Walczymy o życie naszego Bartusia❗️Razem dajmy mu szansę w walce z DMD❗️

Aktualizacje

• 7 września 2026

  Robimy wszystko, by Bartuś mógł żyć. Prosimy Cię o pomoc❗️

  W najbliższym czasie po raz kolejny wybieramy się z Bartkiem na konsultacje do Belgii. Chcemy dokładnie sprawdzić, jak wygląda jego obecna sytuacja i co możemy zrobić, żeby jak najlepiej mu pomóc.

  Ostatni czas przyniósł nam sporo zmian. Ostatecznie udało nam się potwierdzić, że Bartek jest w spektrum autyzmu. W związku z tym musieliśmy również zmienić mu przedszkole i na nowo poukładać jego codzienność.

  

  Ostatnio Bartek bardzo się buntuje. Jest mu zdecydowanie trudniej, a dodatkowo coraz częściej skarży się na ból nóg. To jest dla nas szczególnie trudne, bo czasami ciężko ocenić, co dokładnie powoduje ból i jak bardzo mu dokucza.

  Podczas ostatniej wizyty fizjoterapeuta zwrócił nam również uwagę na sposób, w jaki Bartek stawia stopy. Coraz częściej zaczyna stawać i chodzić na palcach. Musimy bardzo uważnie to obserwować, ponieważ przy utrwalonym chodzeniu na palcach może dojść do ograniczenia ruchomości i przykurczów, które później mogą wpływać na sposób chodzenia.

  Bartek śpi również w ortezach. I tutaj mamy kolejny bunt… 

  Szczerze mówiąc, jest mi jako mamie bardzo ciężko wymagać od dziecka, żeby spało w sztywnych ortezach. Z jednej strony wiem, że mają mu pomóc i bardzo chcę zrobić wszystko, co jest dla niego dobre. Z drugiej strony widzę jego dyskomfort, sprzeciw i to, jak bardzo tego nie chce. I czasami naprawdę trudno znaleźć granicę między tym, co jest dla niego potrzebne, a tym, czego zwyczajnie nie jest w stanie zaakceptować.

  

  Dlatego tak bardzo liczymy na najbliższą konsultację w Belgii. Chcemy dostać konkretne odpowiedzi, sprawdzić jego nogi, sposób chodzenia, ortezy i dowiedzieć się, co możemy zrobić, żeby pomóc Bartkowi bez dokładania mu niepotrzebnego bólu czy stresu.

  To dla nas kolejny trudny etap, ale cały czas szukamy najlepszej drogi dla niego. Trzymajcie za nas kciuki. 

  Paulina Bańska – mama

• 24 czerwca 2026

  Los wciąż rzuca nam kłody pod nogi...

  Kochani,

  u Bartusia ostatnio pojawiła się mała iskierka nadziei. Po zastosowaniu sterydu nowej generacji zauważyliśmy niewielką poprawę sprawności. Niestety, razem z nią przyszły kolejne problemy – markery świadczące o rozpadzie mięśni oraz próby wątrobowe znacznie wzrosły. Bartek bardzo skarży się też na bóle brzuszka.

  To nie koniec naszych wyzwań. Obecnie jesteśmy w trakcie diagnozowania Bartusia pod kątem spektrum autyzmu. Wiele naszych dotychczasowych obserwacji niestety nie ustępuje. Wręcz się nasilają. Mamy nadzieję, że diagnoza pozwoli nam lepiej zrozumieć jego potrzeby i skuteczniej mu pomagać.

  

  Czasami mamy wrażenie, że życie nieustannie rzuca nam kłody pod nogi, ale nie zamierzamy się poddawać. Walczymy każdego dnia o zdrowie i przyszłość naszego synka.

  Nieustannie towarzyszy nam również lęk, że dzieci z DMD mogą stracić dostęp do sterydów nowej generacji. Wierzymy jednak, że Ministerstwo Zdrowia nie dopuści do sytuacji, w której mali pacjenci zostaną pozbawieni tak ważnego leczenia.

  Dziękujemy, że jesteście z nami i wspieracie Bartusia w tej trudnej drodze. Prosimy o dalszą pomoc...

  Mama Bartusia

  Czytaj dalej
• 13 kwietnia 2026

  Nie pozwólmy, by DMD wygrało! Prosimy, pomóżcie nam walczyć o życie Bartusia❗️

  Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to przeciwnik, który nie daje nam ani chwili wytchnienia. Każdego dnia po cichu odbiera Bartusiowi siłę i sprawność, a bez terapii genowej ostatecznie odbierze mu życie... Ale my nie zamierzamy się poddać! Walczymy o jego przyszłość i będziemy walczyć tak długo, jak tylko starczy nam sił. Prosimy, pomóżcie nam, bo sami nie damy rady!

  Ostatnie tygodnie były dla nas bardzo intensywne. Byliśmy z Bartusiem w kilku szpitalach – w Belgii, Warszawie, Katowicach i Rabce. Każda taka podróż to dla nas ogromny wysiłek, ale robimy wszystko, żeby jak najlepiej zadbać o jego zdrowie.

  

  Niestety nie wszystko poszło tak, jak planowaliśmy. Nie udało się wykonać badania gęstości kości – sprzęt w szpitalu był zepsuty. To kolejne przesunięcie i kolejna niewiadoma… Udało się natomiast wykonać 24-godzinne badanie Holterem. Niestety wynik bardzo nas zaniepokoił – wykazał u Bartusia arytmię.

  To dla nas ogromny, dodatkowy stres. Nie wiemy, czy to już efekt choroby, czy może coś, co było wcześniej i dopiero teraz zostało wykryte… Jedno jest jednak pewne – przy Dystrofii mięśniowej Duchenne’a każda arytmia to dodatkowe obciążenie dla serduszka.

  Bardzo się boimy. Każda taka informacja przypomina nam, jak podstępna i nieprzewidywalna jest ta choroba… Ale nie poddajemy się. Walczymy dalej – dla Bartusia, dla jego przyszłości. Dziękujemy, że jesteście z nami. Wasze wsparcie daje nam siłę, kiedy naprawdę zaczyna jej brakować.

  Rodzice

  Czytaj dalej