Bartuś był zdrowym chłopcem, ale nagła choroba zniszczyła wszystko❗️Potrzebna pomoc❗️

Bartuś był jak inne dzieci – lubił się bawić, był bardzo żywiołowy i energiczny. Zdrowy, szczęśliwy, uśmiechnięty chłopiec – takiego go pamiętamy i wierzymy, że jeszcze kiedyś takiego zobaczymy... 

Nasz synek przed ukończeniem 4. roku życia zachorował na rzadką chorobę, jaką jest Zespół Fires. To ciężki i bardzo niebezpieczny rodzaj padaczki lekoopornej, która rozwija się u dzieci uprzednio zdrowych i prawidłowo rozwijających się! Choroba pojawiła się nagle, kiedy nasz synek przechodził infekcję z wysoką gorączką. 

Diagnoza zamieniła nasze życie w koszmar. 

Choroba zaczęła rozwijać się w zastraszającym tempie. W jej przebiegu pojawiło się zapalenie mózgu, utrata pamięci, zaburzenia poznawcze. Każdy atak był resetem mózgu Bartusia i utratą wszystkich dotychczas wykształconych umiejętności! Organizm naszego synka codziennie był degradowany... 

W 2020 roku Bartuś przez 5 miesięcy przebywał na oddziale intensywnej terapii, a następnie został wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej na kolejne 3 miesiące. Niestety, po wybudzeniu nie odzyskał świadomości...  Trafiliśmy do Kliniki Budzik, w której syn przebywał rok. 

Zaczęliśmy szukać ratunku wszędzie. Pomoc znaleźliśmy poza granicami Polski w specjalistycznej klinice w Niemczech – byliśmy przekonani, że to dla Bartusia ogromna szansa.

Niestety leczenie w Niemczech, na które czekaliśmy tak długo, nie przyniosło oczekiwanych rezultatów. Stan Bartusia drastycznie się pogorszył! Pojawiły się problemy z oddychaniem oraz nasilenie ataków padaczki. To był dramat… Leczenie nie pomogło, a tylko pogorszyło całą sytuację!

Byliśmy zdruzgotani, ale nie mogliśmy się poddać. Musieliśmy dalej walczyć o syna. Niestety los nie był dla nas łaskawy...

Na początku tego roku w ostatniej chwili, Bartuś trafił na stół operacyjny z powodu stanu zapalnego żołądka i wewnętrznych warstw brzuszka. Lekarze usunęli PEGa (sondę dożołądkowę) oraz cześć zapalonych warstw brzusznych. Na szczęście nie doszło do zapalenia otrzewnej. Po operacji Bartuś został przeniesiony na OIOM, gdzie przebywał kolejne 3 tygodnie.

Po kilku miesiącach w miejscu blizny wyszła przepuklina, która opóźnia termin wykonania ponownego założenia PEG-a. Planowany termin zabiegu i pobyt w szpitalu to koniec października. 

W tym roku, dzięki zebranym środkom udało się nam dwa razy pojechać na turnusy rehabilitacyjne, na których Bartuś bardzo dobrze sobie radził. Bartek jest także rehabilitowany w domu przez kilku terapeutów różnych specjalności – neurologopeda, rafleksolog, SI, fizjoterapeuta, osteopata. Terapeuci chwalą go za wytrwałość oraz widoczne postępy. 

Szukamy również dla Bartka nowych możliwości terapeutycznych oraz możliwości komunikacji. W dalszym ciągu staramy się konsultować leczenie Bartusia pod kątem możliwości modyfikacji leczenia, które ma duże spektrum skutków ubocznych. 

Ze wsparciem lekarzy walczymy także, aby nasz synek mógł oddychać bez respiratora. Bartusiek zaczyna także stopniowo coraz więcej jeść różne, na razie płynne pokarmy, oczywiście z pomocą terapeuty.

Dużym problemem są pojawiające się napady padaczki, pogłębiająca się skolioza, stałe napięcie mięśniowe oraz przykurcze dłoni oraz stóp. 

Przed nami jeszcze jedno wyzwanie. Ze względu na to, że Bartuś rośnie i przybiera na wadze konieczne jest dostosowanie domu do jego potrzeb, m.in. przebudowa łazienki. Synek wyrasta także ze sprzętów medycznych, które są mu bardzo potrzebne.

Nie poddajemy się, choć jest nam bardzo ciężko. Po leczeniu w Niemczech miało być lepiej… Stało się jednak odwrotnie, niż przypuszczaliśmy. Tyle wylanych łez i cierpienia za nami.

Nasz kochany Bartuś też nie odpuszcza – jest dla nas motywacją, inspiracją, przykładem, że za wszelką cenę trzeba walczyć. Dopóki są siły, to każdy, nawet najmniejszy jego kroczek, jest dla nas ogromnym zastrzykiem energii. 

Koszty dalszego leczenia przerażają nas. Sami nie jesteśmy w stanie zapewnić mu odpowiedniej opieki. Dlatego prosimy Was o pomoc, udostępnianie i wpłacanie, choć symbolicznej złotówki. 

Błagamy, nie zostawiajcie nas w tej walce i pomóżcie nam odzyskać syna...

Rodzice Bartka

 ➡️ Pomagamy Bartusiowi! 💚