotyczących choroby. Widząc, że zarejestrowano tylko 200 przypadków chorych na świecie, wierzyliśmy, że to nas nie dotyczy.
Podczas pobytu na Oddziale Intensywnej Terapii Antosia złapała zapalenie płuc i zakrzepicę żył prawej rączki i nóżki. Lekarze musieli odstąpić od leczenia przeciwpadaczkowego na rzecz leczenia tych dolegliwości. A Tośka cały czas się trzęsła… Przechodziliśmy z oddziału na oddział i tym razem wypadło na neurologię. "Będziemy robili wszystko, żeby Tosi pomóc, ale jeśli będzie miała Zespół Rasmussena, umrze. Jest zbyt mała. Nie poradzi sobie" - już wiem, co to znaczy, że słowa mogą być jak nóż. Wyszłam z gabinetu lekarskiego. Cała nadzieja odeszła. Usiadłam przy łóżku Tosi. To nie był płacz. To była czarna rozpacz, desperacja, lament, ryk. Czułam ból rozrywanego serca. Bolały mnie mięśnie, stawy, głowa, oczy - wszystko. Mdliło mnie. Przez długi czas byliśmy z mężem wrakami. Aż w końcu wyrzuty sumienia, które miałam z powodu własnych myśli, sprawiły, że się otrząsnęłam. Stwierdziłam, że trzeba zacząć działać. Przecież lekarze też się mylą. Mąż widząc moje podejście, również podniósł się na nogi. Zaczęliśmy walczyć.
Wysłaliśmy całą dokumentację do Niemiec. Przyśpieszono termin konsultacji na 16 sierpnia. Tosia ma już niedowład połowiczy prawostronny i około 50 napadów na dobę. Otrzymaliśmy również diagnozę, najgorszą z możliwych - Zespół Rasmussena. Cały czas siedzimy jak na bombie z ogromnym strachem, że w jednej chwili możemy stracić naszą ukochaną córeczkę, dla której jedyna szansą jest skomplikowana operacja (hemisferektomia). Koszt leczenia (diagnoza przedoperacyjna, operacja i miesiąc rehabilitacji), to ponad 75 000 euro. A koszty wzrosną w zależności od czasu trwania terapii. Jest to dla nas kwota astronomiczna. Nie tracimy jednak nadziei i wierzymy w to, że lnie zostanie my sami. Że teraz, jak wiecie, jak ciężko nam jest, będziecie gotowi nam pomóc i ocalicie naszą kruszynkę…
Będziemy składali pismo do NFZ o refundację. Jednak ze względu na chorobę rzadką, jaką ma Tosia nie wiemy, jakie są szanse i czy się uda. W przypadku Tosi największą rolę odgrywa czas. Śmiertelna diagnoza spadła na nas kilka dni temu, a uszkodzenia już są bardzo duże. Jeśli wpłacimy środki do kliniki, będziemy mogli w ciągu najbliższych dni jechać na operację. A Tosia jest jak tykająca bomba. Każdy dzień niesie ze sobą ryzyko.
Córeczka jest całym naszym światem, ma dopiero 3 latka, a już zmaga się z tak okrutną chorobą i walką o życie. Nie potrafimy żyć z myślą, że możemy stracić kochane dziecko, że w jednej chwili może jej już nie być pozostawiając pustkę, której nic na świecie nie wypełni. Nasze życie zmieniło się o 180 stopni. Nie jesteśmy już tymi samymi ludźmi. Nasze życie ma jeden cel: uratować naszą córeczkę. Choroba postępuje bardzo szybko i nie wiemy ile jeszcze maleńkie ciałko Tosi jest w stanie wytrzymać… Mamy naprawdę niewiele czasu.
Aktualizacja 01.09.2015
Wiemy już, że oparacja nie zostanie sfinansowana z ramienia NFZ. Mimo to mamy ogromny powód do radości. Połowa potrzebnej kwoty sprawiła, że zgodzono się przyjąć Tosię do kliniki i rozpoczną się przedoperacyjne badania. Dzięki temu możemy zaoszczędzić kilka bezcennych dni, które dla Tosi mogaą oznaczać wszystko.
Konto zbiórki Tosi (środki widoczne są na pasku zbiórki po zaksięgowaniu).
Fundacja Siepomaga
Tytuł: 2825 Antonina Ćwikła
BPH: 65 1060 0076 0000 3380 0013 1425
IBAN: PL SWIFT: BPHKPLPK