Nasz synek pierwsze miesiące życia spędził w szpitalu! Dziś nadal walczymy o Arka!

Nasze maleństwo, nasz najdroższy synek ciągle potrzebuje wsparcia. Mimo że najgorsze niebezpieczeństwo minęło, nadal boimy się o każdy kolejny dzień. 

Bardzo pomogliście nam podczas poprzedniego etapu zbiórki. Choć wielu z Was nie poznaliśmy osobiście, każdemu będziemy dozgonnie wdzięczni. Arek cały czas potrzebuje jednak wsparcia...

Nasza historia:

W czasie ciąży nic nie zapowiadało, że początek dzieciństwa naszego synka będzie aż tak trudny. W najcięższych chwilach nie myśleliśmy, że życiu naszego dziecka zagrażać będzie jakiekolwiek niebezpieczeństwo. A jednak. 

Arek urodził się w zamartwicy urodzeniowej i od tamtej chwili walczy o sprawne życie. Owiane jest to jednak wieloma przeciwnościami losu. Synek nie potrafił ssać i połykać, miał także zaburzenia napięcia mięśniowego. 

Nasze dziecko przeszło mnóstwo badań w kierunku wielu różnych chorób. Przed każdą wizytą u lekarza drżeliśmy ze strachu, zastanawiając się czego tym razem możemy się dowiedzieć… Przez cały ten czas Arek przebywał w szpitalu.

Dopiero po 5. miesiącach pobytu na oddziale, synek mógł wrócić z nami do domu. Pierwszy raz zobaczył swój pokoik, łóżeczko, zabawki… Pierwszy raz mogliśmy uściskać go tam, gdzie czujemy się najbezpieczniej. 

Jednak, aby móc żyć, musiał być wciąż podłączony do respiratora. Z czasem zaczęło się poprawiać, a respirator zaczął być używany tylko w nocy i okazjonalnie w dzień. To małe, ale jednak wielkie kroki! Nadal jesteśmy też pod opieką domowej wentylacji mechanicznej i poradni żywieniowej. 

Dziś już wiemy, że nasz syneczek ma mózgowe porażenie dziecięce, padaczkę hipoplazję ciała modzelowatego i przewlekłą niewydolność oddechową. Być może nigdy nie dowiemy się dlaczego to wszystko spotkało Arusia. Wiemy za to jedno: nasze dziecko potrzebuje specjalistycznej opieki. 

Odwiedziliśmy już wielu specjalistów: neurologa, genetyka, laryngologa, logopedę, fizjoterapeutę, kardiologa, neurologopedę, okulistę, endokrynologa, chirurga. Być może nie jest to koniec listy…

Nasz synek ma także dużą wadę wzroku oraz słuchu. Arek słyszy na poziomie 50dB, co odpowiada np. głośniejszej rozmowie. W przyszłości jak, będzie starszy, można to zoperować. Do tego czasu, jeśli się pogorszy, można pomyśleć o aparacie słuchowym.

Na własną rękę szukaliśmy również informacji czy Arek będzie mógł wydawać dźwięki, a w przyszłości nauczyć się mówić. Dowiedzieliśmy się o specjalnych rurkach foniatrycznych i oratorkach mowy, dzięki którym usłyszeliśmy głos naszego dziecka! To był jeden z piękniejszych dni w naszym życiu, ale niestety takie dni też kosztują. 

Coraz częściej pojawiają się przykurcze, które może zlikwidować tylko intensywna rehabilitacja, turnusy oraz specjalistyczny sprzęt, m.in. pionizator. Kwoty wystawianych paragonów wywołują jednak nasz paniczny lęk! Już teraz zaczyna brakować nam środków, aby zaspokoić wszystkie potrzeby zdrowotne naszego dziecka…

Nasza droga jest długa i niestety wyboista. Nie wiemy, co kryje się na każdym zakręcie i nie wiemy, czy poradzimy sobie z kolejnymi przeciwnościami… Jesteśmy świadomi, że sami możemy nie podołać i choć jest to trudne, zwracamy się do Ciebie z prośbą o pomoc…

Rodzice Arka