Aurora – nasza iskierka, walczy z artrogrypozą! Pomóż jej rozwinąć skrzydła!

Aktualizacje

• 20 stycznia 2026

  Dużo się dzieje u Aurorki... Czy wszystko jest dobrze?

  Na ten moment wszystko wskazuje na to, że nasza córka nie ma wad genetycznych, a jej wrodzona sztywność stawów i mięśni jest spowodowana przez nieprawidłowości na tle autoimmunologicznym.

  Czeka nas jeszcze wiele kosztownych badań i konsultacji w Warszawie, a także planowana jest immunoterapia, jeżeli nie będzie ku temu przeciwwskazań. Mówią, że być może nasza Aurora jest jedynym takim przypadkiem w Polsce. Ale my nie ustajemy w poszukiwaniach i stawiamy się na każde wezwanie. 

  

  Dzięki intensywnej rehabilitacji i elektrostymulacji orofacjalnej Aurora robi małe postępy. Walczymy jeszcze o pierwszy uśmiech, ale widzimy wyraźnie, że nasza córeczka „tam jest" – dzielnie ćwiczy, a my jej nie oszczędzamy! Nasze dwie kochane rehabilitantki starają się co rusz wymyślać nowe ćwiczenia, zakupiliśmy kombinezon kompresyjny Theratogs i skrupulatnie stosujemy się do zaleceń.

  

  Aurora zaczęła niedawno turlać się na boczki, a my widzimy w niej rosnące zainteresowanie światem! Po badaniach oceniających zdolność Aurory do samodzielnego jedzenia wiemy, że przy odpowiednim wsparciu kiedyś usuniemy gastrostomię i będzie w stanie wcinać kaszki.

  Nauczyliśmy się żyć z tym wyzwaniem, jakim jest opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem. Ćwiczenia pięć razy dziennie, dodatkowo każdego dnia (także w weekendy) odwiedzają nas fizjoterapeutki, które na zakupionym stole do rehabilitacji (zajmującym pół salonu) ćwiczą Aurorkę. Od grudnia zaczęliśmy też comiesięczne, tygodniowe turnusy elektrostymulacji i rehabilitacji w Warszawie. To chyba dla nas rodziców największe obciążenie – przejazdy z Oławy do Warszawy, szczególnie zimą, stają się dużym wyzwaniem. 

  

  Ale ciągła, żmudna i bolesna rehabilitacja to też płacz dziecka, pot i łzy, które dają nam najbardziej w kość. To nikła nadzieja, że kiedyś będzie lepiej i strach o to, czy stać będzie nas na dalsze leczenie i rehabilitowanie Aurory.

  Przygotowujemy Aurorę do operacji zwichniętych bioder – im szybciej jej sztywność mięśni i stawów w nóżkach odpuści, tym wcześniej będziemy mogli podjeść do kosztownego i złożonego zabiegu. Dlatego chcemy rzucić wszystkie siły i środki na obniżenie napięcia, fizjoterapię, badania pod kątem zaburzeń autoimmunologicznych i zrealizować zabieg u najlepszych specjalistów. 

  

  Miesięcznie tygodniowe turnusy elektrostymulacji to 2300 zł z jednoczesną rehabilitacją 1400 zł do tego codzienna domowa rehabilitacja to 250 zł dziennie (6000). Operacja jest wyceniana na prawie 150 000 zł. Do tego kolejne prywatne konsultacje (300-500 zł każda), a także koszty przejazdów, zakwaterowania i wyżywienia. 

  Uświadomiliśmy sobie, że czeka nas życiowy maraton, a nie szybki sprint... Pomimo tych trudów, strachu i niepewności, staramy się być pogodni i dawać Aurorce magiczny czas dzieciństwa, bo nie chcemy, aby ciężar tych wyzwań nas nie dobił, dlatego zawsze przykrywamy trudne wspomnienia ze szpitali i gabinetów lekarskich jakimś miłym doświadczeniem, które zapadnie nam na dłużej w pamięci, a Wasza dalsza pomoc naprawdę będzie w tym nieoceniona!

  Aurora, Agata i Paweł Brusiło