Samą miłością nie pomożemy Bartusiowi! Nie pozwól odebrać nadziei na lepsze jutro!

Najgorsza jest ta cisza… Patrzę na mojego 4-latka i wiem, że chciałby mi tyle powiedzieć. Na razie mówię tylko ja. A on tylko czasem na mnie patrzy. Jego oczy mówią więcej niż mogłoby się wydawać. Jeśli ciągłe pytania, marudzenie twojego dziecka Cię irytują, zastanów się, jak by było, gdyby nie mogło powiedzieć nic. Jak bardzo tęskniłbyś za każdym słowem?

Podczas ciąży wszystko przebiegało prawidłowo, lekarz przy każdym badaniu powtarzał, że to idealna ciąża. Nie zdecydowałam się na dodatkowe badania, ufałam mu całkowicie. Poród w 37 tygodniu nieco mnie przerażał, bo to jeszcze trochę za wcześnie, ale wiązał się z ogromną radością - w końcu czekaliśmy na naszego pierwszego malucha! Niecierpliwość, szczęście, nadzieja i ekscytacja.

Kiedy Bartuś przyszedł na świat, dowiedzieliśmy się, że rodzicielstwo będzie dla nas znacznie większym wyzwaniem, niż przypuszczaliśmy. Na początku zdiagnozowano dysmorfię oraz obniżone napięcie mięśniowe. Przypuszczaliśmy, że będzie to wymagało rehabilitacji i częstszych wizyt u lekarza jednak później okazało się, że czeka na nas wiadomość, która zmieni nasze życie o 180 stopni. Podczas pierwszego szczepienia pani doktor zwróciła uwagę na skrzywione oczy synka. Nie miała pewności, czy to naturalne, czy objaw choroby, ale dla pewności skierowała nas na badania genetyczne. Te potwierdziły obawy - u Bartusia zdiagnozowano Zespół Downa. Na początku to był szok. Niedowierzanie, przerażenie… Szybko się otrząsnęłam, znalazłam grupy rodziców, czytałam, znalazłam mnóstwo informacji na ten temat. To mnie uspokoiło, pokazało, jak wielu ludzi zmaga się z podobnymi problemami.

Minęło kilka lat, Bartuś jest coraz większy, ale z czasem wykryto kolejne dolegliwości: poważną wadę wzroku, do której korygowania niezbędne będą odpowiednie okulary korekcyjne oraz problemy z nóżkami - synek na stałe nosi ortezy. Jesteśmy pod opieką wielu specjalistów: kardiologa, audiologa, endokrynologa, okulisty, gastrologa, neurologa i terapeutów: logopedy, psychologa, rehabilitantów ruchowych, terapeuty integracji sensorycznej SI. Potrzeby rosną nieustannie. Leczenie, ćwiczenia, sprzęt i najdroższy element terapii - turnusy rehabilitacyjne. Każdy kolejny to milowy krok w rozwoju synka. Po powrocie zmiany widoczne są gołym okiem - Bartuś jest bardziej skłonny do pracy, robi widoczne postępy.

Życie Bartusia zawsze będzie różniło się od przyszłości, o której marzyłam, głaskając ciążowy brzuch. Dziś chorobę traktujemy jak przeciwnika, któremu odważnie stawiamy czoła. Obawiamy się tego, co będzie. Wszystko, czego chcę, to usłyszeć głos Bartusia. Zwyczajne “mamo, jestem głodny”. To, co dla innych normalne, dla nas jest szczytem marzeń. Logopedzi robią, co w ich mocy, ale wciąż to coś poza jego zasięgiem…

Bartuś chodzi do przedszkola, powoli uczy się obcować z dziećmi, zaczyna akceptować ich obecność. Stopniowo zauważa, jak to jest bawić się z rówieśnikami. Na naszej drodze staje kolejna przeszkoda, która może wpłynąć na kształt całego leczenia - u synka istnieje podejrzenie autyzmu. Niebawem zostanie poddany badaniom, które będą mogły ostatecznie potwierdzić tę diagnozę. Życie z Bartusiem nauczyło mnie, że trzeba być gotowym na wszystko, że nie ma takiej rzeczy, która mogłaby nas złamać. Początkowo choroba wydawała mi się czymś przerażającym, początkiem końca… A jednak okazało się, że jest to tylko początek, że to droga, którą musimy przejść RAZEM.

Jestem szczęśliwą mamą, a wszystko czego chcę dla mojego dziecka, to wsparcie, akceptacja i samodzielność. Samodzielność, która zapewni, że nie zawsze będę musiała być obok. Na razie to naturalne, ale wiem, że zmieni się z czasem. Bartuś zdaje się oczekiwać tylko jednego: miłości okazywanej na każdy możliwy sposób. Ja proszę o pomoc o lepszą codzienność dla mojego synka. On naprawdę na to zasługuje!