Miało być dobrze... Choroba jednak nie odpuszcza❗️Bartek potrzebuje poszerzonej diagnostyki i operacji!

Od 2017 roku walczę o zdrowie mojego syna. Mimo szeregu badań, które przeszliśmy w wielu miejscach w Polsce, długo nie udawało nam się ustalić przyczyny zaburzeń, które brutalnie odebrały Bartkowi dotychczasowe życie! Boję się myśleć, gdzie bylibyśmy dzisiaj, gdyby nie Wasza pomoc! Bartek jest już po rozszerzonej diagnostyce w Niemczech, gdzie lekarze zgodzili się podjąć walkę o jego zdrowie. Niestety, okazało się, że sytuacja jest o wiele bardziej skomplikowana, niż zakładaliśmy…

Wszystko zaczęło się od nietypowych utrat świadomości, tików, stanów zawieszenia, problemów z mówieniem, pamięcią i koncentracją. Do tej pory aktywny nastolatek całkowicie zrezygnował z relacji z rówieśnikami, stał się wycofany i przejawiał objawy depresji. Lekarze w Polsce rozkładali ręce, ale dali nam coś bardzo ważnego: wiedzę, gdzie możemy uzyskać pomoc! Zdecydowaliśmy się wykorzystać ostatnią szansę i pojechać na badania do Schön Klinik Vogtareuth w Niemczech. Przeprowadzona 5-dniowa podstawowa diagnostyka wykryła zmiany w strukturze lewego hipokampa określane jako stwardnienie hipokampa, kwalifikujące Bartosza do neurochirurgicznego zabiegu operacyjnego. 

Zgodnie z niemieckimi procedurami przed operacją wykonuje się 10-dniowy rozszerzony monitoring pacjenta, co udało się nam osiągnąć dzięki Waszej pomocy! W przypadku Bartosza przeprowadzony w lutym 2024 roku całodobowy monitoring z szeregiem testów miał zaskakujący przebieg. 

Ostatniego dnia testów pojawiły się zapisy EEG odrębnego ogniska wyładowań, które wymaga doszczegółowienia inwazyjnym i skomplikowanym badaniem stereo EEG. Takim sposobem, zamiast koncentrować się na operacji jako ostatnim etapie naszego celu, mamy przed sobą nieplanowaną wcześniej diagnostykę, wydłużającą walkę o powrót Bartka do zdrowia…

Niemieccy lekarze sugerują konieczność wykonania badania jako WARUNEK przed przeprowadzeniem operacji. Wycena badania, którą dostaliśmy, jest dla nas niewyobrażalna! Nieosiągalnie wysoka! Dopiero po jej wykonaniu zostanie ostatecznie zaplanowany termin operacji neurochirurgicznej, której koszt także nas przerasta…

Z tego powodu zdecydowaliśmy się w pierwszej kolejności poszukać na terenie Polski placówek medycznych wykonujących procedurę medyczną stereo EEG. Znaleźliśmy dwie kliniki w Polsce, które przeprowadzały lub do tej pory przeprowadzają to badanie. Niestety, do jednej z nich Bartek nie kwalifikuje się ze względu na wiek, druga obecnie nie wykonuje tych badań…

Pogarszający się stan zdrowia Bartka i fakt, że na terenie Niemiec i w samej placówce Schön Klinik Vogtareuth badanie inwazyjne stereo EEG jest rozpowszechnioną i wykonywaną od wielu lat procedurą medyczną, sprawiają, że nie mamy wyjścia – znów musimy poprosić o pomoc!

Choroba Bartka rozpoczęła się w okresie dojrzewania i przyczyniła do wielkiego spustoszenia w sferze fizycznej, emocjonalnej i rozwojowej, zwłaszcza poprzez zwiększającą się i pogłębiającą intensywność ataków. Bartek ma duże problemy z koncentracją, pogłębiający się problem z pamięcią, postępująca izolacja społeczna, oznaki niestabilności emocjonalnej, stany przed depresyjne, otyłość.

Według niemieckich lekarzy Bartek ma ogromne szanse normalne funkcjonowanie, prowadzenie normalnego życia bez choroby. Uniemożliwienie przeprowadzenia badania stereo EEG przez brak środków finansowych lub jego znaczne opóźnienie może przyczynić się do pogłębiania choroby, zwiększenia ilości ataków, upośledzenia motoryki i niepełnosprawności intelektualnej! Bartosz straci samodzielność. Czeka go inwalidztwo, ciągła opieka i finansowanie ze strony NFZ. Zamiast prowadzenia normalnego życia i wkraczania w dorosłość, Bartosz będzie zmuszony pójść na rentę inwalidzką!

Proszę, pomóżcie Bartkowi wrócić do życia sprzed choroby, prowadzić normalne życie i snuć plany na przyszłość! Bardzo proszę o każdą najmniejszą wpłatę. Wiem, że dobro powraca!!

Beata, mama Bartka