badanie genetyczne

Nataniel ciagle walczy z bólem w obrebie błon śluzowych, badania immunologiczne nie przyniosły odpowiedzi na ciągle pojawiajace sie obrzęki, stany zapalne i rany w jamie ustnej syna.

Każda rana to ból, agresja, płacz, często też tornado, które przetacza sie przez nasz dom. Musimy znależć przycznę, zwykłe afty to zaledwie ból jak po ugryzieniu komara, rany czasem są tak duże, że obejmują cała dolną warge, utrudniają jedzenie, zamknięcie ust.

Dermatolog szukał odpowiedzi w lieraturze medycznej niemieckiej i włoskiej, jednak podejrzenie pęcherzycy błon śluzowych okazało sie mylnym tropem.

Jedny lek, który nie leczył, ale przynosił synowi ulgę w cierpieniu został wycofany w UE, zrobiliśmy mały zapas dzieki życzliwości znajomych w Szwajcarii, gdzie lek był jeszcze dostępny. 

Niestety , zapasy sie skończyły a próba zakupienia kolejnej partii jest niemożliwa, stany magazynowe w szwajcarskich aptekach  wynoszą zero.

Zostalismy z niczym.

Nie mamy leku, nie mamy diagnozy. 

Został tylko ból.

Nie poddajemy się, musimy poszukać odpowiedzi w genetyce, zwłaszcza, że modszy brat Nataniela ma juz diagnozę, tylko, że walka o zdrowie brata kończy sie na sali operacyjnej Instytutu Ortopedii i Traumatologii i niesie nadzieję na zdrowie mimo obciążenia genetycznego. 

Nie poddamy się. 

Szukamy.

Walczymy.

Potrzebujemy wsparcia Przyjacół, którzy dostrzegą, że gdy ból mija Nataniel jest najukochańszym synem, dokładnym i troskliwym ogrodnikiem , który każdą roślinkę podleje identyczną ilością wody, zrobi podpory dla roślin, pieknie pomaga mamie w dbaniu o warzywa i owoce oraz jest idealnym kucharzem, który z precyzją lasera kroi jajka, ogórki , ziemniaki i marchewke na sałatkę.

Gdy tylko nie boli...

Nasz syn zasługuje na zdrowe bezpieczne i radosne dzieciństwo.

Rodzice.

Aneta i Arek