Walczymy o życie naszego Bartusia❗️Razem dajmy mu szansę w walce z DMD❗️

Aktualizacje

• 1 grudnia 2025

  Złe wieści w sprawie Bartka... POMOCY❗️

  Kochani, za nami bardzo trudny czas… Mocno wierzyliśmy, że uda nam się dostać na badanie kliniczne, które dałoby Bartusiowi choć odrobinę „czasu” na zebranie pełnej kwoty na terapię genową. Niestety — Bartuś nie został zakwalifikowany. To dla nas ogromny cios. Ciężko się z tym pogodzić, bo ta szansa mogła pomóc wyhamować postęp choroby choć na chwilę.

  Dlatego apelujemy do Państwa jeszcze mocniej niż wcześniej: pomóżcie nam! Terapia genowa jest jedyną nadzieją!

  Minął już rok od startu zbiórki. Na naszym koncie jest milion złotych — tylko i aż milion. Jesteśmy wdzięczni za każdą wpłatę, ale do celu wciąż daleka droga, a czas nieubłaganie nas goni… W ostatnich miesiącach widzimy pogorszenie stanu Bartka.

  

  Bartuś przyjmuje mniejszą dawkę sterydów niż rówieśnicy, bo po większej źle reaguje psychicznie. Niestety ta ograniczona dawka nie daje efektów, na które tak bardzo liczyliśmy. Bartek gorzej wchodzi po schodach, trudniej mu wstać z podłogi, szybciej się męczy.

  Dla Bartusia problemem jest nawet trzymanie zwykłej kredki, czy naciśnięcie trochę twardszego guzika. To są tak proste rzeczy dla zdrowego dziecka… a dla niego to codzienne bariery, które frustrują i odbierają mu radość.

  

  Zbliżają się święta. To dla nas wyjątkowy, ale też trudny czas — kolejne wspólne święta, których nigdy nie bierzemy za pewnik. Rok temu, tuż przed świętami, otrzymaliśmy diagnozę. Dziś — walczymy o zebranie środków na terapię genową. Marzymy, by następne święta były już po leczeniu… by zbiórka była zakończona, a Bartuś otrzymał szansę na wyhamowanie choroby...

  Prosimy Was z całego serca o wsparcie i pomoc. Każda udostępniona informacja, każda wpłata, każdy gest przybliża naszego synka do terapii, która może odmienić jego przyszłość.

  Paulina Bańska, mama

• 3 października 2025

  Jest coraz trudniej, a czas ucieka… Pomóż nam walczyć o życie Bartusia❗️

  DMD to straszna choroba. Odbiera siły każdego dnia, bez litości. Walczymy cały czas – z bólem, z lękiem, z bezsilnością. Ostatnio zbiórka idzie opornie, ale wierzymy, że się uda. Ponownie prosimy o wsparcie!

  Bartuś ma dopiero 4 lata, a już zadaje pytania, na które niełatwo odpowiedzieć: „Dlaczego muszę ćwiczyć?”, a my powoli wprowadzamy go w świadomość choroby. Tłumaczymy mu, że ma chore nóżki, że ćwiczenia są potrzebne… ale dla tak małego dziecka to wszystko jest niezrozumiałe. Coraz częściej się buntuje... To jest dla niego – i dla nas – ogromnie trudne, fizycznie i psychicznie.

  

  We wrześniu byliśmy z Bartusiem na konsultacji w Belgii. Jest nadzieja na udział w badaniu klinicznym, ale to jeszcze nic pewnego – przed nami długa droga, wiele badań i decyzja firmy, czy Bartuś spełnia warunki. Choć to promyk nadziei, nie możemy się zatrzymać. Nie możemy liczyć tylko na jedno rozwiązanie i to takie w fazie testów.

  Dlatego chcemy podkreślić, że nawet jeśli Bartuś dostałby się do badania klinicznego, nie skreśla to możliwości terapii genowej. Nadal będziemy prowadzić zbiórkę, bo wierzymy, że tylko nowoczesna technologia może dać mu szansę na dłuższe życie w dobrej kondycji – fizycznej, oddechowej, kardiologicznej, ale też psychicznej.

  

  Coraz częściej mierzymy się nie tylko z diagnozą, ale też z ogromnym zmęczeniem – fizycznym i emocjonalnym. Widać, jak Bartusia bardzo to wszystko przerasta. Boimy się, co będzie dalej… Modlimy się, żeby miał w sobie siłę, by sobie ze wszystkim poradzić. A my, jako rodzice, próbujemy każdego dnia utrzymać uśmiech na jego twarzy, choć w środku wszystko w nas krzyczy. Staramy się być silni, ale mamy też momenty bezradności.

  Zbiórka idzie coraz trudniej, ale nie możemy się poddać. Czas gra przeciwko nam, a my nie mamy innego wyboru – musimy walczyć dalej. Dla Bartusia, dla jego przyszłości. Prosimy, pomóżcie nagłośnić naszą zbiórkę!

  Rodzice

  Czytaj dalej
• 13 sierpnia 2025

  ❗️Z ostatniej chwili: Mama Bartusia drugi raz trafiła na SOR...❗️

  Właśnie dostaliśmy informacje, że Paulina, mama Bartusia, po raz drugi w ostatnich tygodniach trafiła na SOR po zasłabnięciu... Od miesięcy żyje na pełnych obrotach, pracując, organizując zbiórki, jeżdżąc na wizyty lekarskie i poświęcając każdą chwilę synowi. To musiało odbić się na zdrowiu...

  Ale niestety innego życia już nie będzie – do czasu zebrania 17 milionów na terapię genową, która uratuje Bartusia... A na zbiórce jest niespełna 4% (!) potrzebnej kwoty, więc trzeba codziennie walczyć o każdą kolejną wpłatę na zbiórkę. Niestety teraz doszło kolejne zmartwienie – o zdrowie Pauliny...

  

  Tata Bartka, Marek na zewnątrz stara się być twardy, żeby być podporą dla swojej rodziny, ale w środku bardzo boi się o swoje dziecko, a teraz jeszcze doszły zmartwienia o zdrowie żony.

  Po dzisiejszej rozmowie z Pauliną wiemy, że jest już lepiej. Choć dalej istnieje duży strach, czy to nie coś poważnego... Na razie lekarze stwierdzili, że to skutek skrajnego przemęczenia i przewlekłego stresu.

  Jak widzimy, rodzina jest na granicy wytrzymałości. Czas ucieka, a zbiórka na leczenie Bartusia stoi w miejscu. Bez pomocy nie uda się zebrać środków ratujących zdrowie i życie chłopca... Dlatego bardzo, bardzo mocno prosimy Was o wsparcie zbiórki na jedyne dostępne leczenie, zatrzymujące postęp Dystrofii mięśniowej Duchenne'a! 

  Czytaj dalej