Tak trudno mieć nadzieję, kiedy jest coraz gorzej. Pomóż mi złapać oddech!

Nigdy nie było mi dane cieszyć się zdrowym życiem. Od urodzenia choruję na mukowiscydozę – chorobę genetyczną, która zabiera mi oddech. Rytm dnia wyznaczają mi zabiegi, drenaże, inhalacje i rehabilitacja. Mimo wszelkich starań choroba cały czas postępuję, a ja już przestałem ukrywać, że się boję. Boję się, czy choroba nie odbierze mi życia... 

Mam na imię Bartosz. Mam 21 lat i całe moje życie podporządkowane jest reżimowi mukowiscydozy. Choroba cały czas postępuje, a gęsty śluz zalewa płuca... Połowę swojego życia spędziłem w szpitalach, a każda infekcja jest dla mnie śmiertelnie niebezpieczna. Kiedy ludzie w moim wieku nawiązywali nowe znajomości, wychodzili na imprezy, ja spędzałem czas przy inhalacjach, zażywałem tabletki, by po prostu móc dalej żyć...

Mukowiscydoza uderzyła ze zdwojoną siłą z początkiem 2018 roku, kiedy to przeszedłem dwie ciężkie odmy opłucnowe z komplikacjami, a zaraz potem zabieg usunięcia pęcherzy rozedmowych  i torakoskopie – usunięcie szczytu płuca prawego z bólami uśmierzanymi morfiną i opioidami. 

Systematyczne spadki saturacji i płytszy oddech sprawiły, że coraz więcej czasu spędzam przy koncentratorze tlenu. W ubiegłym roku rozpocząłem kwalifikację do przeszczepu płuc w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Po roku zostałem wpisany na krajową listę oczekujących na transplantacje płuc. By dotrwać do przeszczepu, codziennie muszę przyjmować garści leków. Niestety bardzo drogich...

Dla mnie zaczął się czas nadziei,  ale też czas wielkiego niepokoju, bo to nie jest jedna z form leczenia. To już ostateczność... Do tego momentu, z pomocą mamy, starałem się jakoś sobie radzić. Niestety życie z moją chorobą to wciąż rosnące koszty, dlatego zdecydowałem się poprosić Was o pomoc.

21 lat to nie czas na umieranie… 

Bartek