Każdy dzień to walka, na jaką nie zasłużyło dziecko.... Pomóż Ariance chorej na SMA!
Cel zbiórki: Rehabilitacja, sprzęt ortopedyczny, samochód dla osoby niepełnosprawnej
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
1 Stały Pomagacz
Dołącz
Anonimowy Pomagaczwspiera już 5 miesięcy
Cel zbiórki: Rehabilitacja, sprzęt ortopedyczny, samochód dla osoby niepełnosprawnej
Aktualizacje
To cierpienie się nie kończy❗️Błagam, pomóż Ariance❗️
Drodzy Darczyńcy! Przychodzę do Was z nowymi informacjami. Niestety na co dzień mierzymy się z wieloma trudnościami, a wciąż dochodzą nam kolejne...
W ostatnim czasie stan stawów biodrowych Arianki bardzo się pogorszył. Głowa kości udowej całkowicie wysuwa się poza panewkę stawu! Miałam nadzieję, że operacja mogłaby poprawić ten stan. Niestety podczas jednej z wizyt pani doktor poinformowała nas, że nic nie da się już zrobić... Jest już tak źle, że nawet zabieg nie przyniesie oczekiwanych rezultatów! Mamy jeszcze szansę na poprawę w przypadku stawów kolanowych, jednak wcześniej musimy wzmocnić trochę kości.
Nasza codzienność jest bardzo trudna. Najgorsze dla mnie jako mamy jest to, że Arianna nadal się nie komunikuje! Z powodu znacznego osłabienia mięśni córka nie mówi, nie potrafi też pokazywać swoich potrzeb, sygnalizuje je jedynie poprzez okazywane emocje. Głównie jest to płacz lub jego brak... To ogromne utrudnienie, ponieważ często nie mogę zrozumieć, co w danej chwili Arianna chce mi przekazać – czy chodzi o ból, dyskomfort, czy po prostu zmęczenie...
Naszą sytuację komplikuję również fakt, że córka jest coraz starsza, rośnie i przybiera na wadze. Każde wyjście z domu do lekarza, na rehabilitację, czy nawet zwykły spacer to dla nas duże obciążenie fizyczne i emocjonalne. Przecież nie mogę zamknąć mojego dziecka w czterech ścianach! Chwilami czuję bezradność i nie wiem, co dalej robić... Dlatego tak bardzo potrzebujemy samochodu, który będzie dostosowany do potrzeb Arianny. To jedyny sposób na to, by nasza codzienność stała się choć odrobinę łatwiejsza. Niestety od momentu publikacji zbiórki cena takiego pojazdu wzrosła, dlatego też musieliśmy zwiększyć kwotę na pasku.
Jestem Wam bardzo wdzięczna za okazaną mojej córce życzliwość. Niestety koszty opieki medycznej i pozostałych potrzeb są ogromne. Dlatego ponownie zwracam się do Was z wielką prośbą o wsparcie! Błagam, nie zostawiajcie teraz mojej córki!
Mama Arianki
Kolejne tragiczne informacje... Prosimy o pomoc❗️
Nie mamy dobrych wieści... Rok zakończył się dla nas pobytem w szpitalu. Z całego serca prosimy o wsparcie dla naszej córeczki!
Nie spodziewaliśmy się, że spotka nas kolejna tragedia. U Arianny doszło do zwichnięcia stawów biodrowych. Zrobiliśmy densytometrię gęstość kości – w stawach biodrowych jest znacznie zmniejszona.
Oprócz SMA zdiagnozowano u nas osteoporozę, co trzy miesiące będziemy przyjmować leki, aby zapobiec złamaniom kości...
Niestety, skolioza Arianny postępuje. Konieczne było zrobienie pomiarów do nowego gorsetu. Dużo ćwiczymy, żeby Arianka miała lepsze życia.
Jedyna widoczna poprawa, to dobre wyniki podczas badania snu – córeczka bardzo ładnie zaczęła oddychać sama. To dla nas ogromna zmiana.
Każda, nawet najmniejsza wpłata pomaga nam walczyć o naszą córeczkę. Dziękujemy, że z nami jesteście.
Mama
Prosimy o pomoc dla naszej córeczki! 🙏🏻
Dawno się nie odzywaliśmy... Każdy nasz dzień z naszą córeczką, to nieustanna praca. Rehabilitacja to jedyna szansa, by poprawić życie Arianki, dlatego z całego sera prosimy Was o dalsze wsparcie.
W sierpniu byliśmy z Arianną na turnusie rehabilitacyjnym. To był intensywny czas, bo córka miała ćwiczenia z logopedą, psychologiem, masaże, fizjoterapię i ćwiczenia na specjalistycznych sprzętach.
Niestety, po wakacjach rozpoczął się koszmar... Całą rodziną zachorowaliśmy. Dla Arianny nawet zwykły wirus, to poważne zagrożenie. Córka nie kaszle sama, nie potrafi przełknąć zalegającej wydzieliny... Byliśmy przerażeni, bo jej saturacja spadała!
Bardzo wiele wizyt musieliśmy odwołać przez chorobę, w tym długo wyczekiwany turnus z neurologopedą... Robimy jednak wszystko, by utrzymać Ariankę w dobrej kondycji.
Codziennie odbywamy rehabilitację, pracujemy nad oddechem. Dużo wysiłku wkładamy w ćwiczenia nad komunikacją – córka nie mówi, nie pokazuje... Jest to duże utrudnienie.
Dziękujemy, że z nami jesteście. To dzięki Wam możemy walczyć o jak najlepsze życie dla naszej księżniczki. Każda wpłata daje nam siłę do dalszych działań.
Rodzice
Opis zbiórki
Arianna nie była w stanie zdmuchnąć świeczek na swoim pierwszym urodzinowym torcie. Dziś ma 4 latka i umie jeszcze mniej... Nigdy nie postawiła samodzielnego kroku, sama nie siedzi... Walczy o każdy, najmniejszy ruch, o oddech, o każdy dzień... Moja córeczka ma SMA1 – śmiertelnie niebezpieczną chorobę. Potrzebuje intensywnej rehabilitacji i sprzętów medycznych, na które nas zwyczajnie nie stać... Z całego serca prosimy o pomoc dla Arianki!
Czasami zastanawiamy się, dlaczego tak malutka, bezbronna istota musi cierpieć, ale nie jesteśmy w stanie znaleźć odpowiedzi na to pytanie... Patrzymy na naszą córeczkę, wierząc, że nie wszystko jest stracone. Nie opuszcza nas nadzieja, że mimo tego, jak trudne życie czeka ją i nas, to będzie ono dobre i ma szansę stać się życiem pięknym. Zrobimy, co w naszej mocy, by tak się stało…
Arianka urodziła się 13.04.2019 ze śmiertelną, genetyczną chorobą - rdzeniowym zanikiem mięśni, SMA1. Na Ukrainie, skąd pochodzimy, nie ma żadnego leczenia, takie dzieci są skazane na śmierć. Najczęściej umierają przed drugimi urodzinami… Nie mogliśmy na to pozwolić! Zabraliśmy malutką i przyjechaliśmy do Polski, gdzie rozpoczęliśmy nowe życie.
Nie możemy pracować razem z mężem, bo jedno z nas cały czas musi być z córką. Brakuje nam na wszystko, bo wydatki związane z tak ciężką chorobą są gigantyczne. Nagle znaleźliśmy się w świecie, w którym walczymy o każdą złotówkę, by wydać ją na rehabilitację i leczenie Arianki.
W Polsce rozpoczęła się terapia refundowanym lekiem, który ma opóźnić postęp choroby. To dla córeczki ogromna szansa na życie. Żeby jednak utrzymywać ją w jak najlepszym stanie, konieczna jest także rehabilitacja, specjalne sprzęty rehabilitacyjne (gorset, ortezy…) i terapia. To z miesiąca na miesiąc generuje ogromne koszty, których nie jesteśmy w stanie pokryć, dlatego zdecydowaliśmy się poprosić o pomoc...
Na dziś bardzo potrzebne są specjalne ortezy, których koszt to 20 tysięcy złotych... Do tego dochodzi siedzisko za podobną cenę. Rehabilitacja miesięcznie to 2 tysiące złotych. Marzymy, by zapewnić ją Ariance choć na najbliższe pół roku...
Nasza maleńka córeczka nigdy nie wyzdrowieje. Nie nauczy się chodzić, nie będzie miała dzieciństwa takiego, jak jej zdrowi rówieśnicy. Możemy jednak zrobić co w naszej mocy, by życie z chorobą było przynajmniej znośne, a może nawet pojawi się w nim szczęście… Bardzo o to prosimy.
Rodzice Arianki
➡️ FB - Arianka walczy z SMA (otwiera nową kartę)
➡️ Licytując, możesz ocalić życie: Licytacje dla Arianny - Anioły Arianny (otwiera nową kartę)
Tatiana50 zł♥️
- Wpłata anonimowa100 zł
- Tatiana5 zł
♥️
- Wpłata w ramach Stałej PomocyAnonimowy Pomagacz10 zł
- Tatiana50 zł
♥️
- Wpłata anonimowa120 zł