

Zbieramy środki na „lepsze jutro”... Walczymy o przyszłość Bartusia!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, specjalistyczne terapie
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, specjalistyczne terapie
Aktualizacje
Pojawiły się nowe diagnozy! Pomocy!
Kochani Darczyńcy, dawno nie dzieliliśmy się z Wami nowymi informacjami, niestety ostatni czas był dla nas bardzo trudny… Ciągłe kontrole szpitalne, rehabilitacje, terapie oraz choroby. Było tego naprawdę wiele.
20 czerwca 2025 roku byliśmy w poradni genetycznej w Gdańsku, gdzie zostały omówione i pobrane kolejne wyniki genetyczne Bartusia. Okazało się, że synek ma 2 genetyczne choroby: zespół kabuki (zaburzenie genu KMT2D) i Cornelii de Lange – grupa zespołów wad wrodzonych uwarunkowanych genetycznie.
Kiedy się o tym dowiedzieliśmy, byliśmy załamani. Teraz już wiemy, dlaczego synek ma problemy z mową, dlaczego ma niedoczynność tarczycy, dlaczego jest tak niski jak na swój wiek, dlaczego zaczęła się pojawiać niepełnosprawność intelektualna i dlaczego u Bartusia nic nie funkcjonuje tak, jak powinno.
Od pewnego czasu zauważyliśmy u syna coraz większe obniżenie mięśniowe obręczy barkowej, z którą Bartek boryka się codziennie. Przez stan, w którym jest, napięcie nie ustępuje, przez co będziemy musieli zakupić sprzęty rehabilitacje, dobrać nowe leki od psychiatry, opłacić więcej terapii, wyjazdów do lekarzy, zorganizować nowe pomoce terapeutyczne, by móc choć trochę ulżyć synkowi w tym bólu.
Z całego serca dziękujemy za Wasze dotychczasowe wsparcie. Dziś znów prosimy – wesprzyjcie nasze dziecko!
Rodzice
Opis zbiórki
Bartuś jest naszym wymarzonym, wyczekanym i idealnym synkiem. Zanim przyszedł na świat, myśleliśmy sobie o wspólnej przyszłości. Mieliśmy plany i wielkie nadzieje! Potem diagnoza wszystko zweryfikowała, wszystko zeszło na drugi plan!
Bartek jako niemowlak rozwijał się prawidło. Bardzo szybko zaczął raczkować, chodzić. Z czasem zmartwiło nas to, że synek nie utrzymuje kontaktu wzrokowego, kręci się w kółku, wokół własnej osi, bez celu i charakterystycznie porusza rączkami... Ponadto chodził na palcach i nie reagował na swoje własne imię!

Nie chcieliśmy zlekceważyć martwiących nas objawów. Mieliśmy swoje podejrzenia, ale wierzyliśmy, że wszystko będzie dobrze! Specjaliście byli jednogłośni i nie dali nam cienia nadziei. Usłyszeliśmy diagnozę — autyzm dziecięcy. Jednego dnia dowiedzieliśmy się tak naprawdę, że nasze życie już nigdy nie będzie takie same.

Mamy dwóch synków — oboje wymagają specjalistycznej opieki. Do czasu radziliśmy sobie sami, ale dziś potrzebujemy wsparcia.
Bartuś nie mówi, on krzyczy. Nie reaguje, nie skupia uwagi. Chociaż bardzo się staramy, każdego dnia ćwiczymy, to sami nie wypracujemy z nim lepszej przyszłości. Potrzebni, wręcz konieczni są specjaliści. Mimo naszej codziennej walki i domowym próbom rehabilitacji — cały czas długa droga przed nami.

Nasz synek musi wypracować wiele zachowań, które otworzą go na świat. Dziś jest zamknięty w swoim, odosobnionym. Jest zamknięty na relacje, na inne osoby. Nie może tam zostać, bo gdy dorośnie, nie poradzi sobie z tym, co go czeka!
Proszę, pomóż nam go uchronić przed przyszłością.
Pomóż nam o nią zadbać, już dzisiaj!
Rodzice

➡️ Licytacje dla Bartusia (otwiera nową kartę)
- Ciocia Kasia od babci z pracy❤️🥰100 zł
Dużo zdrówka Bartuś 🥰
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Licytacja magnes10 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- 20 zł