Bartuś był zdrowym chłopcem, ale nagła choroba zniszczyła wszystko❗️Potrzebna pomoc❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny, przystosowanie domu
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
1 wspierający co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Marcinwspiera już 5 miesięcy
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny, przystosowanie domu
Aktualizacje
Razem dla Bartusia – prosimy o wsparcie w dalszym leczeniu!
W marcu mija 6 lat od momentu, gdy życie naszego synka całkowicie się zmieniło. Przez ten czas Bartuś bardzo urósł, a razem z nim zmieniły się jego potrzeby i wyzwania, z którymi musi się mierzyć każdego dnia. Leczenie wciąż jest dostosowywane – lekarze szukają takiej równowagi, by ograniczyć napady padaczki, a jednocześnie pozwolić Bartusiowi być aktywnym, ćwiczyć i uczestniczyć w codziennym życiu.
W dalszym ciągu największym problemem jest wspomniana wcześniej padaczka lekooporna, w związku z tym jesteśmy zapisani do programu leczenia i co 3 miesiące musimy stawiać się w szpitalu na badaniach. Ostatnio nasz łobuz ma ciężki okres, potrafi mieć kilkadziesiąt napadów dziennie, po których jest potwornie zmęczony.
Dużym problemem jest też osteoporoza, na którą też przyjmuje leki i musimy jeździć do szpitala na badania. U Bartusia przez napięcie mięśniowe pogłębia się skolioza, która z kolei powoduje ucisk na organy wewnętrzne.
Rehabilitanci robią co mogą, żeby temu przeciwdziałać i zahamować jej pogłębianie, ale jest to bardzo trudne i wymaga stałej i ciężkiej pracy. Jest ciężko, ale Bartek nie odpuszcza, zdarzają się czasem wspaniałe chwile, kiedy nasz synek robi drobne postępy, ostatnio zaczął pić z butelki ze słomką, wybiera sobie mus do jedzenia, bo wypracował z terapeutką sposób komunikacji. Bartusiek jest bardzo dzielny, każdy wspomniany wyżej postęp jest dla nas czymś wielkim i daje ogromny zastrzyk siły.
Bartuś walczy każdego dnia – a my walczymy razem z nim. Robimy wszystko, by zapewnić mu najlepszą możliwą opiekę, leczenie i rehabilitację, ale bez wsparcia ludzi o wielkich sercach jest to niezwykle trudne.
Dlatego z całego serca prosimy o pomoc dla Bartusia. Każda wpłata i każde udostępnienie mają ogromne znaczenie i pomagają nam walczyć o jego zdrowie oraz przyszłość. Dziękujemy, że jesteście z nami.
Rodzice
Nowe informacje❗️Bartuś walczy najdzielniej, jak potrafi... Dziękujemy za wsparcie i prosimy o dalszą pomoc❗️
Jak wiecie, rok 2025 rozpoczął się od 2-miesięcznego pobytu w szpitalu – najpierw na neurologii, następnie na OIOMie. Od momentu powrotu do domu w marcu, Bartuś boryka się ze skutkami zmiany leków przeciwpadaczkowych.
Mimo problemów z padaczką nasz synek ma jeszcze siłę na rehabilitację. Udało się zaopatrzyć w ortezę hkafo, pozwalającą na pionizację, co było niemałym wyzwaniem, Bartuś wrócił do jedzenia, dzięki pomocy i profesjonalizmowi naszej terapeutki.
Niestety, przez osteoporozę, będąca przypadłością dzieci leżących, doszło do złamania ręki w przedramieniu w trakcie rehabilitacji, co wyłączyło Bartusia z aktywnej rehabilitacji na 2 miesiące.
Teraz stopniowo wracamy do pełnego zakresu fizjoterapii. Zaczyna się rok szkolny, więc Bartusiowi dojdą jeszcze zajęcia szkolne. Jak Bartuś i jego stan pozwolą chcielibyśmy jechać jeszcze na turnus rehabilitacyjny i w tym czasie zrobić remont łazienki dostosowujący ją do potrzeb naszego synka.
To wszystko jest możliwe dzięki Wam, kochani darczyńcy! Dzięki Waszym wpłatom i nieustannej pomocy możemy zapewnić Bartusiowi najlepszą opiekę medyczną, rehabilitację i sprzęty, które są tak ważne dla jego rozwoju.
Dziękujemy, że z nami jesteście. Ponownie prosimy o Waszą obecność i dalszy udział w walce o Bartka.
Rodzice Bartka
🆘🚨 Mamy złe informacje❗️Bartuś trafił na OIOM, jego stan jest ciężki❗️Prosimy o pomoc!
W styczniu Bartuś trafił na neurologię do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach z powodu wzmożenia napadów padaczkowych. Niestety na oddziale neurologii nie udało się opanować sytuacji. Bartuś trafił na OIOM i został wprowadzony w stan śpiączki tiopentalowej.
Przy okazji pobytu na Intensywnej terapii przeszedł operację ponownego założenia sondy dożołądkowej PEG, antybiotykoterapię z powodu infekcji oraz trzy razy przetaczali mu krew.
Problemem w dalszym ciągu jest padaczka lekooporna i dobranie leków w sposób zapobiegający nawrotom napadów oraz zatruciu organizmu, ponieważ takie leki mają szerokie spektrum działań niepożądanych.
Do dzisiaj Bartuś przebywa na OIOM-IE. Możemy z nim być tylko kilka godzin dziennie. Mamy nadzieję, że jego stan się ustabilizuje i niedługo przeniosą go na neurologię, żeby kontynuować leczenie.
Wasze wsparcie dodaje nam siły i wiary, że jeszcze może być dobrze. Prosimy o Waszą obecność i dalszą pomoc, która jest nieoceniona w naszej walce.
Rodzice Bartka
Opis zbiórki
Bartuś był jak inne dzieci – lubił się bawić, był bardzo żywiołowy i energiczny. Zdrowy, szczęśliwy, uśmiechnięty chłopiec – takiego go pamiętamy i wierzymy, że jeszcze kiedyś takiego zobaczymy...
Nasz synek przed ukończeniem 4. roku życia zachorował na rzadką chorobę, jaką jest Zespół Fires. To ciężki i bardzo niebezpieczny rodzaj padaczki lekoopornej, która rozwija się u dzieci uprzednio zdrowych i prawidłowo rozwijających się! Choroba pojawiła się nagle, kiedy nasz synek przechodził infekcję z wysoką gorączką.
Diagnoza zamieniła nasze życie w koszmar.
Choroba zaczęła rozwijać się w zastraszającym tempie. W jej przebiegu pojawiło się zapalenie mózgu, utrata pamięci, zaburzenia poznawcze. Każdy atak był resetem mózgu Bartusia i utratą wszystkich dotychczas wykształconych umiejętności! Organizm naszego synka codziennie był degradowany...
W 2020 roku Bartuś przez 5 miesięcy przebywał na oddziale intensywnej terapii, a następnie został wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej na kolejne 3 miesiące. Niestety, po wybudzeniu nie odzyskał świadomości... Trafiliśmy do Kliniki Budzik, w której syn przebywał rok.
Zaczęliśmy szukać ratunku wszędzie. Pomoc znaleźliśmy poza granicami Polski w specjalistycznej klinice w Niemczech – byliśmy przekonani, że to dla Bartusia ogromna szansa.
Niestety leczenie w Niemczech, na które czekaliśmy tak długo, nie przyniosło oczekiwanych rezultatów. Stan Bartusia drastycznie się pogorszył! Pojawiły się problemy z oddychaniem oraz nasilenie ataków padaczki. To był dramat… Leczenie nie pomogło, a tylko pogorszyło całą sytuację!
Byliśmy zdruzgotani, ale nie mogliśmy się poddać. Musieliśmy dalej walczyć o syna. Niestety los nie był dla nas łaskawy...
Na początku tego roku w ostatniej chwili, Bartuś trafił na stół operacyjny z powodu stanu zapalnego żołądka i wewnętrznych warstw brzuszka. Lekarze usunęli PEGa (sondę dożołądkowę) oraz cześć zapalonych warstw brzusznych. Na szczęście nie doszło do zapalenia otrzewnej. Po operacji Bartuś został przeniesiony na OIOM, gdzie przebywał kolejne 3 tygodnie.
Po kilku miesiącach w miejscu blizny wyszła przepuklina, która opóźnia termin wykonania ponownego założenia PEG-a. Planowany termin zabiegu i pobyt w szpitalu to koniec października.
W tym roku, dzięki zebranym środkom udało się nam dwa razy pojechać na turnusy rehabilitacyjne, na których Bartuś bardzo dobrze sobie radził. Bartek jest także rehabilitowany w domu przez kilku terapeutów różnych specjalności – neurologopeda, rafleksolog, SI, fizjoterapeuta, osteopata. Terapeuci chwalą go za wytrwałość oraz widoczne postępy.
Szukamy również dla Bartka nowych możliwości terapeutycznych oraz możliwości komunikacji. W dalszym ciągu staramy się konsultować leczenie Bartusia pod kątem możliwości modyfikacji leczenia, które ma duże spektrum skutków ubocznych.
Ze wsparciem lekarzy walczymy także, aby nasz synek mógł oddychać bez respiratora. Bartusiek zaczyna także stopniowo coraz więcej jeść różne, na razie płynne pokarmy, oczywiście z pomocą terapeuty.
Dużym problemem są pojawiające się napady padaczki, pogłębiająca się skolioza, stałe napięcie mięśniowe oraz przykurcze dłoni oraz stóp.
Przed nami jeszcze jedno wyzwanie. Ze względu na to, że Bartuś rośnie i przybiera na wadze konieczne jest dostosowanie domu do jego potrzeb, m.in. przebudowa łazienki. Synek wyrasta także ze sprzętów medycznych, które są mu bardzo potrzebne.
Nie poddajemy się, choć jest nam bardzo ciężko. Po leczeniu w Niemczech miało być lepiej… Stało się jednak odwrotnie, niż przypuszczaliśmy. Tyle wylanych łez i cierpienia za nami.
Nasz kochany Bartuś też nie odpuszcza – jest dla nas motywacją, inspiracją, przykładem, że za wszelką cenę trzeba walczyć. Dopóki są siły, to każdy, nawet najmniejszy jego kroczek, jest dla nas ogromnym zastrzykiem energii.
Koszty dalszego leczenia przerażają nas. Sami nie jesteśmy w stanie zapewnić mu odpowiedniej opieki. Dlatego prosimy Was o pomoc, udostępnianie i wpłacanie, choć symbolicznej złotówki.
Błagamy, nie zostawiajcie nas w tej walce i pomóżcie nam odzyskać syna...
Rodzice Bartka
Bożena Wilczek40 złDarowizna przekazana przez skarbonkę V Bartusiowy Bieg Nordicusa
- Wpłata anonimowa20 zł
- Mirosław Czaja100 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę V Bartusiowy Bieg Nordicusa
- Grażyna120 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę V Bartusiowy Bieg Nordicusa
- Piotr Ruclak50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę V Bartusiowy Bieg Nordicusa
- Sybilla Maslowska40 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę V Bartusiowy Bieg Nordicusa