POMOCY❗️Zapadł wyrok! Arturek śmiertelnie chory na DMD!

Mam na imię Paulina – jestem mamą Arturka. Dzisiaj jest dzień, którego nie byłam w stanie sobie wyobrazić. Dzień, który przychodzi tylko w najczarniejszych snach – jako rodzice stajemy do walki o życie własnego synka.

Dzisiaj już wiem, że Artur jest śmiertelnie chory. Lekarz wystawił nam dokument, którego żadna matka nigdy nie chciałaby dostać do ręki. DMD – ciężka, genetyczna choroba mięśni, która odbiera dzieciom sprawność, dzieciństwo i szansę na dorosłość.

Wyrok przyszedł teraz – kiedy kocham go najmocniej. Kiedy jest małym, 8-letnim chłopcem, który powinien cieszyć się życiem, biegać, śmiać się i marzyć o przyszłości. Jeszcze dwa tygodnie temu byliśmy szczęśliwą rodziną, żyjącą zwykłą codziennością. Dzisiaj jesteśmy załamani, bo nasz synek usłyszał wyrok.

Czy można mu pomóc? Tak. Ale terapia genowa w Dubaju kosztuje 12,5 miliona złotych. To kwota, której nie umiemy sobie nawet wyobrazić. Stajemy do największej walki, jaka może spotkać rodzica – walki o życie własnego dziecka i wiemy jedno – bez Was nie damy rady…

Artur od początku rozwijał się inaczej niż jego rówieśnicy, choć przez długi czas wierzyliśmy, że po prostu potrzebuje więcej czasu. Pierwsze trudności pojawiły się już na etapie podnoszenia główki podczas leżenia na brzuszku. Później nie raczkował, bardzo późno zaczął chodzić. Mieścił się jeszcze w granicach normy rozwojowej, dlatego uspokajaliśmy sami siebie, że wszystko będzie dobrze.

Z czasem problemów zaczęło jednak przybywać. Artur miał trudności z chodzeniem i bieganiem, często się przewracał. Nie mogliśmy go odpieluchować. Zaniepokoiło nas jeszcze to, że Artur nie mówił, nie porozumiewał się z nami nawet pojedynczymi słowami. Mamy starszą córkę, więc wiedzieliśmy, że dziecko powinno rozwijać się inaczej...

Artur nie chodził do przedszkola. Skupiliśmy się głównie na walce o jego mowę i komunikację, trochę odpuszczając diagnostykę neurologiczną, bo cały czas widzieliśmy małe postępy i kurczowo trzymaliśmy się nadziei, że jeszcze wszystko się zmieni.

Chodziliśmy od lekarza do lekarza. Byliśmy w szpitalach, korzystaliśmy z WWR, robiliśmy kolejne opinie i konsultacje. Kiedy Artur poszedł do przedszkola, zaczął powoli się komunikować. Wiedzieliśmy, że rozwija się wolniej, ale widzieliśmy też postęp. To dawało nam nadzieję. Tak działa psychika – człowiek skupia się na małych postępach i cieszy się z nich, wskrzeszając w sobie wciąż nowe pokłady nadziei. 

Najbardziej zaniepokoiło nas jednak to, że Artur coraz częściej potykał się o własne nogi. Nie potrafił utrzymać równowagi, a kiedy upadał, nie miał odruchu asekuracji – po prostu leciał prosto na głowę. Panie w przedszkolu również mówiły nam, że coś jest nie tak i sugerowały rehabilitację.

W listopadzie ubiegłego roku trafiliśmy na rehabilitację. Tam doktor z Łodzi, po zbadaniu Artura, powiedział nam, żeby pilnie udać się do pediatry i wykonać badania. Wynik CK (enzymu, który występuje w mięśniach), był bardzo wysoki. Trafiliśmy na neurologię. Rozpoczęła się diagnostyka, kolejne badania, kolejne dni strachu i niepewności.

W maju  usłyszeliśmy diagnozę — podejrzenie dystrofii mięśniowej Duchenne’a.

Nigdy nie zapomnę słów lekarza. Powiedział nam brutalnie, jak wygląda ta choroba. Że bez leczenia dzieci stopniowo tracą możliwość chodzenia. Że choroba odbiera samodzielność, sprawność, a z czasem także życie. To były słowa, których żaden rodzic nigdy nie powinien usłyszeć.

Dzisiaj walczymy o czas. O leczenie. O rehabilitację. O przyszłość naszego synka. Chcemy zrobić wszystko, aby Artur jak najdłużej zachował sprawność i miał szansę na normalne dzieciństwo. Potrzebujemy intensywnej rehabilitacji, specjalistycznej opieki, sprzętu i ogromnych środków na leczenie.

Jako mama błagam Was o pomoc.

Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo daje nam nadzieję, że nie przegramy tej walki. Że mój synek dostanie szansę na życie.

Proszę – pomóżcie nam uratować Arturka…

Paulina – mama