Napady padaczki niszczą życie Tosi. Pomóż odmienić jej zły los!

Badania genetyczne WES
Zakończenie: 20 Listopada 2019
Opis zbiórki
Nigdy nie zapomnimy pierwszego ataku padaczki Tosi. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje z naszą córeczką. Drgawki, ślinotok, utrata świadomości i potężna fala wstrząsów, których nie mogliśmy uciszyć. Nasze dziecko cierpiało, a my przerażeni nie mogliśmy nic zrobić.
Antosia od 6 roku życia choruje na padaczkę. Do listopada 2018 roku jej napady wyglądały właśnie tak. Potem doszły jeszcze wymioty. Tosia czasem potrafi mieć napad, który z jednego spektrum przechodzi w drugie. Te są najgorsze. W marcu córka przeszła właśnie taki napad. Był ciężki, długi i nawet nie przerwało go podanie leku, który miał go zakończyć.
Po tym napadzie zaobserwowaliśmy, że Tosi „ucieka” lewe oko. Po wykonaniu zdjęć nerwu wzrokowego okazało się, że córka ma tzw. neuropatię. Antosia oprócz napadów miała ogromny problem z koncentracją uwagi, skupieniem i nasilonymi tikami. Zaczęło się szukanie przyczyn. Za nami wiele badań i konsultacji, które nie wniosły nic nowego.
Możemy zrobić jeszcze badania genetyczne, które wyjaśniają, czy stwierdzona u Tosi padaczka ma podłoże genetyczne. Rezultat badań może przyczynić się do lepszego dobrania leków przeciwpadaczkowych dla Tosi. Na podstawie badań genetycznych będziemy wiedzieli, które leki będą bardziej skuteczne, a które mogą pogorszyć stan naszego dziecka oraz jak będzie przebiegała jej choroba.
Kwota za takie badania to dla nas spory wydatek. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc. Będziemy wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą wpłatę. Tosia bardzo chciałaby wrócić do szkoły. Tęskni za koleżankami. Teraz uczy się w domu, ale te badania mogą pomóc w jej leczeniu i córka znów mogłaby rozwijać się wśród swoich rówieśników.
Rodzice Tosi