Przerwanie leczenia oznacza cierpienie i śmierć❗️ Ratujemy Bartka❗️

Kawałek po kawałku choroba odbiera umiejętność samodzielnego poruszania się, jedzenia, oddychania, a na końcu to, co najcenniejsze – życie! Błagamy, pomóżcie! Choroba postępuje i każdego dnia żyjemy ze świadomością, że odbiera Bartkowi coraz więcej...

Choroba Niemanna-Picka Typu C1 zmieniła całe nasze życie. Bez leczenia, które nie jest refundowane, oznacza wyrok śmierci. Jest to genetyczna choroba polegająca na zaburzeniach w metabolizmie tłuszczów, które odkładają się w narządach wewnętrznych, wątrobie, śledzionie, płucach, mózgu, powodując ich nieodwracalne uszkodzenie. Potocznie zwana dziecięcym Alzheimerem, stopniowo paraliżuje układ nerwowy, prowadząc do śmierci chorego.

Bartek jeszcze niedawno nie wyróżniał się na tle rówieśników, miał osiągnięcia sportowe. Pierwsze niepokojące objawy zauważyliśmy u niego dopiero w grudniu 2020 roku. Regres rozwoju psychoruchowego, zaburzenia pamięci, równowagi i kłopoty z mową. Kilka miesięcy później Bartek był już diagnozowany na oddziale Neurologii Dziecięcej w Nowej Soli, gdzie stwierdzono uszkodzenie drogi piramidowej oraz powiększoną śledzionę i wątrobę. Prowadzono także obserwację w kierunku wrodzonych wad metabolicznych. W sierpniu 2021 bieżącego roku otrzymaliśmy rozpoznanie.

Dziś choroba postępuje. Wiemy, że stan jego kręgosłupa to jej efekt i jedynym sposobem, by go zatrzymać, jest rehabilitacja. Niestety, refundowane ćwiczenia nie są dostosowane do potrzeb Bartka. Choroba jest na tyle rzadka, że fizjoterapeuci po prostu nie wiedzieli, jak z nim pracować. Na szczęście udaje nam się skorzystać z prywatnych zajęć. Dzięki temu jest szansa. 

Ale to nie jedyne trudności. Widzimy wciąż postępujące problemy psychoruchowe, zaburzenia motoryki, luki w pamięci... Bartek radzi sobie z sytuacją o wiele lepiej niż my. Nasze serca pękają, kiedy widzimy, jak powiększa się dokumentacja medyczna i już widnieje na niej stopień niepełnosprawności. 

Dlatego chcemy zrobić wszystko, co jest możliwe, aby powstrzymać genetycznego potwora w jego ciele. Nie możemy pozwolić, by choroba go zabrała! Dziś znów zwracamy się o pomoc do Was, ludzi dobrego serca, którym nie jest obojętny los Bartka.

Błagamy, pomóżcie!

Rodzice

➡️ Licytacje – Pomoc Dla Bartosza Najdka