Mam 66 lat. Jestem już starszą, schorowaną można rzec powoli staruszką. Ale wciąż z uporem realizuję plan, który przygotowałam lata temu: chronić mojego syna przed skutkami tajemniczej, nieokreślonej choroby, która odebrała sprawność i zniszczyła życie. 

Moje zadanie to najczęściej czuwanie. By niczego nie zabrakło, by zapewnić wszystko, co niezbędne do życia, funkcjonowania 

Nic nie wskazywało na to, że czeka nas taka przyszłość. Nic nie zapowiadało zbliżającej się tragedii. Bartek miał 13 lat, kiedy zaczęły się pierwsze problemy. Początkowo myślałam, że to chwilowe osłabienie, że to choroba, którą z czasem da się wyleczyć. Niedługo, od pierwszych objawów minie 20 lat… To czas, który oznaczał dla nas przerażającą walkę, niepewność i strach. Zamiast właściwego leczenia zmagaliśmy się z kolejnymi objawami, dodatkowymi komplikacjami, poważnymi wyzwaniami. 

Bartek zmaga się z wieloma problemami. W związku z chorobą przestał chodzić, ma problemy z oddychaniem, mową i jedzeniem. Dodatkowo boryka się z uszkodzeniem nerwu wzrokowego i niedoczynnością tarczycy. Problemy z jelitami doprowadziły do wielu komplikacji, a w efekcie też do zmiany codziennej diety. Wykluczenia początkowo były ogromnym wyzwaniem, ale to tylko kropla w morzu tego, z czym zmagamy się na co dzień…

Leczenie, konsultacje, badania i rehabilitacja Bartka to ogromne koszty. Środki, które staram się zdobywać wszędzie, by pomóc własnemu dziecku. Bo nic nie boli bardziej niż obserwowanie z bliska cierpienia człowieka, którego kocha się całym sercem. 

Kiedy myślałam, że jest źle, stało się coś, co na chwilę mnie załamało. Przez dolegliwości związane z chorobą i codzienny wysiłek, ja również zaczęłam tracić siły. Głównie w rękach, a to one odpowiadają za sprawne prowadzenie wózka, na którym Bartek się porusza. To ja jestem jego nogami… To postawiło nas przed ostatecznością - by syn mógł się swobodnie, a przede wszystkim samodzielnie poruszać potrzebuje wózka elektrycznego. To jednak ogromna bariera na naszej drodze, bo koszt takiego sprzętu to kilkadziesiąt tysięcy złotych! Z środków, które mamy co miesiąc ledwie wystarcza na realizację podstawowych potrzeb, leczenie całej rodziny pochłania ogromną część naszego budżetu. Potrzebuję pomocy! Nie dla siebie, dla mojego syna, którego przyszłość została brutalnie przekreślona przez postępującą chorobę...

Jestem zrozpaczona, ale wiem, że muszę znaleźć w sobie siłę do walki. Od wielu lat szukam odpowiedzi na pytanie, co dolega mojemu synowi. Chciałabym poznać nazwę brutalnego schorzenia, które niszczy zdrowie mojego dziecka. Niestety, mimo ogromnego wysiłku wciąż leczymy się tylko objawowo. A ja tak bardzo chciałabym dać Bartkowi namiastkę życia. Normalnego. Takiego, w którym ból nie jest nieodłącznym towarzyszem. Samodzielności, której praktycznie nie doświadczył… Marzenie jest na wyciągnięcie ręki, ale pod jednym warunkiem - jeśli zbierzemy kwota, która na chwilę obecną wydaje mi się niesamowicie odległa.

Nie tak wyobrażałam sobie jesień mojego życia. Macierzyństwo postawiło przede mną poważne wyzwanie, ale dopóki mam siłę, będę walczyć. Możesz mi pomóc, podarować wiarę w to, że w najważniejszej batalii nie zostałam sama. 

Mama Bartka