"Arka Noaszka"

Arka Noaszka to fundacja stworzona z myślą o dzieciach dotkniętych leukodystrofiami, przede wszystkim chorobą Krabbego, ale też innymi rzadkimi chorobami oraz o ich rodzinach. Misją fundacji jest zapewnienie wsparcia, edukacji i poprawy warunków opieki nad najmłodszymi pacjentami.

Fundacja powstała w hołdzie dla Noaszka, małego wojownika, który swoim życiem nauczył wielu, jak ważna jest walka o godność, troskę i bliskość w najtrudniejszych momentach. Jego historia stała się inspiracją do działania na rzecz innych dzieci i ich rodzin.

Nasze cele:
✔ Walka o wczesną diagnostykę – dążymy do wprowadzenia badań przesiewowych w kierunku choroby Krabbego i innych leukodystrofii, by dzieci mogły otrzymać leczenie jak najwcześniej.
✔ Poprawa warunków szpitalnych – walczymy o prawo dzieci do godnej opieki, bliskości rodziców i odpowiedniego podejścia personelu medycznego.

✔ Działania w celu zapewnienia obecności rodziców przy swoich dzieciach na oddziałąch intensywnej terapii
✔ Wsparcie rodzin – pomagamy rodzicom i opiekunom, dostarczając im rzetelnych informacji, poradnictwa oraz przestrzeni do dzielenia się doświadczeniami.
✔ Budowanie świadomości – edukujemy społeczeństwo,  na temat leukodystrofii, chorób rzadkich ich diagnostyki i opieki nad pacjentami.
✔ Tworzenie społeczności – łączymy rodziny dotknięte podobnymi doświadczeniami, dając im siłę i poczucie, że nie są sami.

Arka Noaszka to symbol nadziei i solidarności. Wierzymy, że razem możemy zmienić rzeczywistość dzieci z leukodystrofiami i dać im szansę na lepsze życie – niezależnie od długości jego trwania.