Moja córeczka ma ZESPÓŁ RETTA❗️Błagam o pomoc, zanim choroba odbierze jej wszystko❗️

Do 6. miesiąca życia Asia była zdrową dziewczynką. Nic nie wskazywało na to, że nasze życie wkrótce zamieni się w prawdziwą walkę. Pełzała, siadała, zdobywała coraz więcej umiejętności, a ja z radością obserwowałam, jak pięknie się rozwija. Aż nagle wszystko zniknęło. Dopiero po kilku latach okazało się, że odpowiada za to ZESPÓŁ RETTA! 

Spełniło się najgorsze podejrzenie, a nasze życie legło w gruzach. Byłam załamana i długo nie potrafiłam się z tym pogodzić. Zaburzenia związane z Zespołem Retta obejmują niemal cały organizm, doprowadzając do głębokiej niepełnosprawności. Dziewczynki chore na Zespół Retta stopniowo tracą nabyte umiejętności oraz kontrolę nad swoim ciałem. Choroba zabiera im możliwość komunikowania się, samodzielnego przemieszczania oraz całkowicie uzależnia od pomocy najbliższych. 

Asia porozumiewa się tylko za pomocą określonych dźwięków i pojedynczych słów, a jej rozwój psychoruchowy jest znacznie opóźniony. Po kilku latach intensywnej rehabilitacji potrafi jednak samodzielnie siadać i stawać na kolanach. Ze względu na postępującą chorobę, córeczka nie chodzi. Jest w stanie stać i zrobić kilka kroków tylko przy pomocy drugiej osoby. 

Naszym podstawowym ułatwieniem w funkcjonowaniu jest wózek inwalidzki. Tak naprawdę korzystamy z niego wszędzie: w mieszkaniu, w przedszkolu, w drodze na wszelkie zajęcia rehabilitacyjne. Jest też oknem na świat dla mojej córeczki, by mogła jak najwięcej przebywać poza domem. Niestety, obecny model, z którego korzystamy od ponad 2,5 roku, jest już za mały i wymaga wymiany.

Na co dzień poruszamy się głównie komunikacją miejską. Nowy wózek musi być w stanie wytrzymać wielokilometrowe spacery, gdyż córka potrzebuje spędzać dużo czasu na zewnątrz. Powinien się również łatwo składać do transportu na czas podróży na turnus rehabilitacyjny. Koszt zakupu wózka specjalistycznego spełniającego te wszystkie kryteria jest bardzo wysoki. Nie jestem w stanie samodzielnie go pokryć. 

Do tego dochodzi mnóstwo innych wydatków, takich jak turnusy rehabilitacyjne, ortezy, wizyty u specjalistów i codzienna rehabilitacja. Moim największym marzeniem jest to, by Asia mogła zrobić jeszcze większe postępy. Skupiamy się przede wszystkim na tym, by ćwiczyła jak najwięcej, co pozwoli uniknąć zastaniu się mięśni i stawów. Duży nacisk kładziemy także na pracę pedagogiczną. Dzięki temu Asia coraz więcej rozumie, skupia uwagę i zaczyna interesować się różnymi rzeczami. 

Najważniejsze jest to, by nie dopuścić do regresu. Musimy utrzymać efekty, które z tak wielkim wysiłkiem udało się wypracować. Niektórym na pierwszy rzut oka mogłoby się wydawać, że postępy są znikome. Dla nas są jednak bezcenne! Przy Zespole Retta Asia mogłaby się tak naprawdę w ogóle nie ruszać... Drzemie w niej jednak niesamowita siła. Moja córeczka to najdzielniejsza osoba na świecie!

Nasze przygody w walce z zespołem Retta pokazały nam już nie raz, że ludzkie serca mają ogromną moc! Dziś staję przed Wami ponownie i z całego serca proszę o dalszą pomoc. Każda złotówka realnie pomaga nam utrzymać to, czego choroba jeszcze nie odebrała Asi, ale także walczyć o jeszcze więcej! Dziękuję, że jesteście z nami!

Sylwia, mama Asi