Guz mózgu – Pomóż Bartusiowi!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Najnowsze informacje❗️
Kochani, nasza walka chorobą synka trwa! Po ostatnim rezonansie magnetycznym byliśmy pod stałą kontrolą okulisty i na szczęście wyniki się nie pogorszyły!
W lutym mamy zaplanowaną wizytę u onkologa i wtedy zostanie podjęta decyzja, co robimy dalej, jakie badania będziemy musieli przeprowadzić i jakie działania podjąć.
Od listopada Bartuś nosi okulary, bo niestety pogorszył mu się wzrok. Dodatkowo uczęszcza systematycznie, minimum raz w tygodniu na zajęcia do logopedy i rehabilitację.
Przeprowadziliśmy mu również ocenę rozwoju integracji sensorycznej i okazało się, że jest wiele nieprawidłowości! Od września zapisaliśmy synka na zajęcia – terapię SI. Jesteśmy pod stałą opieką hematologa, okulisty, kardiologa, nefrologa i alergologa.
Regularnie przeprowadzamy badania.
W miarę możliwości synek uczęszcza do przedszkola, ale jest tam niestety rzadkim gościem, ponieważ bardzo często łapie infekcje.
Mimo wszystko Bartuś jest bardzo dzielny i dalej walczy o swoje zdrowie, sprawność i szczęśliwą przyszłość! Bardzo prosimy o pomoc!
Rodzice
Nowe informacje! Bartuś potrzebuje dalszego wsparcia!
Drodzy Darczyńcy,
Chciałabym Was serdecznie powitać i podziękować za wsparcie, które okazujecie nam w tych trudnych czasach. Chciałabym również podzielić się z Wami aktualnymi informacjami dotyczącymi stanu zdrowia mojego dziecka.
W ostatnim czasie dużo się działo. Najpierw zostaliśmy skonfrontowani z diagnozą nadciśnienia tętniczego, co sprawiło, że znaleźliśmy się pod opieką poradni nefrologicznej i kardiologicznej. Aktualnie Bartuś przyjmuje leki i regularnie odwiedza różnych specjalistów.
W odniesieniu do naszej walki z guzem, mam dobrą wiadomość - na chwilę obecną stan glejaków i zmian w podwzgórzu jest stabilny. Jednakże zauważono większą liczbę hamartomów oraz zanik nerwów wzrokowych, a także pojedyncze guzki Lisha - na szczęście ich stan również utrzymuje się na stabilnym poziomie.
Regularnie przechodzimy kontrole.
Niestety, podczas ostatniego pobytu w szpitalu pojawiło się także podejrzenie kolejnej choroby genetycznej, a mianowicie hemochromatozy. Aktualnie jesteśmy w trakcie diagnostyki i znajdujemy się pod opieką hematologa.
Wydatki wciąż wzrastają... Dlatego prosimy, bądźcie z nami do końca!
Wasze wsparcie jest dla nas niezmiernie cenne w tych trudnych chwilach. Dzięki Wam czujemy się silni i gotowi na dalszą walkę!
Mama
Opis zbiórki
Bartuś ma dopiero 3 latka! To maleńki chłopiec… Mój ukochany synek, któremu grozi niebezpieczeństwo. Dostaliśmy przerażającą diagnozę i czekamy, co będzie dalej. Jednak nie możemy czekać bezczynnie.
Guz mózgu to tylko jeden z wielu przeciwników. Gdy mój synek miał rok, na jego ciele zaczęły pojawiać się zmiany skórne. Trądzik, potem rogowacenia. Doszła silna alergia pokarmowa… Po wizycie u lekarza rodzinnego czekaliśmy rok na przyjęcie na oddział w szpitalu. Między czasie pojawiły się zaburzenia ruchowe oraz patologiczne zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym, więc zaczęliśmy chodzić do fizjoterapeuty. Przez problemy z mową potrzebny jest również logopeda.
Co rusz dowiadywaliśmy się o nowych chorobach. W związku ze zmianami skórnymi padło podejrzenie na genetyczną chorobą neurofibromatozę typu 1. U większości osób przebiega ona bezobjawowo, jednak w niektórych przypadkach pojawiają się zmiany skórne, oczne, guzy wewnątrzczaszkowe i inne nowotwory…
Po wykonaniu rezonansu magnetycznego okazało się, że Bartuś oprócz plam na ciele ma również glejaki w oczkach i guzki Lischa. Jesteśmy w trakcie dalszej diagnostyki. Kolejny tomograf ma odpowiedzieć nam na pytanie, czy guz w mózgu będzie wymagał chemioterapii.
Na badania finansowane z kasy chorych musielibyśmy czekać pół roku! W takiej sytuacji nie możemy na to pozwolić. Jedynym wyjściem są prywatne badania. To samo w przypadku wizyt u logopedy czy rehabilitanta, których Bartuś potrzebuje codziennie. Widzimy wspaniałe efekty, dlatego musimy wykorzystać ten czas, podczas którego u dziecka można wiele zdziałać i dogonić rówieśników w umiejętnościach.
Niestety mimo naszych starań, nie jesteśmy w stanie zapewnić Bartusiowi wszystkiego z własnych środków. Potrzeby są ogromne, a budżet rodzinny z miesiąca na miesiąc się kurczy. Dziękujemy za każdą formę pomocy.
Rodzice
Sz-NX zł- Wpłata anonimowaX zł
- Karol100 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
Dużo siły i zdrówka Bartuś!
- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowaX zł
Dużo zdrówka!