Guzy w główce Tosi są jak pułapki. Pomocy!

Są słowa, które sprawiają, że bajkowa opowieść o życiu dziecka staje się koszmarem. Nieuleczalna choroba. Guz. W przypadku Tosi nie jeden, lecz dziesiątki. Umiejscowione w jej głowie są jak pułapki, zastawione przez chorobę na malutkie życie. Codziennie eksplodują, odbierając umiejętności, niszcząc dzieciństwo, powodując pogłębiające się upośledzenie. Cena za ich pozbycie się jest zawrotna: ponad dwieście tysięcy złotych. To cena za zwrócenie Tosi tego, co powinno być bezcenne – życia.

Choroba przyszła na świat razem z Tosią. Kiedy dziewczynka otwierała oczy po przyjściu na świat, ona już zastawiała pułapki. Pierwsze były na skórze. Kiedy mama tuliła do piersi swoją wymarzoną córeczkę, jej uwagę przykuła chropowata, biała plama pod serduszkiem. To znamię – uspokajał pediatra. Następnego dnia plamy obsypały też rączkę dziewczynki. Wtedy pojawił się strach. To nie jest normalne, to oznacza coś złego – pomyślała mama. Ale przecież ciąża przebiegała książkowo, a Tosia urodziła się zdrowa, dostała 10 punktów w skali Apgar. Rodzice dziewczynki trzymali się kurczowo tej myśli, gdy w serduszku dziewczynki usłyszano szmery. Z ramion mamy Tosię zabrano na badanie serca. Wtedy okazało się, że skóra była pierwszym celem atakującej choroby. Serce, w którym wykryto liczne zmiany w postaci pęcherzyków, było kolejnym. A to był dopiero początek…

Podejrzewamy chorobę Bourneville’a Pringle’a. To bardzo ciężka choroba neurologiczna. Nie wiadomo, ile dziecko pożyje – oznajmiła rodzicom lekarka. I wyszła. Zostali sami, z życiem roztrzaskanym na kawałki, z tykającą bombą w postaci choroby córki, obezwładniającym strachem i dziesiątkami rozpaczliwych pytań. Kim jest ten Bourneville? Dlaczego chce im zabrać dziecko? Odpowiedział Internet, zalewając ich masą artykułów i zdjęć. Stamtąd dowiedzieli się, że choroba Tosi to inaczej stwardnienie guzowate. Że polega na tym, że w różnych narządach tworzą się guzy. Że zmiany mogą pojawić się wszędzie – w mózgu, gałkach ocznych, nerkach, sercu, płucach, skórze, kościach... Że często tworzą się z nich nowotwory. Że to choroba, która zdarza się bardzo rzadko, raz na 6 tysięcy urodzeń i spowodowana jest mutacją w obrębie jednego genu. I że przytrafiła się właśnie ich córeczce, Antosi.

Kiedy dowiadujesz się, że Twoje dziecko – istota, którą z założenia kochasz bardziej niż siebie – jest chore, pojawiają się emocje tak silne, że myślisz, że nie wytrzymasz. Strach i ból obezwładniają tak bardzo, że masz ochotę mdleć. Ale musisz zacisnąć pieści i udowodnić sobie, że dasz radę. Rodzice Tosi wyszli ze szpitala z kwilącą córeczką zawiniętą w kocyk i plikiem skierowań do różnych specjalistów. Guzy mogą pojawić się wszędzie, więc Tosia musi być pod opieką niemal każdej specjalności lekarskiej – okulisty, kardiologa, dermatologa, pulmonologa, neurologa... Mama Tosi modliła się tylko o jedno: aby to nie była najcięższa postać stwardnienia guzowatego. Aby nie wiązała się z lekoodporną padaczką i opóźnieniem psychoruchowym...

Niestety. Pierwszy atak padaczki zdarzył się, gdy Tosia miała kilka miesięcy. Była z nią ciocia, zaalarmowała mamę dziewczynki krzykiem. Antosia wierzgała, jakby niewidzialna istota ciągnęła ją w górę za rączki, patrzyła niewidzącym wzrokiem, nie było z nią kontaktu. Leki pomogły na chwilę, potem przestały działać. Tak samo kolejne. Gdy dziewczynka miała osiem miesięcy, podano jej sterydy. Od tego momentu  jej rozwój znacznie spowolnił.

Tosia regularnie przechodzi  badania, sprawdzające, czy choroba nie atakuje. W przypadku wystąpienia zmian konieczne jest natychmiastowe działanie. Na szczęście większość narządów jest nienaruszona. Walka toczy się na dwóch polach – skórze Tosi i w jej głowie. Badanie w Centrum Zdrowia Dziecka wykazało, że w mózgu dziewczynki są liczne guzy. To one powodują padaczkę.

W chwilach wolnych od napadów Tosia jest jak mała iskierka, pełna radości i życia. Kica po podłodze jak zajączek, gaworzy coś po swojemu, jest ciekawa świata. Uwielbia muzykę, śpiew i taniec. Ale kiedy zdarza się napad, traci świadomość. Drży, opada jej główka, oczy uciekają w górę. Potem długo dochodzi do siebie. Ataki niszczą umiejętności, które Tosia wypracowuje podczas rehabilitacji. Uniemożliwiają jej rozwój. Zdarzają się w dzień i nocy, Tosi trzeba pilnować praktycznie przez całą dobę. Każdy atak to zagrożenie dla jej zdrowia i życia. Padaczka jest jak pułapka, jak sidła, które zastawiła na nią choroba. Tosia wpadła w nie i szamocze się, nie mogąc się wydostać. Z każdym atakiem słabnie. A jest ich coraz więcej. Są dni, w których jest ich po 20 dziennie, niekiedy trwają po kilka minut.

Dla Tosi jest jednak ratunek. Jest nim operacja. Guzy w jej głowie trzeba wyciąć, póki jeszcze nie jest za późno. W Polsce lekarze nie chcą podjąć się tej operacji. Stwardnienie guzowate jest też tu wciąż słabo poznaną chorobą. Na Tosię czeka klinika w Niemczech. Wycięcie ogniska padaczkowego to szansa, że Tosia w jakimś stopniu nadgoni rówieśników. Że zacznie się rozwijać, będzie chodzić. To jedyna metoda poprawy stanu zdrowia Tosi. Guzy w jej główce same nie znikną. Ponad dwieście tysięcy złotych – na tyle zostało wycenione zdrowie tej malutkiej dziewczynki. Jej życie jest w Twoich rękach, bo tylko Ty możesz ją dzisiaj uratować.