GLEJAK pnia mózgu w IV stadium❗️3-letni Bartuś toczy walkę na śmierć i życie! Pomóż❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, pomoc w trudnej sytuacji
Wpłać, wysyłając SMS
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, pomoc w trudnej sytuacji
Aktualizacje
Walka Bartusia z glejakiem trwa❗️Rozpoczęła się chemioterapia! Pomóż!
Kochani,
w połowie sierpnia zakończyliśmy radioterapię i wróciliśmy do domu. Nareszcie zobaczyliśmy naszego Bartusia takiego, jakiego tak dawno nie widzieliśmy… Uśmiechniętego, pełnego energii, chcącego biegać, bawić się i cieszyć dzieciństwem.
Naświetlania bardzo mu pomogły. Wszystkie objawy, które wcześniej tak bardzo mu dokuczały, ustąpiły. W domu Bartek jeździ swoim samochodem na akumulator, biega, skacze i bawi się z kuzynami, za którymi bardzo się stęsknił. Chodzimy na spacery. Robi rzeczy, których wcześniej nie był w stanie robić w pełni. Dla nas, rodziców, te zwyczajne chwile są teraz czymś niezwykłym. Patrzymy na naszego synka i jesteśmy ogromnie wdzięczni, że może znów cieszyć się tym, co dla innych dzieci jest codziennością.
Ale nasza walka jeszcze się nie skończyła. 2 września mieliśmy zaplanowaną doustną chemioterapię. Pojechaliśmy do CZD w Warszawie. Wyniki badań krwi były dobre, dlatego otrzymaliśmy tabletki do podania Bartkowi w domu. Niestety okazało się, że Bartek jest jeszcze zbyt mały, aby je połykać. Próbowaliśmy na różne sposoby, ale żadna próba podania leku się nie udała. Po konsultacji z lekarzem z CZD podjęliśmy decyzję o rozpoczęciu leczenia innym lekiem – również w tabletkach, jednak są one mniejsze i można je rozkruszyć, dzięki czemu możemy podać je Bartkowi. CZD w Warszawie prowadzi również badania kliniczne związane z tym lekiem.
Teraz czekamy na kolejny, niezwykle ważny dla nas moment. Pod koniec września Bartek będzie miał rezonans. To badanie pokaże nam, jak bardzo guz zmniejszył się po radioterapii i jak wygląda sytuacja. Czekamy na ten dzień z ogromną nadzieją, ale jednocześnie z ogromnym strachem… Boimy się tego, co pokaże rezonans. Boimy się, że guz zacznie ponownie rosnąć. Boimy się, że nasz synek będzie musiał znowu cierpieć. Każdy rodzic chciałby móc zabrać swoje dziecko od bólu, choroby i strachu. My również każdego dnia marzymy tylko o jednym – żeby Bartek mógł być zdrowy i po prostu cieszyć się swoim dzieciństwem. Żeby mógł biegać, bawić się, śmiać i robić wszystko to, co powinno być normalnością w życiu małego dziecka.
Dlatego nadal bardzo potrzebujemy Waszej pomocy. Przed nami kolejne dojazdy do Warszawy, leki, rehabilitacja oraz codzienne koszty związane z leczeniem Bartusia. Ja, jako mama, cały czas opiekuję się synkiem. Na ten moment zrezygnowałam z pracy, żeby móc być przy nim każdego dnia – podczas leczenia, rehabilitacji, wizyt i w tych wszystkich trudnych chwilach, kiedy najbardziej potrzebuje mamy.
Dlatego z całego serca prosimy, pomóżcie nam dalej walczyć o zdrowie naszego Bartusia. Każda wpłata, nawet najmniejsza, przybliża nas do celu. Każde udostępnienie pomaga dotrzeć do kolejnych osób. Każde dobre słowo daje nam siłę, której tak bardzo teraz potrzebujemy. Nie chcemy niczego więcej niż tego, żeby nasz synek dostał szansę na zdrowe, szczęśliwe i beztroskie dzieciństwo. Dziękujemy, że jesteście z nami. Dziękujemy za każdą pomoc, każde udostępnienie, każdą wpłatę i każde słowo wsparcia. Wierzymy, że przed Bartusiem jeszcze mnóstwo pięknych dni. I razem z Wami chcemy o nie walczyć.
Rodzice Bartusia
Opis zbiórki
Nasz synek nie miał nawet 3 lat, gdy otrzymał najgorszy możliwy wyrok: Glejak pnia mózgu IV stopnia (DIPG) z mutacją H3K27. „To jeden z najbardziej agresywnych nowotworów dziecięcych. Być może Bartuś przeżyje jeszcze tylko rok. Bardzo mi przykro." – gdy lekarz wypowiedział te trzy koszmarne zdania, płakaliśmy jak nigdy wcześniej. Nasz synek na to nie zasłużył!
Jeszcze kilka miesięcy wcześniej Bartek był prawdziwym wulkanem energii, biegał, śmiał się i z radością odkrywał świat. Codziennie patrzyliśmy na niego z dumą i zachwytem, snuliśmy plany i marzenia na temat jego przyszłości... A dziś panicznie boimy się, że ona nie nadejdzie! Prawdziwe piekło rozpętało się w maju 2026 roku. Bartuś zaczął zmagać się z silnymi bólami głowy i nawracającymi wymiotami. W pewnym momencie było już tak źle, że trafił równowagę i władzę w prawej nóżce.
Pediatra skierował nas do szpitala, ale myśleliśmy, że to tylko coś przejściowego. Tak bardzo się myliliśmy... Po hospitalizacji objawy nie tylko nie ustępowały, ale zaczęły się nasilać! Czuliśmy, że dzieje się coś bardzo złego, dlatego udaliśmy się do Szpitala Dziecięcego w Toruniu. To tam rezonans ujawnił brutalną prawdę, na którą żaden rodzic nie jest gotowy: GUZ PNIA MÓZGU i wodogłowie.
To jedna z najcięższych i najbardziej bezlitosnych diagnoz, jakie mogą usłyszeć rodzice. Rozlany glejak linii środkowej (DMG) z mutacją H3K27 to skrajnie złośliwy nowotwór, który podstępnie i agresywnie nacieka tkanki mózgu. Jego lokalizacja w samym pniu mózgu sprawia, że operacyjne usunięcie guza jest niemożliwe. Obecnie przebywamy w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie Bartuś przechodzi radioterapię. Na koniec sierpnia rozpocznie się chemioterapia.
Do niedawna o piekle onkologii słyszeliśmy tylko z opowieści... Dziś na własnej skórze przekonujemy się, czym tak naprawdę ono jest. Każdy dzień wypełnia strach, bezsilność i ból, którego nie da się opisać. Patrzenie na cierpienie tak małego dziecka łamie serca na pół. Staramy się być silni dla Bartka… Ale prawda jest taka, że jesteśmy kompletnie załamani.
Nasz synek ciężko zniósł pierwsze tygodnie w szpitalu i nie mógł się zaklimatyzować. Bardzo bał się wszelkich zabiegów, założenia wkłucia centralnego i operacji wszczepienia zastawki komorowo-otrzewnowej... Dziś już się przyzwyczaił. Wie, że na razie nie możemy wrócić do domu. Bawi się z innymi dziećmi w miejscu, w którym co chwilę ktoś umiera. Nie tak miało być...
Życie naszej rodziny zostało całkowicie podporządkowane chorobie. Mamy jeden cel: zniszczyć raka. Wszystko inne się nie liczy. Ja, mama Bartka, musiałam zrezygnować z pracy, żeby być przy nim 24 godziny na dobę – dosłownie przeprowadziliśmy się do szpitala. Ciągłe wyjazdy do Warszawy, pobyty w szpitalu, leczenie, rehabilitacja i codzienne potrzeby związane z chorobą generują ogromne koszty, które zaczynają nas przerastać.
Czekamy na wyniki kolejnych badań, które następnie będziemy wysyłać do wielu klinik w Polsce i na świecie. Dopóki Bartuś żyje, jest nadzieja. Chwytamy się każdej deski ratunku, by go uratować. Zrobimy absolutnie wszystko, by żył. Dlatego dziś, z drżącym sercem, błagamy o pomoc. Każda złotówka to realna szansa na dalsze leczenie i nadzieja, że to jeszcze nie koniec.
Rodzice Bartusia
Rafał5 zł- Marek20 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- 3020 zł