Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

PILNE❗️SMA - trzy litery, które niszczą życie małego Bartosza! Ratunku❗️

Bartosz Jędrasik
Pilne!

PILNE❗️SMA - trzy litery, które niszczą życie małego Bartosza! Ratunku❗️

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0209627
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA2

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Bartosz Jędrasik, 14 miesięcy
Łoniów, świętokrzyskie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA2
Rozpoczęcie: 20 Czerwca 2022
Zakończenie: 29 Września 2022

Opis zbiórki

Jeszcze kilka tygodni temu mieliśmy zdrowego syna. Dzień jego narodzin zapamiętamy do końca życia. Za każdym razem, gdy na niego patrzyliśmy - nic więcej się nie liczyło. Ważne było tylko to, że jesteśmy już razem - spełnieni rodzice i upragniony syn. Staraliśmy się cieszyć każdym dniem, nieświadomi tego, że już za chwilę los zrzuci na nas informację, która zmieni całe nasze życie…

Bartosz choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA. To straszliwa choroba, która bez leczenia powoduje śmierć wszystkich mięśni… Zatrzymać ją może najdroższy lek świata!

Bartosz Jędrasik

Bartoszek urodził się 23 maja – pozornie zdrowy, wypisany ze szpitala ze wzorową kartą. Uśmiechnięty, radosny i piękny! Tworzyliśmy wspaniałą rodzinę, do której nagle, zupełnie nieproszenie dołączyła okrutna choroba…  

Wszystko zaczęło się od zwykłego przeziębienia i szczepionki w 11. miesiącu życia. Z dnia na dzień zauważyliśmy, że nasz syn staje się inny... Z uśmiechniętego i aktywnego chłopca, zamienia się w apatyczne, wiotkie i nieobecne dziecko. Zamiast nabierać sił, stopniowo zaczynał je tracić. 

Początkowo wszyscy dookoła rozwiewali nasze obawy, mówiąc, że nasz syn ma jeszcze czas na to, aby nauczyć się wstawać i chodzić. Nas jednak to nie uspokajało. Specyficzne objawy coraz bardziej wzbudzały nasz niepokój. Znów skontaktowaliśmy się z fizjoterapeutką, która potwierdziła obniżone napięcie mięśniowe i zasugerowała wykonanie testu w kierunku SMA.

Bartosz Jędrasik

Kiedy przyszły wyniki - nie mogliśmy w to uwierzyć. Przeraźliwa diagnoza okazała się prawdą. W jednej chwili poczuliśmy jakby ktoś wyrwał nam serce i pozbawił wszelkiej radości… 

SMA to najgorsza i najbardziej podstępna choroba, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem. Obecnie jesteśmy już po pierwszym podaniu refundowanego leku. Jednak jedyną nadzieją, na całkowite zatrzymanie SMA u Bartoszka jest terapia genowa, której cena to ponad 10 milionów złotych. To najdroższy lek świata!

Bartosz Jędrasik

Jesteśmy zrozpaczeni, ale też wierzymy w cud – w to, że tysiące wielkich serc zjednoczą się, aby pomóc nam ratować synka! Prosimy, bądź z nami w tej walce, przyłącz się do zbiórki. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie – jest na wagę życia naszego dziecka!

Rodzice

Bartosz Jędrasik

➡️ Bartosz Jędrasik kontra SMA2 💚

➡️ Bartosz kontra SMA - licytacje 🔥

➡️ IG: bartosz.jedrasik_kontra_sma

➡️ TikTok:Bartosz Jędrasik kontra SMA

Bartosz Jędrasik

➡️ Radio Lewia:: Rozpoczyna się walka o zdrowie Bartoszka!

➡️ Gazeta Świętokrzyska: Trwa zbiórka dla Bartusia!

➡️ tyna.info.pl: Mały Bartoszek z pow. sandomierskiego potrzebuje ogromnego wsparcia!

➡️ wyborcza.pl: Rodzina zbiera pieniądze na drogi lek dla Bartusia!

➡️ wyborsza.pl: Bartosz zbiera na najdroższy lek świata.

➡️ onet: Trwa zbiórka dla małego Bartoszka!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0209627
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki