Bartuś kochał klocki lego, zabawy z bratem, piłkę nożną i berka. Był bardzo żywiołowy i energiczny. Zdrowy, szczęśliwy, uśmiechnięty chłopiec – takiego go pamiętamy i wierzymy, że jeszcze kiedyś takiego zobaczymy... 

Zespół Fires, czyli padaczka lekooporna to choroba, która spadła na nas niespodziewanie i zamieniła nasze życie w dramat, którego nie wyobrażaliśmy sobie nawet w najstraszniejszych snach! Choroba sieje spustoszenie w organizmie naszego malutkiego synka, a my nie jesteśmy w stanie jej zatrzymać... 

Nasz synek przed ukończeniem 4. roku życia zachorował na rzadką chorobę, jaką jest Zespół Fires. To ciężki i bardzo niebezpieczny rodzaj padaczki lekoopornej, która rozwija się u dzieci uprzednio zdrowych i prawidłowo rozwijających się! Choroba pojawiła się nagle, kiedy nasz synek przechodził infekcję z wysoką gorączką. 

Momentu pierwszego ataku padaczki nie zapomnimy nigdy! Strach zupełnie nas sparaliżował. Nie wiedzieliśmy co się dzieje, jak pomóc naszemu synkowi. Zresztą do dziś tego nie wiemy, chociaż ataków były już setki... 

Choroba zaczęła rozwijać się w zastraszającym tempie. W jej przebiegu pojawiło się zapalenie mózgu, utrata pamięci, zaburzenia poznawcze. Każdy atak był resetem mózgu Bartusia i utratą wszystkich dotychczas wykształconych umiejętności! Organizm naszego synka codziennie był degradowany... 

Bartek wymagał natychmiastowej hospitalizacji! W marcu 2020 roku trafił do szpitala. Tam, przez 5 miesięcy przebywał na oddziale intensywnej terapii, a następnie został wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej na kolejne 3 miesiące. 

Niestety, po wybudzeniu nie odzyskał świadomości... Szukając pomocy, trafiliśmy do Kliniki Budzik, w której syn przebywa już rok. Do dziś jego stan jest ciężki. Bartuś oddycha przez rurkę tracheotomijną i jest karmiony przez sondę. Nie mówi, nie reaguje na swoje imię, nie uśmiecha się... Wciąż zmaga się z napadami padaczkowymi, silną spastycznością oraz pogłębiającą się skoliozą. 

Ciężko patrzeć na własne dziecko w takim stanie. Serce rodzica po prostu pęka na pół... 

Zaczęliśmy szukać ratunku wszędzie. Byliśmy pewni, że zrobimy dla Bartusia wszystko, zapukamy do każdych drzwi i będziemy rozpaczliwie błagać o pomoc, by go tylko nie stracić.... Ratunek znalazł się poza granicami Polski w specjalistycznej Klinice w Niemczech.

Otrzymaliśmy już wstępne kosztorysy leczenia i wiemy, że bez Waszego wsparcia to się nie uda. Leczenie, rehabilitacja, dojazdy i sprzęty kosztują bardzo dużo. Sami nie jesteśmy w stanie uzbierać tak kolosalnych środków. Dlatego prosimy Was o pomoc, udostępnianie i wpłacanie, choć symbolicznej złotówki. 

Błagamy, nie zostawiajcie nas w tej walce i pomóż nam odzyskać syna...

Rodzice

 ➡️ Pomagamy Bartusiowi! 💚