Kawałek po kawałku choroba odbiera umiejętność samodzielnego poruszania się, jedzenia, oddychania, a na końcu to co najcenniejsze - życie! Błagamy pomóżcie! Jest lek, który może powstrzymać postępującą chorobę, jednak jego koszt przerasta nasze możliwości!

Choroba Niemanna - Picka Typu C1… zmieniła całe nasze życie. Bez leczenia, które nie jest refundowane, oznacza wyrok śmierci. Jest to genetyczna choroba polegająca na zaburzeniach w metabolizmie tłuszczów, które odkładają się w narządach wewnętrznych, wątrobie, śledzionie, płucach, mózgu, powodując ich nieodwracalne uszkodzenie. Potocznie zwana dziecięcym Alzheimerem, stopniowo paraliżuje układ nerwowy, prowadząc do śmierci chorego.

Bartek, co zresztą widać na zdjęciu, jest bardzo radosnym i uśmiechniętym chłopcem. Jeszcze niedawno nie wyróżniał się na tle rówieśników, miał osiągnięcia sportowe. Pierwsze niepokojące objawy zauważyliśmy u niego dopiero w grudniu 2020 roku. Regres rozwoju psychoruchowego, zaburzenia pamięci, równowagi i kłopoty z mową. Kilka miesięcy później Bartek był już diagnozowany na oddziale Neurologii Dziecięcej w Nowej Soli, gdzie stwierdzono uszkodzenie drogi piramidowej oraz powiększoną śledzionę i wątrobę. Prowadzono także obserwację w kierunku wrodzonych wad metabolicznych. W sierpniu 2021 bieżącego roku otrzymaliśmy rozpoznanie.

Ciężko uwierzyć, że naszą rodzinę ponownie spotyka tak ogromna tragedia. Mama Bartka, kiedy on miał 3 lata, uległa wypadkowi… nagłe zatrzymanie krążenia doprowadziło do ciężkiej niepełnosprawności. Nie komunikuje się z otoczeniem, nie może przytulić synka…

Dlatego chcemy zrobić wszystko, co jest możliwe, aby powstrzymać genetycznego potwora w jego ciele. Nie możemy pozwolić, by choroba go zabrała!

Błagamy pomóżcie!