Pomóż, by pomoc przyszła na czas❗️ Bez tego sprzętu Bartuś może się UDUSIĆ❗️

Medycyna jest bezradna! Nie istnieją żadne leki, które mogłyby uleczyć moje dziecko! Bartuś jest więc dzieckiem leżącym i w każdej czynności potrzebuje całodobowej pomocy!

Dystrofia Bartusia doprowadziła do degeneracji jego mięśni szkieletowych, a co gorsza, także oddechowych! Choroba jest genetyczna i wiąże się z niedoborem lub też całkowitym niedoborem białka LAMA2 w mięśniach. 

Dzięki Waszej dotychczasowej pomocy mogliśmy zakupić dla Bartka wózek. Niestety, wciąż bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia. W zeszłym roku Bartek przeszedł bardzo ciężkie zapalenie płuc. Spędziliśmy w szpitalu prawie 40 dni!

Po tej chorobie stan Bartka znacznie się pogorszył. Przy każdej  najmniejszej infekcji w związku z brakiem odruchu odkrztuszania wymaga wspomagania asystorem kaszlu. Obecnie jest możliwość wypożyczenia go z wypożyczalni, ale zdarza się, że są wypożyczone i trzeba czekać, aż wrócą od pacjentów.

Obawiam się jednak, że może zdarzyć się tak, że stan syna się pogorszy przy nawet drobnej infekcji i możemy nie zdążyć go wypożyczyć i syn się UDUSI. Bartek musi mieć asystor kaszlu w domu do codziennego użytku. Od tego sprzętu zależy jego życie.

Niestety, koszt tego urządzenia jest bardzo wysoki i nie ma do niego żadnej refundacji – w całości koszt musi pokryć rodzic. Nasze dochody w całości idą na pokrycie bieżących opłat i dodatkowo na dosyć kosztowną rehabilitację domową.

Dlatego zwracam się do Was z prośbą o pomoc w zakupie sprzętu, który gwarantuje, że pomoc w krytycznym momencie przyjdzie na czas. Każda wpłata jest dla nas niezwykle ważna.

Mama Bartusia