Największy koszmar rodzica? Patrzeć codziennie, jak ukochane dziecko umiera. Z dnia na dzień znika, gaśnie w oczach… Tak było przez wiele lat. Cudem Bartuś dożył dnia, gdy otrzymał refundowany lek, mający zatrzymać postęp nieuleczalnej choroby! Co 4 miesiące jeździ do szpitala, gdzie do rdzenia kręgowego przez długi czas podawane jest lekarstwo. Bartuś dzielnie to znosi, choć ból jest duży… 

Jednak żeby leczenie dawało pozytywne rezultaty, konieczna jest także intensywna rehabilitacja. A za nią musimy już płacić sami. Koszta są gigantyczne, dlatego ponownie jestem tu i proszę o pomoc każdego, kto czyta nasz apel. Każdego dnia walczymy o życie Bartusia, bo on tak kocha żyć! Proszę, dołączcie do nas!

To nasza historia:

Bartek urodził się w sierpniu 2007 roku. Był zdrowy, piękny i silny - spełnione marzenie każdego rodzica. Mimo wielkiego szczęścia gdzieś pod skórą czułam strach. Rodzice, którzy walczyli o zdrowie pierwszego dziecka, zawsze będą bali się o to drugie...

Sielanka trwała krótko. 7 miesięcy - tyle nam było dane cieszyć się naszym kochanym urwisem. W pewnym momencie zauważyłam, że coś jest nie tak. Synek umiał znacznie mniej, niż inne dzieci w jego wieku. Padł na nas blady strach. Bartuś ma czwórkę starszego rodzeństwa, a jedna z jego sióstr zachorowała na SMA 3, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Lekarze przyczyn jej osłabionej sprawności najpierw upatrywali w problemach ortopedycznych, jednak ostateczna diagnoza, która przyszła wiele lat później, okazała się znacznie gorsza. Na szczęście córka choruje na najłagodniejszą odmianę tej choroby. 

Gdybyśmy wtedy, planując pojawienie się na świecie najmłodszej pociechy, wiedzieli, że w naszej rodzinie znajduje się gen odpowiedzialny za SMA, pewnie nie zdecydowalibyśmy się na kolejne dziecko. Jednak medycyna nie była tak rozwinięta, jak dziś, a lekarze nie informowali nas o zagrożeniu. Mieliśmy dużo szczęścia, bo nasze pozostałe dzieci są zdrowe. Jakby na złość, los postanowił najbardziej dotkliwie skrzywdzić naszego najmłodszego synka...

Diagnoza była błyskawiczna i bezwzględna. SMA 1 stopnia, postać znacznie bardziej groźna. Było źle - niewinna istota została skazana na nieuleczalne cierpienie, które w efekcie ma doprowadzić do śmierci! Nie mogłam, nie chciałam w to uwierzyć. Miałam nadzieję, że wróg oszczędzi moje najmłodsze dziecko, przecież to za dużo cierpienia, jak na jedną tylko rodzinę... 

Od chwili diagnozy Bartuś trafił w ręce specjalistów i rozpoczęła się heroiczna walka, by jak najdłużej utrzymać syna w dobrej kondycji i możliwie zahamować rozwój choroby. SMA osłabia po kolei wszystkie mięśnie, stopniowo zabiera sprawność i samodzielność. W przypadku SMA 1 następuje to bardzo szybko. Rehabilitacja jest niezbędna - bez niej chory najpierw stopniowo traci siłę w nogach, potem w rękach. Przestają działać mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i przełykanie. Śmierć przychodzi niedługo potem... Mój maleńki synek jeszcze nie poznał świata, nie postawił pierwszego kroczku, nie powiedział “mama”, a już musiał zacząć walczyć o zdrowie i życie.

Zaczęła się walka, by wyrwać Bartka z uścisku choroby, chociaż prognozy nie były optymistyczne - w tamtym czasie nie istniał żaden lek, który mógłby uratować moje dziecko. Każdej nocy nachodziły mnie koszmary, w których traciłam Bartka. Widziałam małą trumienkę, głęboki dół i czułam rozpacz, która rozrywa mi serce… Budziłam się cała zlana potem. Żaden rodzic nie powinien chować swojego dziecka! Nie mogłam na to pozwolić - razem z synem znika przecież radość i sens mojego życia. Szukałam ratunku wszędzie, czepiając się każdej, nawet najmniejszej iskierki nadziei. Jednak długo nie przynosiło to skutku i wszędzie słyszałam, że rdzeniowy zanik mięśni jest nieuleczalny...

Informacja o nowej szansie dla osób chorych na SMA była jedną z najlepszych chwil mojego życia. Refundowany lek ma uratować życie mojego syna i zatrzymać chorobę! Bartuś maponad 14 lat. Nie chodzi, nie siedzi samodzielnie. Postępująca skolioza coraz bardziej wygina jego biedne, wymęczone chorobą ciało. Większość dnia synek spędza pod respiratorem, wiele czasu w szpitalu, bo co chwile łapią go infekcje.

Specjaliści nie są zgodni co do diagnozy Bartusia - część upiera się przy 1 typie, część umiejscawia chorobę na pograniczu typu 1 i 2. Dzieci z pierwszym typem SMA dożywają przeważnie 2 lat, ale synek nadal tu jest, na przekór niepomyślnym rokowaniom i mimo tego, że tak długo nie był leczony. 

W trakcie leczenia konieczna jest systematyczna rehabilitacja, która maksymalnie wzmocni terapię i pozwoli osiągnąć najlepsze efekty. Niestety, jest też bardzo droga… Bartuś przeżył bardzo wiele. Jego dzieciństwo w ogóle nie przypomina beztroski, jaką powinno być. Mimo wszystko mój synek bardzo kocha tu być i dzielnie walczy o każdy kolejny dzień. Proszę, pomóż sprawić, że będzie tu jak najdłużej!

Renata, mama Bartusia