Okrutny los ciągle rzuca kłody pod nogi naszego syna! POMOCY!

Bartek od urodzenia musiał walczyć o swoje zdrowie. W 6 tygodniu życia okazało się, że choruje na nieuleczalną chorobę genetyczną – MUKOWISCYDOZĘ! Nasz synek zmuszony jest robić kilka inhalacji i fizjoterapii oddechowej dziennie. Dodatkowo do każdego posiłku musi brać enzymy, gdyż jego trzustka nie działa prawidłowo, nie trawi tłuszczy. Gdy Bartek miał zaledwie 3 lata dowiedzieliśmy się, że cierpi również na mózgowe porażenie dziecięce, a parę lat później, że także niedowidzi. Mimo wszystko  synek jest pogodnym dzieckiem i dzielnie znosi wszystkie trudności, z jakimi przychodzi się mu mierzyć... 

Dokładnie 5 czerwca 2024 roku Bartek przeszedł operację kręgosłupa – selektywną rizotomię grzbietową. Decyzja o tym zabiegu była najtrudniejszą, jaką przyszło nam podjąć w kwestii poprawienia sprawności ruchowej naszego syna, jednak widzieliśmy jak bardzo Bartek chce walczyć. To była poważna ingerencja w jego organizm. Pod narkozą syn spędził około 5 godzin, najdłuższych w naszym życiu. Z powodu mukowiscydozy baliśmy się o jego wydolność oddechową. Na szczęście Bartek jest niezwykle dzielny i poradził sobie.

SDR polega na częściowym przecięciu włókien czuciowych biegnących w korzeniach grzbietowych nerwów rdzeniowych. To w konsekwencji redukuje spastykę, co w przypadku Bartka miało poprawić jakość chodu. W ostatnim czasie jego prawa stopa zaczęła się szpotawić, a to w konsekwencji doprowadziłoby do deformacji. Aktywność Bartka zmalała, a chód zaczynał sprawiać ból. Przecięto minimalną ilość włókien (około 20%), a mimo to Bartka organizm zareagował bardzo "mocno". 

W pierwszych dniach syn nie miał czucia w nogach, następnie gdy już mógł nimi poruszać nogi były jak makaron – bardzo luźne. Nie miał nad nimi zupełnie kontroli. W głowie nastąpił zupełny reset. Bartek musiał zacząć uczyć się wszystkiego od nowa, od poruszenia palcami stóp, po podniesienie nogi i utrzymanie jej.

Rehabilitacja była trudna, gdyż pojawiła się ogromna przeczulica, każdy dotyk sprawiał mu ból, bądź był bardzo nieprzyjemny. Gdy już usiadł i próbowano Bartka pionizować okazało się, że syn nie jest w stanie obciążyć prawej stopy. Stopa, która była już wykrzywiona, po zabiegu i utracie spastyki stała się tak luźna, że syn nie mógł w ogóle na niej stanąć. Okazało się, że bez ortez nie ma możliwości, aby zaczął chodzić!

Tu pojawiły się największe problemy, bo terminy do pracowni ortopedycznych są długie, a czas wykonania ortez to kolejne tygodnie… Bartek potrzebował i nadal potrzebuje stałej i intensywnej terapii. Syn odbył już jeden turnus rehabilitacyjny, który przyniósł efekty. Po powrocie zrobiliśmy pomiar ortez i na kolejny turnus pojechaliśmy już  nimi. Postępy są, ale syn nadal potrzebuje intensywnej rehabilitacji, aby stanąć na nogi i  móc pójść do szkoły. Potrzeby każdego dnia rosną, a my musimy być przygotowani, aby móc im sprostać. Dlatego, choć nie jest nam łatwo, prosimy o wsparcie!

Rodzice Bartka