Walczymy o serce Ariny i mózg Timura!
Cel zbiórki: Operacja, leczenie
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Operacja, leczenie
Aktualizacje
Kolejne wyzwania przed nami! Błagam, pomóżcie nam!
Miesiąc po powrocie z Barceony był cudowny, Timurek jakby narodził się na nowo, moje szczęście nie znało granic. Synek po operacji i leczeniu nie miał ani jednego dnia z bólem głowy, ani dnia z napadami. Od razu zaczęliśmy rehabilitację psychologiczną. Timurowi się spodobało. Arina też chodziła z nami na rehabilitację.
Nasza radość i spokój nie trwały jednak długo...
Psycholog zauważyła siniaki pod oczami córeczki i bladość skóry. Znając problemy kardiologiczne Arinki i objawy z jakimi się boryka, zasugerowała, aby zbadać naczynia głowy i szyi, bo jej zdaniem problem wynika właśnie ze stanu fizjologicznego, a nie psychicznego. Wykonaliśmy badania i rezultaty są zatrważające...
Tętnice szyjne Arinki są prawie skręcone w kształt ósemki, ponadto są duże zwężenia tętnicy szyjnej i kręgowej, co powoduje niedobór tlenu w mózgu! 3 lata temu z powodu ciągłych bólów głowy robiliśmy już córeczce takie badanie, było zagięcie naczyń, ale drożność naczyń była w normie, nie było potrzeby leczenia. Myśleliśmy, że te siniaki i bladość, ciągłe duszności, bóle głowy związane są z problemami kardiologicznymi Arinki. Okazało się że przyczyna jest inna...
Ból głowy, duszność, zawroty spowodowane niedotlenieniem mózgu, być może też chwila nieuwagi, trudno powiedzieć co spowodowało upadek Arinki z huśtawki... Stało się to 23 kwietnia. Córeczka złamała nogę... Więzadła zostały zerwane, odpadł też kawałek kości... Arinka przeszła pilną operację. Przez tydzień miała gorączkę i potworny ból w operowanej nodze. Lekarz zlecił środki przeciwbólowe i antybiotykoterapię. Teraz Arinka czuje się już lepiej, chodzi o kulach, jednak cały czas ma silne duszności. Te objawy jak i wyniki badań tętnic są na tyle niepokojące, że pilnie potrzebujemy konsultacji online w klinice w Barcelonie.
Przy takich zwężeniach tętnic szyjnych córeczka najprawdopodobniej będzie potrzebowała operacji. Klinika wystawiła nam fakturę za konsultację. Najpierw musimy zapłacić, ale nie mamy wystarczających środków. Potrzebujemy Waszej pomocy. Proszę błagam, pomóżcie nam!
Znowu się boję, znowu jedno z moich dzieci jest poważnie zagrożone. Znowu jestem bezsilna wobec choroby i braku środków na diagnostykę i leczenie. Dziękuję za każdą najdrobniejszą wpłatę, za każde udostępnienie zbiórki, za każde słowo wsparcia!
Mama Margarita
Jesteśmy po wizycie w Barcelonie❗️Nie mogliśmy czekać❗️ Błagam pomóżcie nam opłacić pobyt tam❗️
W ubiegłym tygodniu Timur przeszedł bardzo ryzykowną operację usunięcia zbiornika Ommaya z głowy! Zbiornik ten umożliwia podawanie leków bezpośrednio do mózgu. Niestety, nie został on usunięty w całości… Jeden z jego elementów nadal znajduje się w głowie Timurka. Być może w przyszłości będzie można go usunąć, kiedy syn będzie starszy i kiedy zmniejszy się ryzyko powikłań. Być może…
Są też dobre wiadomości – synek czuje się lepiej po leczeniu neurologicznym. Częstotliwość ataków znacząco się zmniejszyła – teraz występują tylko jeden raz dziennie! To jest niewiarygodne, jak skuteczna okazała się terapia!
Za kilka dni mamy konsultację z neurologiem i wyniki badań genetycznych. Od rezultatów tych badań zależy dalsze leczenie synka... Modlimy się, żeby wszystko było dobrze. Na dziś wiemy, że trzeba będzie jeszcze dostosować terapię psychologiczną do jego przypadku, ponieważ spektrum autystyczne synka nie jest typowe. Jak widać wiele wyzwań i niewiadomych nadal przed nami…
Moja córka Arina też czuje się dobrze! Jej problemy z sercem powinny z czasem ustąpić. Obecnie córeczka wymaga monitorowania pracy serca.
Jesteśmy szczerze wdzięczni losowi, że trafiliśmy do kliniki w Barcelonie i że moje dzieci mają szansę na zdrowie. Niestety, szansa ta okupiona jest ogromną kwotą do zapłacenia za leczenie... Nie mam innej możliwości jak tylko prosić Was, ludzi dobrego serca o pomoc, o wsparcie finansowe zbiórki na ratowanie zdrowia Timurka i Arinki!
Mam dwoje dzieci, które kocham nad życie. Dwoje chorych dzieci, dla których zrobię wszystko, aby mogły być zdrowe i cieszyć się dzieciństwem. Dlatego proszę – błagam, pomóżcie nam. Pomóżcie Timurkowi i Arince, aby ich codzienność była radością, uśmiechem i beztroską zdrowych, szczęśliwych dzieci.
Za każdą pomoc dziękuję z całego serca!
Mama Margarita
Opis zbiórki
Każdy rodzic marzy, by jego dziecko było szczęśliwe, otoczone przyjaciółmi, spełniające marzenia i wykorzystujące swój potencjał. Celowo nie podałam zdrowia, bo przecież jest to tak oczywiste… Co jednak gdy dziecko okazuje się chore, a na domiar złego jest ich dwójka?
Moje dzieci są dla mnie całym światem. Dlatego wiadomość o tym, że zmagają z jakąkolwiek chorobą, była dla mnie ogromnym ciosem…
Na moją pierworodną córkę Arinkę czekaliśmy z mężem dość długo. Tym większym było dla nas zaskoczeniem, że urodziła się chora! Diagnoza brzmiała – wodogłowie. Zaczęła się nasza walka o nią i… gdy miała 1,5 roku, udało nam się ją wygrać! W teorii było dobrze, jednak do 5. roku życia bardzo często chorowała, mając niesamowicie osłabioną odporność. Do tego doszły problemy z ciśnieniem śródczaszkowym oraz alergia na bardzo wiele produktów. Pierwsze lata jej życia były dla nas bardzo trudne…
W końcu jednak sytuacja uległa poprawie. Było z nią już na tyle dobrze, że zdecydowaliśmy się na kolejne dziecko! Niestety wtedy życie postanowiło jeszcze raz rzucić nam kłody pod nogi…
Timur to mój mały przystojniak, który jednak niesamowicie cierpi praktycznie każdego dnia… Bóle głowy ma tak silne, że krzyczy, płacze i wymiotuje z bólu. Jest pod stałą opieką lekarzy, a dzięki jednej ze zbiórek mógł się udać po pomoc do kliniki w Barcelonie!
Obecnie potrzebuje wyjęcia zbiornika Ommaya z mózgu, aby nie powodował w nim uszkodzeń. Wyjazd do Hiszpanii to jednak zbyt duży koszt dla nas rodziców…
Mój synek urodził się w 35 tygodniu ciąży. Z tego powodu był rzetelnie badany od razu po porodzie i nie wykryto wtedy żadnych nieprawidłowości. Jednak w domu Timur miał problem z odżywianiem, a kiedy skończył 5 miesięcy, nadal nie nauczył się przewracać na brzuszek. Wiedziałam, że coś jest nie tak...
Po raz trzeci zostało wykonane badanie neurosonagraficzne. Pomimo tego, że przez pierwsze dwa razy do wyników nie było żadnych zastrzeżeń, tym razem wykryto torbiel pajęczynówki, która deformowała mózg. Leczenie nie przynosiło oczekiwanych efektów i po 11 miesiącach rozmiar torbieli osiągnął połowę mózgu! Nie pozostało nic innego jak tylko operacyjne wykonanie drenażu torbieli.
Nikt jednak nie spodziewał się komplikacji – ciągłego krwawienia, które doprowadziło do drugiej operacji, polegającej na wielokrotnym nakłuciu mózgu... Tak małe, bezbronne dziecko musiało przejść przez tak okrutne cierpienia....
Przez następne 2 latach żyliśmy w ciągłym strachu o syna. Timur płakał bez powodu, wskazywał na główkę, a kiedy nauczył się mówić, powiedział, że boli go głowa z tyłu, a także czoło...
Nie wyobrażałam sobie, żeby miał spędzić całe życie w męczarniach. Znalazłam klinikę w Barcelonie, która była gotowa nam pomóc. To dzięki Wam i poprzedniej zbiórce udało nam się skorzystać z ich pomocy! Założono mu zbiornik Ommaya, przez który dostarczano leki bezpośrednio do mózgu. Jednak teraz musimy udać się tam ponownie, aby go usunąć.
Nie ma już potrzeby podawania mu leków w ten sposób, a im dłużej zbiornik jest założony, tym większe ryzyko uszkodzenia mózgu!
Na domiar złego w marcu 2022 roku Arina zaczęła się skarżyć na ból w sercu. Niestety wojna nie pozwoliła nam działać od razu! Dopiero w sierpniu udało się ją zdiagnozować. Nasza córeczka ma arytmię. Pomimo wdrożonego leczenia, nie ma żadnej poprawy! Do tego wszystkiego pojawiły się kolejne objawy jak bóle głowy i zadyszka…
Ale jest nadzieja! Lekarze z Barcelony zgodzili się przyjąć również Arinę na leczenie!
Proszę, pomóż mi zawieźć dzieci do specjalistycznej kliniki! Patrzenie na ich cierpienie jest dla mnie zbyt bolesne. Świadomość, że serce Ariny jest coraz słabsze, a mózg Timura może zostać na stałe uszkodzony, jest dla mnie nie do zniesienia…
Mama Ariny i Timura
Wpłata anonimowa10 zł- Wpłata anonimowa40 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł