Razem możemy zatrzymać cierpienie Tosi! Pomocy!

Tosieńka urodziła się 4 kwietnia 2011 roku w Mikołajowie na Ukrainie. Jest drugim dzieckiem w rodzinie, ma starszego brata. Ciąża przebiegała bez powikłań, moje dziecko urodziło się w 39. tygodniu ciąży, urodziłam sama, córeczka była zdrowa: dostała 8-8b punktów w skali Apgar. Kilka miesięcy później zaczął się jednak prawdziwy koszmar... 

W wieku 4 miesięcy Tosia straciła przytomność i przestała oddychać! Została przyjęta na oddział intensywnej terapii w stanie ostrej śpiączki, do szpitala przywieźliśmy bezwładne niebieskie  ciało dziecka! Byliśmy przerażeni!

Córkę udało się uratować, ale lekarze nie mogli znaleźć przyczyny dolegliwości. Po tej tragedii dziecko było już inne: nie podnosiło zabawek, nie zwracało uwagi na bliskich, nie przewracało się na bok, nie trzymało głowy. Powiedziano nam, że Tosia jest po mikro udarze. 

Tosia nie stawała na nóżkach aż do roku, rozwój psychomotoryczny był powolny, wszyscy mówili, że to są konsekwencje ostrej śpiączki w wieku 4 miesięcy. Dziecko nie przybierało cały czas na wadze, refluks nie ustępował – był on towarzyszem jej życia, a lekarze nie mogli znaleźć przyczyny. Dzięki uporowi rehabilitantów i fizjoterapeutów udało nam się postawić córkę na nogi w wieku 2 lat. Niestety nie przebierała na wadze. W wieku pięciu lat ważyła 9 kg. 

Nasze dziecko nie mówiło, ale porozumiewało się oczami, ale chodziło samodzielnie. W wieku pięciu lat badania po raz pierwszy wykazały, że córka ma wrodzoną dziedziczną ostrą nietolerancję laktozy. Gdy miała 6 lat, w Berlinie przeprowadzono pełne badanie córki, podczas którego wykryto i potwierdzono zespół Retta, heterozygotyczną mutację. Oznacza to, że mutacja nie jest dziedziczna, to pierwszy przypadek w naszej rodzinie. Zaburzenia metaboliczne często wskazują na tendencję do osteoporozy kości. 

Kiedy Tosieńka miała 7 lat, pojechaliśmy całą rodziną do Polski. Zrobiliśmy to dla niej. Córka mogła uczęszczać do prywatnego specjalistycznego przedszkola rehabilitacyjnego. Ja i mój mąż pracowaliśmy. Ale wtedy Tosia po raz pierwszy złamała nóżkę. Sugerowałam lekarzom, że może być to wina osteoporozy. Nie słuchali. 

Moja córeczka po złamaniu przestała chodzić, a ja musiałam rzucić pracę. Kontynuowałem wizyty u różnych ortopedów i chirurgów w Warszawie, sugerowałam, że to wina osteoporozy, ale lekarze nie zgadzali się ze mną. Po 7 miesiącach postawiłam córkę na nogi. Cały czas z nią pracowałem. Tosia ukończyła nawet pierwszą klasę szkoły specjalnej w Pruszkowie. 

Po ponad trzech latach legalnego pobytu w Polsce wróciliśmy do domu na Ukrainie, do Mikołajowa. Tam kontynuowaliśmy pracę z dzieckiem w prywatnym ośrodku rehabilitacyjnym. Ale los zadecydował o wszystkim za nas. Po 9 miesiącach  w domu, z powodu wojny zmuszeni byliśmy uciekać. Przez pierwsze tygodnie wojny ukrywaliśmy się z dziećmi w piwnicy naszego bloku. I dopiero 9 marca 2022 roku wolontariuszom udało się wywieźć nas z miasta, a 13 marca przekroczyliśmy granicę. Mieszkamy w Zielonej Górze. 

W listopadzie 2022 Tosia złamała kość ramienną. Od wtedy zaczął się prawdziwy koszmar. W grudniu córka złamała lewą rękę, później prawą nogę w okolicy kolana, z przemieszczeniem. Zaczęliśmy jeździć do wielu lekarzy, ale żaden nie potrafił nam pomóc… 

Nogi córki przestały prostować się w kolanach, zawsze miała je ugięte. W maju 2023 doszło do złamania lewej nogi w okolicy kolana, a w czerwcu do złamania kości biodrowej. Moja dziewczynka strasznie cierpiała, a nikt jej nie pomagał!

W końcu udało mi się znaleźć pomoc w szpitalu w Poznaniu. Tam okazało się, że stan zdrowia Tosi zagraża jej życiu! Następnego dnia zoperowano nogę wraz z obydwoma kolanami i przetoczono krew. Nogę i córkę udało się uratować!

Następnie skierowano nas do Łodzi na badanie w kierunku osteoporozy. Okazało się, że to najbardziej zaawansowany etap choroby! Natychmiast zaproponowano leczenie, na które się zgodziliśmy. Będzie ono trwało od roku do 5 lat. Co 3-4 miesiące, przez 3 dni, Tosia będzie przyjmować lek. Moja kochana dziewczynka jest już po 2 cyklach leczenia. 

Córka była w gipsie przez 6 miesięcy! Dlatego teraz potrzebuje rehabilitacji. Przez półtora miesiąca była rehabilitowana w Poznaniu. Dalej występuje u niej problem z udem, od czerwca 2023 cały czas jest tam 8 śrubek i metalowa blaszka. Miały zostać usunięte w sierpniu, podczas drugiej operacji kolana, jednak zabieg został odwołany… 

Okoliczności zmusiły mnie do zgłoszenia się do prywatnej kliniki w Warszawie, do Instytutu Paley. Noga, w której znajdują się te metalowe przedmioty, przestała rosnąć. Udało mi się załatwić wizytę w lutym. Koszt konsultacji wyniesie 850 zł. Zostaniemy na niej poinformowani o kosztach operacji i zaleceniach dotyczących rehabilitacji na miejscu.

Cena operacji z pewnością będzie ogromna, dlatego jesteśmy zmuszeni prosić o pomoc. Całość oszczędności została przeznaczona na stały wynajem transportu medycznego dla leżącego dziecka. Leczenie osteoporozy trwa, na szczęście stan dziecka jest już mniej więcej stabilny. Jeśli wszystko pójdzie dobrze, to latem będziemy mogli ponownie spróbować stanąć na nogi.

Jeśli chodzi o zespół Retta, dalej wpływa on na Antosię. Córeczka rozumie nas, ale nie potrafi odpowiadać. Komunikuje się wzrokiem, czasami zdarzy się jej coś powiedzieć. Wiem, że istnieje nowy sposób leczenia choroby w USA. Gdy tylko uporamy się z walką o sprawność córeczki, będziemy szukać sposobu, żeby ją leczyć.

Sami nie damy rady jednak rady, dlatego z całego serca proszę o pomoc. Razem z mężem dziękujemy za okazane wsparcie!

Alona, mama

➡️ Facebook (otwiera nową kartę)

➡️ Instagram (otwiera nową kartę)

➡️ TikTok (otwiera nową kartę)