10 Sierpnia 2020, 09:59
Stan Antosi się pogarsza... Bez ciebie nie uratujemy naszej córeczki❗
Kochani, sytuacja jest coraz gorsza!
SMA niszczy naszą córeczkę, choroba postępuje w zastraszającym tempie. Przez pogłębiającą się wadę kręgosłupa kontynuacja refundowanego leczenia może być niemożliwa, a to spowoduje, że nie będziemy mieli żadnej broni do walki z chorobą. To oznacza dla nas powolny koniec...
Tosia niebawem może straci możliwość przełykania, a przykurcze już teraz powoli deformują jej ciało. Cierpienie powoli dominuje każdą dziedzinę naszego życia.
Czujemy się oszukani przez SMA. Czujemy złość i przerażenie. Antosia jest taka malutka, taka bezradna… Jej płacz niosący się po domu podczas rehabilitacji rozdziera nam serca.
Nie możemy się poddać. Rozpoczęliśmy walkę i musimy kontynuować, zanim pokona naszą córeczkę i zabierze to, co najcenniejsze - życie!
Jeśli czekasz z pomocą, jeśli myślisz, że mamy jeszcze czas… To nieprawda. Każdy dzień to dla nas ogromna strata! Każdy dzień zabiera nam nadzieję.
Błagamy, pomóż nam w tej walce, zanim na wszelką pomoc będzie za późno…
SMA w ukryciu zaczęło odbierać naszej córeczce siły. Choroba chce ją zniszczyć, pomimo tego co robimy, postępuje zastraszająco szybko. Boimy się spuścić Tosię z oczu chociażby na minutkę w obawie przed najgorszym...
____
Zegar odliczający czas w życiu rodziców często oznacza zabawę, posiłek, drzemkę. Dla nas kolejne godziny mijają na rehabilitacji, czuwaniu, obsłudze specjalistycznej szpitalnej aparatury.
____
Przez kilka tygodni żyliśmy w błogiej nieświadomości. Powiedziano nam, że Tosia rozwija się książkowo, a my nie mamy się o co martwić. Niecałe 2 tygodnie później, kiedy usłyszeliśmy na co choruje nasza córeczka, świat który znaliśmy zniknął bezpowrotnie.
Szczyt epidemii koronawirusa, zamieszanie, procedury w szpitalach. Tosia przyszła na świat w bardzo ciężkim momencie. Świat zdominował strach. Dla nas w tym momencie rozpoczęła się najważniejsza przygoda życia. Nie minęło dużo czasu, a strach rozgościł się u nas na dobre. SMA typu 1 - diagnoza potwierdzona przez lekarzy spowodowała, że nie opuści nas przez wiele lat. O ile w ogóle mógłby zniknąć.
Tosia urodziła się zdrowa. Pierwsze kontrole i badania wskazały obniżone napięcie mięśniowe, ale to miała rozwiązać rehabilitacja. Przez pandemię ta forma pomocy nie wchodziła w grę, więc czekaliśmy. Kolejne badania. Wizyty u specjalistów. Nic niepokojącego. Wreszcie trafiliśmy do fizjoterapeutki, która od razu zauważyła, że coś jest nie tak. Musieliśmy mieć pewność, by kontynuować terapię. Lekarze niemalże od razu stwierdzili zachłystowe zapalenie płuc - charakterystyczna dla SMA. A następnie wykonano testy. Mieliśmy szczęście, ich wyniki pojawiły się bardzo szybko, ale… dawały odpowiedzi, których żaden rodzic nie chce słyszeć. Najbardziej niebezpieczny, zagrażający życiu typ rdzeniowego zaniku mięśni. SMA typu 1 - choroba, która miała sprawić, że nasz świat zmieni bieg.
Wspaniała przyszłość, o której wspólnie marzyliśmy ograniczyła się do tu i teraz. Dostaliśmy pierwszą dawkę refundowanego leku. Otrzymaliśmy wsparcie rehabilitantów, niezbędny sprzęt, ale to wciąż za mało. By zapewnić Tosi możliwość funkcjonowania w przyszłości, ochronić ją przed postępującą chorobą potrzebujemy zdecydowanego działania. Naszą jedyną nadzieją jest nowatorska terapia genowa, która może zatrzymać rozwój SMA i pozwolić ocalić choć część umiejętności i funkcji życiowych naszej córeczki.
Pokoik, który przygotowaliśmy dla naszej nowonarodzonej córeczki przekształcił się w salę szpitalną. Zniknęły zabawki i pluszaki, zniknęły kolorowe ozdoby. Pojawił się respirator, butla z tlenem, stanowisko do rehabilitacji, urządzenia niezbędne do pracy nad sprawnością. Choroba jest z nami na każdym kroku, tego widoku nie unikniemy w codzienności, z którą teraz musimy się mierzyć. Najgorsze jest to, że mimo rozpoczętego działania, w przypadku Tosi choroba postępuje bardzo szybko. Fizjoterapeuci alarmują, że czucie w stopach jest niewielkie, a oddech mimo zaangażowania specjalistów wciąż nierówny. Boimy się, co będzie dalej, co jeszcze zaatakuje i odbierze choroba naszej malutkiej kruszynce.
Do niedawna byliśmy pewni, że jesteśmy o krok przed chorobą. Niestety, szybko przekonaliśmy się, że nasz przeciwnik jest znacznie silniejszy. Jedynym ratunkiem dla Tosi jest terapia genowa, której koszt to ponad 9 milionów złotych. To cena za życie, zdrowie i przyszłość naszego dziecka. Za nadzieję na to, że Tosia będzie miała szansę na częściową samodzielność, a choroba nie odbierze wszystkiego. By terapia dała najlepsze efekty lek musi zostać poddany jak najszybciej, inaczej w organizmie zajdą nieodwracalne zmiany, z którymi nie będziemy mogli walczyć.
Nasza kruszynka potrzebuje pomocy! Wzywamy do niej wszystkich, prosimy o zaangażowanie w ratowanie naszego dziecka! Innej drogi leczenia tej choroby nie ma, a my choć zdajemy sobie sprawę, że prosimy o wiele, to jednak musimy mieć świadomość, że dla ratowania Tosi zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy. Tylko razem możemy stawić się chorobie i powstrzymać jej dramatyczny rozwój nim na pomoc będzie za późno.
_____
➡️ Losy i walkę Antosi o zdrowie możesz śledzić na: Antosia Dąbrowska walcząca z SMA
➡️ Walkę Antosi można wspierać biorąc udział w licytacjach: Licytacje dla Antosi Dąbrowskiej #uratujAntosie
_____
Antosia ani na chwilę nie przestaje walczyć z chorobą, noc nie daje wytchnienia, stawia przed malutką dziewczynką kolejne wyzwania. Zobacz:
_____
Media o walce Antosi:
Tygodnik Siedlecki
Słowo Łosickie:
Kurier Warszawy i Mazowsza:
