Jeszcze kilka tygodni temu mieliśmy zdrowego syna. Dzień jego narodzin zapamiętamy do końca życia. Za każdym razem, gdy na niego patrzyliśmy - nic więcej się nie liczyło. Ważne było tylko to, że jesteśmy już razem - spełnieni rodzice i upragniony syn. Staraliśmy się cieszyć każdym dniem, nieświadomi tego, że już za chwilę los zrzuci na nas informację, która zmieni całe nasze życie…

Bartosz choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA. To straszliwa choroba, która bez leczenia powoduje śmierć wszystkich mięśni… Zatrzymać ją może najdroższy lek świata!

Bartoszek urodził się 23 maja – pozornie zdrowy, wypisany ze szpitala ze wzorową kartą. Uśmiechnięty, radosny i piękny! Tworzyliśmy wspaniałą rodzinę, do której nagle, zupełnie nieproszenie dołączyła okrutna choroba…  

Wszystko zaczęło się od zwykłego przeziębienia i szczepionki w 11. miesiącu życia. Z dnia na dzień zauważyliśmy, że nasz syn staje się inny... Z uśmiechniętego i aktywnego chłopca, zamienia się w apatyczne, wiotkie i nieobecne dziecko. Zamiast nabierać sił, stopniowo zaczynał je tracić. 

Początkowo wszyscy dookoła rozwiewali nasze obawy, mówiąc, że nasz syn ma jeszcze czas na to, aby nauczyć się wstawać i chodzić. Nas jednak to nie uspokajało. Specyficzne objawy coraz bardziej wzbudzały nasz niepokój. Znów skontaktowaliśmy się z fizjoterapeutką, która potwierdziła obniżone napięcie mięśniowe i zasugerowała wykonanie testu w kierunku SMA.

Kiedy przyszły wyniki - nie mogliśmy w to uwierzyć. Przeraźliwa diagnoza okazała się prawdą. W jednej chwili poczuliśmy jakby ktoś wyrwał nam serce i pozbawił wszelkiej radości… 

SMA to najgorsza i najbardziej podstępna choroba, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem. Obecnie jesteśmy już po pierwszym podaniu refundowanego leku. Jednak jedyną nadzieją, na całkowite zatrzymanie SMA u Bartoszka jest terapia genowa, której cena to ponad 10 milionów złotych. To najdroższy lek świata!

Jesteśmy zrozpaczeni, ale też wierzymy w cud – w to, że tysiące wielkich serc zjednoczą się, aby pomóc nam ratować synka! Prosimy, bądź z nami w tej walce, przyłącz się do zbiórki. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie – jest na wagę życia naszego dziecka!

Rodzice

➡️ Bartosz Jędrasik kontra SMA2 💚

➡️ Bartosz kontra SMA - licytacje 🔥

➡️ IG: bartosz.jedrasik_kontra_sma

➡️ TikTok:Bartosz Jędrasik kontra SMA

➡️ Radio Lewia:: Rozpoczyna się walka o zdrowie Bartoszka!

➡️ Gazeta Świętokrzyska: Trwa zbiórka dla Bartusia!

➡️ tyna.info.pl: Mały Bartoszek z pow. sandomierskiego potrzebuje ogromnego wsparcia!

➡️ wyborcza.pl: Rodzina zbiera pieniądze na drogi lek dla Bartusia!

➡️ wyborsza.pl: Bartosz zbiera na najdroższy lek świata.

➡️ onet: Trwa zbiórka dla małego Bartoszka!