Bartek codziennie mierzy się ze wstydem. Nie potrafi pogodzić się z tym, że nie może być zwykłym 10-latkiem, jak jego koledzy. Zamiast beztrosko biegać po boisku czy jeździć na rowerze, mój syn 23 godziny na dobę musi chodzić w gorsecie ortopedycznym. Tylko dzięki niemu i regularnym ćwiczeniom jest w stanie odsunąć widmo operacji kręgosłupa.

W przypadku Bartka lekarze na samym początku bagatelizowali objawy choroby. Już 4 lata temu zauważyłam, że mój syn stawia krzywo stopy. Ortopeda stwierdził, że to nic wielkiego, że mam pilnować syna, patrzeć, jak stawia kroki i pozwalać mu dużo jeździć na rowerze, aby nauczył się trzymać kolana na zewnątrz. Lekarz mnie uspokoił, a ja zaczęłam się zastanawiać czy nie wymyślam Bartkowi chorób na siłę. Jednak po roku nadal niepokoiły mnie jego niezgrabne kroki, jakby stopy nie umiały równo iść. Miałam też wrażenie, że jedna łopatka jest wyżej od drugiej. Najśmieszniejsze jest to, że w szkole na bilansie rocznym nikt niczego niepokojącego nie widział. Wpadałam powoli w paranoję. Czy tylko ja widziałam, że moje dziecko ma problemy z kręgosłupem?

Nie odpuściłam - kolejna wizyta, tym razem prywatna i w końcu diagnoza. Pogłębiająca się skolioza z rotacją kręgosłupa. Wcale mi nie ulżyło, że ktoś w końcu przyznał mi rację. Wręcz przeciwnie. Patrząc na mojego synka, poczułam wielkie ukłucie w sercu, że to musiało dotknąć właśnie jego. Skolioza w jego wieku będzie postępować, dopóki Bartek nie przestanie rosnąć. Aby ją powstrzymać, synek musi praktycznie cały czas chodzić w gorsecie ortopedycznym. Bez niego i ćwiczeń kręgi będą się przekręcać, a w raz z nimi cała klatka piersiowa. Nie chcę sobie nawet wyobrażać, do jakiego stanu skolioza może doprowadzić ciało Bartka. A sztywny gorset od szyi do bioder to dla 10-latka jak kara. Nikomu w szkole go nie pokazał, choć nosi go już ponad miesiąc. Ma z tym wielki problem. Przed wuefem zanosi gorset do pokoju nauczycielskiego, aby nikt z kolegów w szatni go w nim nie zobaczył. Wstydzi się go nosić i nikt, nawet psycholog, nie jest w stanie zmienić jego myślenia.

Jego upór jest po części spowodowany zaburzeniami postrzegania świata. Bartek diagnozowany jest dodatkowo pod kątem zespołu Aspergera. Dlatego tak ciężko mi go przekonać, aby polubił ćwiczenia i nie wstydził się gorsetu. Bartek często mówi, że to jest bardzo niesprawiedliwe, że koledzy po szkole mają czas na piłkę, a on musi iść na ćwiczenia. Moim marzeniem jest, żeby mógł iść grać razem z nimi. Ale wiem, że jeśli teraz daruję mu zajęcia, to Bartek znajdzie się w końcu na stole operacyjnym. A wtedy tak szybko na boisku się nie pojawi. Każdy dzień to wielki wysiłek dla Bartka, ale i dla mnie. Jego przyszłość jest w moich rękach i jeśli teraz mu odpuszczę, to nie wybaczę sobie tego do końca życia.

Codzienne ćwiczenia wiążą się w przypadku Bartka z ogromną sumą pieniędzy. Jak zwykle w takich przypadkach wszystko musimy opłacić sami. A koszt jednych zajęć to ponad 100 zł. W miesiącu to ponad 2,5 tysiąca. złotych. Dochodzą do tego dodatkowe badania i prywatne konsultacje ortopedyczne. Nie ma dnia, abym się nie zastanawiała, czy w następnym miesiącu będę miała za co opłacić Bartkowi ćwiczenia. Chciałabym, żeby chociaż ten ciężar spadł mi z serca. Nie chcę skazywać mojego dziecka na operację, której można uniknąć! Proszę Was o pomoc.