Joanna Gierz, 40 lat

FOP - postępujące kostniejące zapalenie mięśni. To piekło, które bolesnym zdarzeniem losu postanowiło zamieszkać w moim ciele. Trzy litery, które za wszelką cenę chcą zmienić moją codzienną walkę w bezsilność, a ja robię wszystko, żeby temu zapobiec. 

Mam na imię Asia. Mam 36 lat, a z chorobą można powiedzieć, że zmagam się przez całe swoje życie. Na samym początku nikt jednak nie potrafił określić co mi dolega. Każde badanie, każde kolejne konsultacje stawiały jedynie więcej pytań, na które żaden z lekarzy nie potrafił znaleźć jednoznacznej odpowiedzi. Po urodzeniu stwierdzono u mnie koślawość dużych palców u stóp. Wtedy jeszcze nikt nie połączył tego faktu z ultrarzadką chorobą. Położna powiedziała mojej mamie, że przy odpowiednim masowaniu palców stóp z czasem się one wyprostują. Tak się jednak nie stało. 

Choroba ujawniła się u mnie z całą swoją mocą, gdy miałam 3 latka. Podczas nauki jazdy na rowerze, upadłam i zbiłam sobie lewe kolano. Wydawałoby się, że to nic nie znaczący incydent. A jednak, chwilę później zaczął się mój koszmar. Po kilku dniach wymiotowałam, miałam stan podgorączkowy, lewa nóżka była obrzęknięta. W ciągu tygodnia w kolanie stała się całkowicie nieruchoma. 

Przeszłam trzy operacje, które miały na celu usunięcie dodatkowych kości, które blokowały mi kolano, ale po każdej z nich, okazywało się, że kości odrastały i było ich jeszcze więcej! Dopiero po ośmiu latach nieprawidłowego leczenia, udało się wreszcie postawić właściwą diagnozę - Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, w skrócie FOP. Nie dostałam jednak żadnych informacji jak dalej postępować z chorobą, jakie podjąć kroki w walce o sprawność. Wiedziałam o swoim przeciwniku tylko tyle, ile niepokojących oznak dawało moje ciało. Czułam, że moje ruchy są coraz bardziej ograniczone – nie mogłam założyć czapki, bo rękami sięgałam tylko do wysokości oczu, miałam trudność z założeniem butów, ponieważ nie mogłam wystarczająco nisko się schylić, odczuwałam ból podczas biegania, dlatego, że miałam usztywnione lewe kolano. W tamtym czasie nie rozumiałam, dlaczego moje ciało staje się żywym posągiem. 

Dopiero, gdy udało mi się uzyskać dostęp do komputera i Internetu, dowiedziałam się, czym naprawdę jest FOP. Z jak potworną chorobą przyszło mi się mierzyć. Uświadomiłam sobie w tamtym czasie, iż te wszystkie blokady w moim organizmie to kości, których nie wolno usuwać, gdyż tkanka kostna wówczas odnowi się i jeszcze bardziej ograniczy ruchomość. FOP powoduje coś, co wydaje się przeciwne naturze – oko nie zmienia się w nerkę, a serce w płuco. Żaden organ nie staje się inny. FOP sprawia, że mięsień zamienia się w kość. Jest to jedna z najrzadszych chorób genetycznych na świecie (rodzi się z nią 1 osoba na milion). Potrzebowałam dużo czasu, aby oswoić się z myślą, że to właśnie mnie los wystawił na ten koszmar… 

Obecnie nie podnoszę już nawet rąk w górę, nie mogę samodzielnie usiąść ani wstać – mam usztywnione kolana, unieruchomione biodra, nie jestem w stanie wykonać samodzielnie podstawowych czynności dnia codziennego, takich jak np. przygotowanie posiłku, ubranie się, czy skorzystanie z toalety. Poruszam się na wózku inwalidzkim.

Życie w kostnym pancerzu jest ogromnie trudne. Ból bywa nie do zniesienia, ograniczenia fizyczne, wciąż postępują. Mimo to realizuję swoje marzenia, uśmiecham się, jestem! 

Jeśli zechcesz mnie wesprzeć w codzienności z chorobą - dziękuję!

Asia