To niewiarygodne, ale to prawda. Choroba Bartusia doprowadziła do degeneracji jego mięśni szkieletowych, a co gorsza, także oddechowych!

Choroba jest genetyczna i wiąże się z niedoborem lub też całkowitym niedoborem białka LAMA2 w mięśniach. 

Medycyna jest bezradna! Nie istnieją żadne leki, które mogłyby uleczyć moje dziecko! Bartuś jest więc dzieckiem leżącym i w każdej czynności potrzebuje całodobowej pomocy!

Mój syn dorasta. Coraz trudniej jest mu zaakceptować fakt, że uzależniony jest od innych osób. To przecież dorastający chłopak, który zaraz stanie się nastolatkiem!

Pragnę choć trochę ułatwić mu życie codzienne i móc spełnić jego marzenie o "samodzielnym" przemieszczaniu  się. Na razie chociaż tyle można dla niego zrobić. 

Dlatego potrzebny jest specjalistyczny wózek z ultra czułym joystickiem, którym będzie mógł bez użycia siły sam sterować! Niestety koszt wózka to niemal 80 tys. zł! Przerosło to nasze możliwości finansowe, nie jesteśmy w stanie samodzielnie pokryć takiego wydatku...

Zwracam się z wielką prośbą o pomoc. Wózek jest jedyną nadzieją na choć trochę normalne życie dla Bartusia… On potrzebuje chociaż takiej namiastki samodzielności! Za każdą złotówkę ogromnie dziękuję w imieniu swoim i mojego dziecka.

Mama Bartusia