Cud na naszych oczach! Zamiast amputacji – zdrowe nóżki!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 418 osób
25 037 zł (23,77%)
Brakuje jeszcze 80 263 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0097550 Bartosz
Zbiórka na cel
Operacja wydłużania i korekcji lewej nogi w Paley Institute w USA

Bartosz Bułat, 9 lat

Wieliczka, małopolskie

Wrodzony obustronnych brak kości piszczelowych, niedorozwój stawów skokowych i kolanowych

Rozpoczęcie: 31 Grudnia 2020
Zakończenie: 1 Czerwca 2021

Poprzednie zbiórki

40 111 zł (37,70%)
Pilna operacja kolana w Paley Institute w USA

1 647

11.06.2018 - 08.10.2018

Pilna operacja kolana w Paley Institute w USA

1 647

40 111 zł

11.06.2018 - 08.10.2018

31 678 zł (79,19%)
Wstawienie płytek 8-plate w kości, aby Bartek nadal chodził na nowych nóżkach

1 670

28.03.2017 - 23.05.2017

Wstawienie płytek 8-plate w kości, aby Bartek nadal chodził na nowych nóżkach

1 670

31 678 zł

28.03.2017 - 23.05.2017

11 705 zł (106,40%)
rehabilitacja pooperacyjna

248

20.02.2014 - 15.05.2014

rehabilitacja pooperacyjna

248

11 705 zł

20.02.2014 - 15.05.2014

Zobacz wszystkie poprzednie zbiórki

Każdy, kto patrzy na zdjęcia z przeszłości i ogląda Bartka teraz, przeciera oczy ze zdumienia. Spektakularny sukces lekarza mógł zaistnieć tylko dzięki Wam! Kiedy 8 lat temu rodzice szukali dla Bartka pomocy, nikt nie wiedział, ze takie rzeczy są możliwe... To ile bólu, łez i nerwów kosztowało uratowanie nóżek, wie tylko sam Bartek, ale było warto! Teraz już nie ma odwrotu, musimy walczyć o te nóżki, które muszą mu wystarczyć na całe życie...

Bartosz Bułat

„Najlepszym rozwiązaniem będzie obustronna amputacja nóg nad kolanami” – usłyszeliśmy 9 lat temu. „Państwa syn nie ma kości piszczelowych i rozwiniętych stawów skokowych ani kolanowych. Jego jedyną szansą na poruszanie się w przyszłości są protezy”. Szok, niedowierzanie i jednoczesne powolne godzenie się z rzeczywistością. Bartka nogi, przy wadze urodzeniowej 1.78kg, wyglądały wręcz groteskowo – powyginane, prawie jak żabie i do tego zniekształcone stopy. Rozum mówił, że nie ma innego wyjścia. Serce podpowiadało jednak, aby szukać ratunku…

Bartosz Bułat

Dzisiaj Bartek chodzi, biega, pływa, jeździ na rowerze i na nartach. Na własnych nogach! Kilka dni po usłyszeniu diagnozy zaczęliśmy rozglądać się w internecie za protezami i możliwościami usamodzielnienia Bartka w przyszłości. Jednocześnie nie dawało spokoju pytanie: dlaczego nasz syn? Skąd ta wada? Czy jest ona dziedziczna? „Tibial Hemimelia” – wrodzony obustronny brak kości piszczelowych.

W 2012 nie było nigdzie żadnej informacji na temat tej wady. Dzisiaj, gdy wyszukacie tą nazwę w internecie, pojawią się zdjęcia dzieci z Polski ( i nie tylko) przed i w trakcie leczenia, opisy leczenia a przede wszystkim kluczowe ‘doktor Dror Paley’. To za jego sprawą Bartek jest teraz sprawnym dzieciakiem, które czasem ciężko dogonić!

Bartosz Bułat

Bartek jest pod opieką doktora Paley od 2013 roku. Przeszedł wiele operacji, ale nie te momenty były najcięższe. To czas pomiędzy nimi - nogi ‘zakute’ w aparat przestrzenny Taylora: pręty i szpilki przytwierdzone do kości, powodujące niesamowity dyskomfort, ból, skurcze.. niegojące się rany... Proces korekcji ułożenia z ‘żabich’ nóg w proste był jednym z najbardziej bolesnych ale i też najbardziej psychicznie wyczerpujących okresów.. Ile można patrzeć na płaczące z bólu dziecko i nie być mu w stanie pomóc?! Silne leki opioidalne, rozkurczowe.. Czasami nie działało nic.

Po 11 miesiącach leczenia, gdy Bartek miał tylko 2,5 roczku..wróciliśmy do Polski - Bartek uśmiechnięty, samodzielnie idący z podporą chodzika był widokiem, na który łzy same cisnęły się do oczu.

Po dwóch latach przerwy, w 2016 musieliśmy wrócić na kolejny etap leczenia nóg. Podobnie bolesny, psychicznie trudniejszy, bo 4-ro latek ma już wiele pytań ‘dlaczego to boli? Mamusiu nie rób mi już ała’, "dlaczego ja, ja już nie cie habilitacji". 7 miesięcy wyzwań, cierpienia, bólu, ale też chwil radości. Bartek był w stanie jeździć w tych aparatach na hulajnodze i nurkować w basenie!

W 2017 i 2018 roku, Dr. Paley przeprowadził kolejne zabiegi korekcyjne - o wiele mniej inwazyjne niż poprzednie dwa leczenia, ale jednak potrzebne do dalszego prawidłowego wzrostu kości w podudziach. Dzięki wsparciu Darczyńców, byliśmy w stanie je sfinansować. Dzisiaj Bartek pływa w sekcji pływackiej dla niepełnosprawnych, świetnie się uczy i rozwija swoje pasje lotnicze. Niestety lewa noga rośnie o wiele wolniej niż prawa powodując już prawie 4cm skrót. Bartek nosi but z podwyższeniem, ale z powodu usztywnionych kostek, chodzenie na takim bucie jest wyzwaniem. Niestety chodzenie bez buta z podwyższeniem powoduje ból i dyskomfort - kręgosłupa i kolan.

Podczas ostatniej rutynowej kontroli u Dr Paley dostaliśmy informację, że pomimo dobrych rokowań i opcji leczenia w Paley European Institute w Warszawie, Dr Paley zaleca dalszą korekcję lewej stopy i kolana i jednoczesne wydłużenie nogi ale tylko i wyłącznie w swojej klinice na Florydzie. Powód? Dr Paley opatentował najnowocześniejszy, wewnętrzny aparat, który będzie prawie bezinwazyjnie mógł skorygować ułożenie Bartka stopy i wydłużyć kość. Nie będzie już kolejnych ran.. A potem blizn, które tak bardzo przysparzają Bartkowi teraz kłopotu podczas rehabilitacji. Dr Paley uratował bartkowe nogi a przede wszystkim skonstruował lewe kolano i tylko jemu jedynemu ufamy w 100% jeśli chodzi o jakiekolwiek dalsze leczenie.

Bartosz Bułat

Naszą historię opowiadaliśmy już nie raz. Z biegiem czasu opowiada się ją inaczej, bez skrajnych emocji, łez. Było, minęło – trzeba iść do przodu! Jednak, by Bartek mógł dalej z tak wielką energią i ciekawością świata przeć do przodu, bardzo potrzebujemy Waszej pomocy. Ufamy, że pomożecie nam w tym kolejnym etapie leczenia. Bardzo, bardzo Wam dziękujemy z całego serca za okazane wsparcie,

Asia i Przemek Bułat

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 418 osób
25 037 zł (23,77%)
Brakuje jeszcze 80 263 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0097550 Bartosz