„Nie poznawaliśmy własnego synka…” – Antoś walczy z zespołem PANS!

Wszystko zaczęło się, gdy Antoś skończył rok. Z dnia na dzień traciliśmy z nim kontakt, nie reagował na otoczenie, ludzi. Przestał jeść rzeczy, które wcześniej uwielbiał, dostał bardzo dużej wybiórczości pokarmowej. Myśleliśmy, że to tylko chwilowe, jednak z biegiem czasu doszły kolejne niepokojące zachowania…

U Antosia pojawiły się obsesje, problemy ze snem oraz autoagresja. Nigdy wcześniej nie czuliśmy się w życiu tak bezradni! Zrobilibyśmy wszystko, by pomóc naszemu synkowi, jednak cały czas nie wiedzieliśmy, co mu dolega… Po wielu konsultacjach u Antosia pojawiło się podejrzenie autyzmu dziecięcego i całościowego zaburzenia rozwoju. Później synek trafił do przedszkola terapeutycznego i na zajęcie prywatne wspierające rozwój. Nie dawało nam jednak spokoju, że zachowanie Antosia po każdej przebytej infekcji bardzo się pogarszało...

W czasie regresów synek miał większą labilność emocjonalną, lęki, ataki, a nawet furie! Pojawiały się łzy i ból, którego nie umiał nam wyjaśnić ani zlokalizować w ciele. Zaczęliśmy sami badać i szukać. Wykonaliśmy szereg badań w Polsce i za granicą m.in. w Stanach. Ostateczna diagnoza okazała się dużo bardziej złożona… Obecnie znajdujemy się pod opieką kliniki w Warszawie, gdzie u Antosia został zdiagnozowany zespół PANS czyli autoimmunologiczny pediatrycznych zespół zaburzeń neuropsychiatrycznych poinfekcyjnych, borelioza oraz choroba nieszczelnego jelita.

Od około 3 lat leczymy Antosia wszystkimi dostępnymi metodami! Dzięki leczeniu pojawiły się pozytywne efekty, ale to dopiero początek naszych zmagań… Antoś ma już 5,5 roku, a nadal nie mówi i wciąż ma bardzo wiele trudności. Lekarz prowadzący zalecił terapię immunoglobulinami, która odbuduje odporność po przewlekłej walce z neurozapaleniem. Niestety, koszty leczenia są ogromne! Samo podanie jednej dawki preparatu wyceniono na ponad 20 tysięcy złotych, a wlewy należy powtarzać co od 4 do 6 tygodni.

Nie wiadomo, jak długo potrwa całe leczenie, co więcej musimy wziąć pod uwagę comiesięczne wydatki na leki, nierefundowanie konsultacje oraz badania specjalistyczne, dzięki którym możemy monitorować postępy. Wszystkie te koszty zupełnie wykraczają poza nasze możliwości finansowe, zwłaszcza po wcześniejszych wydatkach związanych z badaniami i diagnozowaniem synka.

Apelujemy więc do Was o wsparcie w walce Antosia o zdrowie i szczęśliwe dzieciństwo. Mimo że nie jest to dla nas łatwe, prosimy o pomoc z otwartym sercem. Dotąd radziliśmy sobie sami, ale dziś musimy przyznać, że potrzebujemy wsparcia. Zawalczmy razem o zdrowie naszego synka – Antoś nas potrzebuje!

Rodzice