Walczymy o życie naszego Bartusia❗️Razem dajmy mu szansę w walce z DMD❗️

Aktualizacje

• 24 czerwca 2026

  Los wciąż rzuca nam kłody pod nogi...

  Kochani,

  u Bartusia ostatnio pojawiła się mała iskierka nadziei. Po zastosowaniu sterydu nowej generacji zauważyliśmy niewielką poprawę sprawności. Niestety, razem z nią przyszły kolejne problemy – markery świadczące o rozpadzie mięśni oraz próby wątrobowe znacznie wzrosły. Bartek bardzo skarży się też na bóle brzuszka.

  To nie koniec naszych wyzwań. Obecnie jesteśmy w trakcie diagnozowania Bartusia pod kątem spektrum autyzmu. Wiele naszych dotychczasowych obserwacji niestety nie ustępuje. Wręcz się nasilają. Mamy nadzieję, że diagnoza pozwoli nam lepiej zrozumieć jego potrzeby i skuteczniej mu pomagać.

  

  Czasami mamy wrażenie, że życie nieustannie rzuca nam kłody pod nogi, ale nie zamierzamy się poddawać. Walczymy każdego dnia o zdrowie i przyszłość naszego synka.

  Nieustannie towarzyszy nam również lęk, że dzieci z DMD mogą stracić dostęp do sterydów nowej generacji. Wierzymy jednak, że Ministerstwo Zdrowia nie dopuści do sytuacji, w której mali pacjenci zostaną pozbawieni tak ważnego leczenia.

  Dziękujemy, że jesteście z nami i wspieracie Bartusia w tej trudnej drodze. Prosimy o dalszą pomoc...

  Mama Bartusia

• 13 kwietnia 2026

  Nie pozwólmy, by DMD wygrało! Prosimy, pomóżcie nam walczyć o życie Bartusia❗️

  Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to przeciwnik, który nie daje nam ani chwili wytchnienia. Każdego dnia po cichu odbiera Bartusiowi siłę i sprawność, a bez terapii genowej ostatecznie odbierze mu życie... Ale my nie zamierzamy się poddać! Walczymy o jego przyszłość i będziemy walczyć tak długo, jak tylko starczy nam sił. Prosimy, pomóżcie nam, bo sami nie damy rady!

  Ostatnie tygodnie były dla nas bardzo intensywne. Byliśmy z Bartusiem w kilku szpitalach – w Belgii, Warszawie, Katowicach i Rabce. Każda taka podróż to dla nas ogromny wysiłek, ale robimy wszystko, żeby jak najlepiej zadbać o jego zdrowie.

  

  Niestety nie wszystko poszło tak, jak planowaliśmy. Nie udało się wykonać badania gęstości kości – sprzęt w szpitalu był zepsuty. To kolejne przesunięcie i kolejna niewiadoma… Udało się natomiast wykonać 24-godzinne badanie Holterem. Niestety wynik bardzo nas zaniepokoił – wykazał u Bartusia arytmię.

  To dla nas ogromny, dodatkowy stres. Nie wiemy, czy to już efekt choroby, czy może coś, co było wcześniej i dopiero teraz zostało wykryte… Jedno jest jednak pewne – przy Dystrofii mięśniowej Duchenne’a każda arytmia to dodatkowe obciążenie dla serduszka.

  Bardzo się boimy. Każda taka informacja przypomina nam, jak podstępna i nieprzewidywalna jest ta choroba… Ale nie poddajemy się. Walczymy dalej – dla Bartusia, dla jego przyszłości. Dziękujemy, że jesteście z nami. Wasze wsparcie daje nam siłę, kiedy naprawdę zaczyna jej brakować.

  Rodzice

  Czytaj dalej
• 9 lutego 2026

  Walcz z nami o przyszłość Bartusia! Bez Ciebie jesteśmy bez szans❗️

  Kochani, wracamy do Was z nowymi informacjami i ogromną prośbą o dalsze wsparcie. Każdego dnia toczymy walkę o naszego synka z bezlitosną, postępującą chorobą. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a nie daje wytchnienia – odbiera siły krok po kroku... My jednak nie mamy wyboru – musimy walczyć o Bartusia każdego dnia, ale sami nie damy rady.

  Z dobrych informacji udało się wdrożyć u Bartusia leki nowej generacji – sterydy dedykowane typowo dystrofii Duchenne’a. To bardzo ważny element leczenia, który może pomóc spowolnić postęp choroby i wesprzeć jego organizm w tej nierównej walce. Oczywiście kluczowe jest uzbieranie ogromnej kwoty na terapię genową, ale cieszymy się z każdej opcji, która pozwala przeciwstawiać się chorobie.

  

  Wiemy również, że przepona Bartusia jest już lekko osłabiona. Dlatego rozpoczynamy specjalistyczną fizjoterapię oddechową z wykorzystaniem urządzenia PEEP/Pipep. Chcemy jak najdłużej wspierać jego oddech i opóźniać moment, w którym choroba zacznie odbierać mu kolejne podstawowe funkcje.

  Przed nami bardzo intensywny czas. Czekają nas liczne wizyty szpitalne, konsultacje i badania – zarówno w Polsce, jak i w Belgii. Każdy taki wyjazd to ogromne koszty, logistyka i stres, ale też jedyna droga, by jak najlepiej zadbać o Bartka. Równolegle cały czas walczymy o terapię genową – jedyne leczenie, które może uratować życie naszego synka.

  Błagamy Was o dalszą pomoc. Choroba postępuje, a my ścigamy się z czasem. Każda wpłata, każde udostępnienie i każde wsparcie przybliżają nas do celu – ratunku dla Bartusia. Sami nie damy rady, ale razem możemy zrobić coś, co dziś wydaje się niemożliwe. Dziękujemy, że jesteście z nami w tej najtrudniejszej walce.

  Rodzice

  Czytaj dalej