29 Września 2020, 08:27
Tosia jest coraz słabsza...❗️Rodzice błagają o raunek
Pozornie wygląda jak zdrowe dziecko. Uśmiecha się, wykonuje delikatne ruchy... Tak naprawdę za drzwiami naszego domu rozgrywa się jednak prawdziwy dramat.
Pamiętasz, jak przełomowym wydarzeniem był dla ciebie pierwszy obrót maluszka? Pamiętasz silę, z jaką podnosiło główkę? Jaką radość dawał ci jego uśmiech? My nie mamy pewności, ile uśmiechów zostało, zanim Antosia straci tę możliwość na zawsze.
Antosia słabnie, a okres jesienny sprzyja infekcjom... Najgorsza jest świadomość, że dla naszej córeczki zwykły katar to śmiertelne zagrożenie. Wciąż jest ogromne ryzyko, że straci oddech, a my znów staniemy oko w oko ze śmiercią. Każdy nasz dzień to potworny strach.
Nie oddamy naszej kruszynki bez walki! Nie, teraz kiedy poświęciliśmy tak wiele dni i nocy na nierówną walkę - nie tylko z chorobą, ale też z upływającym czasem, który jest naszym największym wrogiem.
Błagamy o cud dla naszej córeczki! Prosimy o życie dla Antosi! Twoje udostępnienie, każde wsparcie, akcja, najmniejszy gest ma dla nas ogromne znaczenie! Zrobiliście dla nas tak wiele… jeśli ty nam nie pomożesz, stracimy jedyną szansę na zawsze!
_______
Apparently, she looks like a healthy child. She smiles, makes gentle moves… But in reality, behind the door of our house takes a real drama.
Remember when your baby's first turn was a breakthrough point for you? Do you remember how strongly it raised its head? What joy did his smile make you? We,re not sure how many smiles are left before Antosia loses this ability forever.
Antosia is getting weaker, and the autumn period is conducive to infections ... The worst thing is the awareness that for our daughter an ordinary cold is a deadly threat. There’s still an enormous risk that she will lose her breath and we will face death again. Each of our days is a terrible fear.
We will not give up our cutie without a fight! Not now when we have devoted so many days and nights to the unequal struggle - not only against disease, but also against the passage of time, which is our worst enemy.
We are begging for a miracle for our daughter! Please live for Antosia! Your sharing, any support, action, smallest gesture is of great importance to us! You've done so much for us… if you don't help us, we'll miss our only chance forever!
SMA w ukryciu zaczęło odbierać naszej córeczce siły. Choroba chce ją zniszczyć, pomimo tego co robimy, postępuje zastraszająco szybko. Boimy się spuścić Tosię z oczu chociażby na minutkę w obawie przed najgorszym...
____
Zegar odliczający czas w życiu rodziców często oznacza zabawę, posiłek, drzemkę. Dla nas kolejne godziny mijają na rehabilitacji, czuwaniu, obsłudze specjalistycznej szpitalnej aparatury.
____
Przez kilka tygodni żyliśmy w błogiej nieświadomości. Powiedziano nam, że Tosia rozwija się książkowo, a my nie mamy się o co martwić. Niecałe 2 tygodnie później, kiedy usłyszeliśmy na co choruje nasza córeczka, świat który znaliśmy zniknął bezpowrotnie.
Szczyt epidemii koronawirusa, zamieszanie, procedury w szpitalach. Tosia przyszła na świat w bardzo ciężkim momencie. Świat zdominował strach. Dla nas w tym momencie rozpoczęła się najważniejsza przygoda życia. Nie minęło dużo czasu, a strach rozgościł się u nas na dobre. SMA typu 1 - diagnoza potwierdzona przez lekarzy spowodowała, że nie opuści nas przez wiele lat. O ile w ogóle mógłby zniknąć.
Tosia urodziła się zdrowa. Pierwsze kontrole i badania wskazały obniżone napięcie mięśniowe, ale to miała rozwiązać rehabilitacja. Przez pandemię ta forma pomocy nie wchodziła w grę, więc czekaliśmy. Kolejne badania. Wizyty u specjalistów. Nic niepokojącego. Wreszcie trafiliśmy do fizjoterapeutki, która od razu zauważyła, że coś jest nie tak. Musieliśmy mieć pewność, by kontynuować terapię. Lekarze niemalże od razu stwierdzili zachłystowe zapalenie płuc - charakterystyczna dla SMA. A następnie wykonano testy. Mieliśmy szczęście, ich wyniki pojawiły się bardzo szybko, ale… dawały odpowiedzi, których żaden rodzic nie chce słyszeć. Najbardziej niebezpieczny, zagrażający życiu typ rdzeniowego zaniku mięśni. SMA typu 1 - choroba, która miała sprawić, że nasz świat zmieni bieg.
Wspaniała przyszłość, o której wspólnie marzyliśmy ograniczyła się do tu i teraz. Dostaliśmy pierwszą dawkę refundowanego leku. Otrzymaliśmy wsparcie rehabilitantów, niezbędny sprzęt, ale to wciąż za mało. By zapewnić Tosi możliwość funkcjonowania w przyszłości, ochronić ją przed postępującą chorobą potrzebujemy zdecydowanego działania. Naszą jedyną nadzieją jest nowatorska terapia genowa, która może zatrzymać rozwój SMA i pozwolić ocalić choć część umiejętności i funkcji życiowych naszej córeczki.
Pokoik, który przygotowaliśmy dla naszej nowonarodzonej córeczki przekształcił się w salę szpitalną. Zniknęły zabawki i pluszaki, zniknęły kolorowe ozdoby. Pojawił się respirator, butla z tlenem, stanowisko do rehabilitacji, urządzenia niezbędne do pracy nad sprawnością. Choroba jest z nami na każdym kroku, tego widoku nie unikniemy w codzienności, z którą teraz musimy się mierzyć. Najgorsze jest to, że mimo rozpoczętego działania, w przypadku Tosi choroba postępuje bardzo szybko. Fizjoterapeuci alarmują, że czucie w stopach jest niewielkie, a oddech mimo zaangażowania specjalistów wciąż nierówny. Boimy się, co będzie dalej, co jeszcze zaatakuje i odbierze choroba naszej malutkiej kruszynce.
Do niedawna byliśmy pewni, że jesteśmy o krok przed chorobą. Niestety, szybko przekonaliśmy się, że nasz przeciwnik jest znacznie silniejszy. Jedynym ratunkiem dla Tosi jest terapia genowa, której koszt to ponad 9 milionów złotych. To cena za życie, zdrowie i przyszłość naszego dziecka. Za nadzieję na to, że Tosia będzie miała szansę na częściową samodzielność, a choroba nie odbierze wszystkiego. By terapia dała najlepsze efekty lek musi zostać poddany jak najszybciej, inaczej w organizmie zajdą nieodwracalne zmiany, z którymi nie będziemy mogli walczyć.
Nasza kruszynka potrzebuje pomocy! Wzywamy do niej wszystkich, prosimy o zaangażowanie w ratowanie naszego dziecka! Innej drogi leczenia tej choroby nie ma, a my choć zdajemy sobie sprawę, że prosimy o wiele, to jednak musimy mieć świadomość, że dla ratowania Tosi zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy. Tylko razem możemy stawić się chorobie i powstrzymać jej dramatyczny rozwój nim na pomoc będzie za późno.
_____
➡️ Losy i walkę Antosi o zdrowie możesz śledzić na: Antosia Dąbrowska walcząca z SMA
➡️ Walkę Antosi można wspierać biorąc udział w licytacjach: Licytacje dla Antosi Dąbrowskiej #uratujAntosie
_____
Antosia ani na chwilę nie przestaje walczyć z chorobą, noc nie daje wytchnienia, stawia przed malutką dziewczynką kolejne wyzwania. Zobacz:
_____
Media o walce Antosi:
Walka o życie małej Antosi
Zosia i Tosia – bez naszej pomocy nie przeżyją...
Dwie dziewczynki i "ciągłe ściganie się z chorobą". - TVN24
Tygodnik Siedlecki
Słowo Łosickie:
Kurier Warszawy i Mazowsza:
